Page 9 - Das Magazin 2019
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 Das "Informationsportal für zerebrale Kaverno- me" wurde 2014 als erste Informationsplattform für Kavernome (CCM) in Deutschland von Kathrin Sachse gegründet, seit 2016 wird sie unter dem Dach des Bundesverbandes Angeborene Gefäß- fehlbildungen e.V. weitergeführt.
Im Oktober 2019 blicken wir nun auf fünf Jahre ih- res Bestehens zurück. Innerhalb dieser Zeitspan- ne hat sich die Plattform zu einer festen Säule in der Welt der Patientenorganisationen etabliert. Wir nehmen das als Anlass, zurückzuschauen und nach vorn zu blicken, Erreichtes zu würdigen und neue Pläne für die Zukunft zu entwickeln, denn es ist noch längst nicht alles erreicht.
Im Laufe der fünf Jahre hat sich viel getan, um die Si- tuation CCM-Betroffener in Deutschland zu verbessern. Dazu zählen vor allem ein erleichterter Zugang zu Infor- mationen, zu Fachärzten und zu anderen Betroffenen. Das spiegeln die Anfragen, die uns über die Website erreichen, sehr deutlich. Das Online-Portal wird regel- mäßig von CCM-Betroffenen aufgesucht und persönliche Anfragen an uns gerichtet, zum Teil per E-Mail und zum Teil in langen Telefonaten, wenn zum Beispiel eine neue Diagnose gerade das ganze Leben auf den Kopf gestellt hat. Auch Fachärzte kontaktieren uns, um Betroffene wei- terzuvermitteln oder ihr Fachwissen zur Verfügung zu stellen. Erfreulicherweise konnten wir so auch neue Spe- zialisten mit in unser Portal aufnehmen. Teilweise sind die Wege recht weit für Betroffene, sodass jeder neue Anlaufpunkt eine Hilfe ist.
Erfreulich ist, dass sich die Zusammenarbeit mit Fachärz- ten inzwischen zu einem festen Standbein entwickelt hat. Als medizinische Laien geben wir keine Fachauskünfte und schätzen es sehr, dass wir hier auf das Fachwissen der Spezialisten zurückgreifen können. Regelmäßig publizie- ren wir in "DAS MAGAZIN" CCM-Beiträge von Fachärzten, die ein weites Feld abdecken, um Fragen der Betroffenen zu beantworten (siehe S. 20ff). Diese drehen sich in ers- ter Linie um Operationstechniken und Alternativen, aber auch um die Diagnostik, die genetischen Aspekte der familiären Kavernome, den Umgang im Alltag und natür- lich auch um den Stand der aktuellen Forschung. Erfreu- licherweise tut sich in diesem Bereich gerade eine ganze Menge. Davon hat Prof. Dr. Sure (Chefarzt der Neurochi- rurgie der Uniklinik Essen), der inzwischen zum Medizi- nischen Beirat des BV gehört, auch beim Patienten- und Ärztetreffen 2018 in Köln in einem Fachvortrag berich- tet. Bei dieser vom BV alle zwei Jahre initiierten Veran- staltung waren zum ersten Mal auch CCM-Betroffene in- tegriert, deren Mitgliederzahl im BV ständig zustimmt. Beim nächsten Treffen in Hamburg 2020 rechnen wir
Kathrin Sachse
daher auch mit einer höheren Teilnehmer- zahl.
Besonderes Augen- merk richten wir der- zeit auf die europäi- sche Ebene, dort tut sich gerade eine gan- ze Menge. Parallel zur Entwicklung der ERN (siehe S. 36ff) befin- det sich derzeit ein europäischer Dach- verband, der höchst-
wahrscheinlich European Cavernoma Federation heißen wird, in Gründung. Die erste große Konferenz fand im Juni 2019 in London statt, wobei viele europäische Ka- vernom-Verbände Vertreter entsandt hatten. Der BV hat sich an den wichtigen Abstimmungen davor und danach beteiligt, da wir kein reiner Kavernom-Verband sind und uns hier nicht ausreichend Aktive zur Verfügung stehen. Inhaltlich geht es vor allem um die Förderung des Ver- ständnisses und der Unterstützung für die Erkrankung auf europäischer Ebene, aber auch um den Austausch der Patientenverbände untereinander sowie um die För- derung der Forschung im Bereich Kavernome in Europa. Es liegen noch viele Aufgaben vor uns, und manchmal ist es auch zu viel, in persönlichen Gesprächen mit har- ten Schicksalsschlägen konfrontiert zu werden. Aber jetzt ist der Moment zum Innehalten: Ja, wir haben eine ganze Menge geschafft in den vergangenen fünf Jahren.
Ansprechpartner für CCM-Betroffene im BV:
Kathrin Sachseusachse@angiodysplasie.de Ulrich Jürschkeuu.juerschke@.angiodysplasie.de
Jeden Morgen werden wir wiedergeboren.
Was wir heute tun, zählt am meisten.
(Buddha)
Oktober 2019
  Fünf Jahre Informationsportal für zerebrale Kavernome - Rückblick und Ausblick
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Foto: © Kathrin Sachse


















































































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