Page 6 - Das Magazin 2019
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 Oktober 2019
  Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. berichtet: Was haben wir auf den Weg gebracht?
An dieser Stelle geben wir Ihnen gern, wie in je- der Ausgabe, einen Überblick über den Bundes- verband und die Entwicklungen in den letzten Monaten. So erhalten Sie regelmäßig ein Update und wissen, an wen Sie Ihre Fragen, Ideen oder Wünsche richten können.
Was ist seit der letzten Ausgabe geschehen? Mittlerwei- le verbinden uns 13 Jahre gemeinsame Arbeit, und wir blicken mit Freude auf die Entwicklungen. Viele neue Mitglieder sind hinzugekommen, so dass wir aktuell 345 Mitglieder sind, die sich hier kennengelernt haben und immer häufiger auch direkt über Slack miteinander in Kontakt treten.
Der Medizinische Beirat, bestehend aus sieben Ärzten, übernimmt die fachliche Unterstützung und begleitet Aktionen wie zum Beispiel das Wochenende für die Jun- gen Erwachsenen, das nach Amsterdam 2018 in diesem Jahr in Hamburg stattfinden wird.
Das Netzwerk zwischen Patienten, Ärzten und Organisa- tionen wie der DiGGefa, den ERN, der ACHSE e.V., ist ge- wachsen und international geworden. Das Engagement in diesem Bereich bringt aktuelle Erkenntnisse und lässt die Stimmen der Patienten zu Wort kommen.
Für die innerhalb des BV größer werdende Gruppe der Kavernom-Betroffenen gibt es neue Aufgaben auf euro- päischer Ebene bei der Gründung eines europäischen Netzwerkes. Außerdem blicken wir auf das fünfjährige Bestehen des "Informationsportals für zerebrale Kaver- nome" zurück, dass seit 2015 im BV eingebunden ist (siehe dazu Beitrag auf Seite 9).
Unsere Informationszeitschrift "DAS MAGAZIN" liegt als 5. Ausgabe vor, und wir bekommen regelmäßig positive Rückmeldungen von Ärzten und Patienten (siehe Kasten).
Das regelmäßige Patienten- und Ärztetreffen wird für 2020 in Hamburg geplant und ebenso die Teilnahme an den Informationen der internationalen Gefäßkonferenz ISSVA in Vancouver. Andere Arbeitsgruppen im Bundes-
Maria Bäumer, Kathrin Sachse
verband kümmern sich intensiv um Themen wie "Ge- schwisterkinder", "Junge Erwachsene", "ERN" und - neu eingerichtet durch neue Aktive - um "Kommunikation" (siehe Seite 12).
Diese Entwicklungen haben viele Veränderungen ge- bracht - oder umgekehrt? Sowohl die Fortschritte in der Medizin als auch die Menschen, die sich hier begegnet sind, machen unseren heutigen Stand aus. Durch En- gagement und persönlichen Einsatz aller Beteiligten tra- gen wir unseren Teil zur Verbesserung der medizinischen Versorgung bei und geben Unterstützung im Alltag, denn das Leben mit einer angeborenen Gefäßfehlbildung be- trifft den ganzen Menschen, seine Gesundheit, seine Fa- milie und Freunde und seine Lebenspläne.
Wir freuen uns besonders, dass sich neue Mitglieder, neue Aktive auf den Weg gemacht haben. Wachstum bedeutet auch neue Themen, neue Kommunikations- strukturen auf Arbeitstreffen und Telefonkonferenzen - von alldem profitiert unsere Arbeit. Und wir, die "schon länger dabei" sind, sehen mit Freude, dass die Idee, sich gemeinsam zu organisieren, immer weitergetragen wird.
DAS MAGAZIN erscheint ab jetzt jedes Jahr
Auch in den vergangenen Monaten haben wir an ver- schiedenen Veranstaltungen teilgenommen. Auf den kommenden Seiten werden wir dazu im Einzelnen aus- führlicher berichten. Teilgenommen bzw. zur Organisati- on beigetragen haben wir am "Tag der Seltenen" in Essen und Dessau, an der DiGGefa-Jahreshauptversammlung und -Beiratssitzung, an Kongressen und Fortbildungen der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) in Berlin, am Symposium im Interdisziplinären Zentrum für Gefäßano- malien bei Prof. Sadick in Mannheim (siehe Seite 14), an der Kindernetzwerk-Jahreshauptversammlung in Aschau
  Viel positive Aufmerksamkeit erlangt unser Bundesverband durch die nun jährlich erscheinende Patientenzeit- schrift DAS MAGAZIN. Die einzigartige Mischung aus Berichten über unsere Arbeit, Erfahrungsberichten betrof- fener Mitglieder und medizinischen Fachbeiträgen macht DAS MAGAZIN
zu einem wichtigen Informations-und Vernetzungsorgan mit hoher Reichwei- te. Nicht selten finden neue Mitglieder über die in Kliniken ausgelegten Hefte zu uns, oder Spezialisten für die selte-
nen Gefäßerkrankungen kommen auf Kongressen mit uns oder un- tereinander darüber ins Gespräch. Als schwierig erweist sich jedes Jahr aufs Neue die Finanzierung, sodass wir hier auch auf Spenden angewiesen sind. Nähere Informationen zu Spenden auf Seite 2.
     Mit "Slack" haben wir einen BV-internen CMessenger, über den der Kontakt der
Mitglieder untereinander möglich ist - direkt zwischen einzelnen Mitgliedern oder im gemeinsamen Channel zu jeweils bestimmten Themen:
u https://angiodysplasie.slack.com
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