Page 52 - Das Magazin 2019
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 Oktober 2019
  Ein langer steiniger Weg
Ich bin froh, jetzt ein Mitglied im Bundesverband zu sein. Vielen Dank für die Aufnahme! Ich bin bei einer Routineuntersuchung bei Prof. Dr. Dr. Wal- ter Wohlgemuth in Halle (Saale) auf "Das Maga- zin" gestoßen, es lag dort im Wartebereich. Zum Glück war ich zu früh dran, sodass ich es noch in Ruhe lesen konnte. Ich war überrascht und froh, dass es so einen Verband gibt, denn ich habe mich immer gefragt, ob es überhaupt Gleichgesinnte mit einer ähnlichen Geschichte wie meiner gibt.
Prof. Dr. Dr. Wohlgemuth kenne ich aus einem Krankhen- hausaufenthalt in der Kinderklinik in Augsburg vor etli- chen Jahren. Seitdem begleitet er mich auf meinem Weg und behandelte mich bereits drei Mal selbst in Regens- burg (Sklerosierung).
Es war mit dem Klippel-Trenaunay-Weber-Syndrom bis- her ein langer, steiniger aber auch interessanter Weg bis hierher. Von den ersten Aussagen behandelnder Ärzte "da kann man nichts machen" über den ersten Kom- pressionsstrumpf, Epiphysiodesenfugenklammerung, Entfernung von Fisteln, Sklerosierungen bis heute mit insgesamt 12 Operationen (bei schmerzlichen Kranken- hausaufenthalten) bei verschiedenen Ärzten ist einiges passiert und ich fühle mich immer besonderer, obwohl das alles natürlich nicht leicht ist.
Besonders die frühe Kindheit prägte mich, da mir einge- redet worden ist, ich könne einmal "ein normales Leben führen und alles machen, was andere (also Gesunde) auch machen können."
Mit der Zeit realisierte ich, dass das eben doch nicht so ist und eine Behinderung vor- liegt, die besondere Behandlung einfordert.
Ich erhalte Unterstützung von einem Psychotherapeuten in Augsburg, um diese grundlegenden Einstellungen än- dern zu können und meine Selbstanforderungen Schritt für Schritt der Realität anzupassen - damit ich mich nicht
Manuel Schmidt
weiter überfordere. Meinen Beruf Kinderpfleger kann ich gerade so in Teilzeit ausführen, jedoch werde ich mich über ein Studium im Bereich der Sozialen Arbeit wei- terbilden, um breiter aufgestellt zu sein. Zum Glück bin ich ein sehr lebensfroher, interessierter, kontaktfreudi- ger und vitaler Mensch, sodass es mir gelingt, trotz der Behinderung und aller damit verbundenen Lasten ein aufregendes Leben inmitten der Gesellschaft zu führen. Ich bin zudem musikalisch und habe großes sportliches Talent. Ich merke, dass ich mit jeder Erkenntnis über mei- ne Behinderung einen Schritt weiter auf meinem ganz besonderen Weg gehe.
Die größte Hürde bisher war eine Kavernomblutung im Rückenmarkskanal in Höhe des sechsten Halswirbels Ende Juli 2018. Ich hatte neurologische Ausfälle in Ar- men und Beinen (vor allem rechts) und quälende Ner- venschmerzen sowie Sensibilitätsstörungen. Ich war zeitweise nur in der Lage, ein paar Schritte zu gehen. Ich hatte Angst davor, mein Leben im Rollstuhl fortzuführen. Während meines Aufenthalts auf der Intensivstation in Regensburg wurde abgewägt, wie das eingeblutete Kavernom behandelt werden solle - Strahlentherapie, chirurgischer Eingriff oder konservative Therapie. Die Augsburger Neurologen hielten Absprache mit Prof. Dr. Dr. Wohlgemut und rieten mir einstimmig zu einer kon- servativen Behandlung, worüber ich im Nachhinein sehr froh bin, da ich mittlerweile lediglich leichte Schmerzen in der rechten Hand und Sensibilitätsstörungen verspü- re und alle motorischen Fähigkeiten wiederhergestellt sind. Dabei half mir besonders die Therapie während des fünfwöchigen Aufenthalts in der Rehaklinik Enzensberg, die ich seitdem weiterempfehle.
Mir wurde von den Ärzten gesagt, es gäbe auf der Welt keinen vergleichbaren Fall einer Kavernomblutung. Ich war sehr ratlos, da letztendlich ich entscheiden musste, ob operiert werden sollte oder nicht. Ich frage mich, wie die Augsburger Ärzte recherchiert haben, da der Bundes- verband ja öffentlich ist. Der Bundesverband zeigt mir, dass es dazu schon einige Informationen gibt, und ich mit dieser Diagnose nicht allein bin. Der Kontakt hätte mir in dieser Zeit geholfen. Doch jetzt geht es mir ja wie- der gut, und ich habe instinktiv die richtige Behandlung ausgewählt und freue mich darüber sehr!
Ich werde ambulant bei Prof. Dr. Dr. Wohlgemut betreut, habe einen Kompressionsstrumpf am Bein rechts, befin- de mich in Ergotherapie (wegen der Hand) und kämpfe dafür, eine Dauerverordnung für Lypmhdrainage zu be- kommen, was mir bisher nicht gelungen ist. Ansonsten fühle ich mich gut versorgt.
Ich bin gespannt, was sich noch alles ergeben wird und hoffe, mehr und mehr im Einklang mit der Behinderung und weiterhin ohne Schmerzen leben zu können.
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