Page 5 - Das Magazin 2019
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 Oktober 2019
   Stimmen und Rückmeldungen
Vielen Dank für die Übersendung der Broschüren. Ich fin- de sie sehr informativ! Danke auch für die Übermittlung der Adressen weiterer Ärzte. Ich konnte kurzfristig einen Termin mit Dr. Meyer in Eberswalde vereinbaren. (Frau B.)
Vielen Dank für Ihre Mühe und Antwort. Wir werden un- bedingt eine oder beide Ärzte konsultieren, um mehr zu erfahren. Es ist eine schwere Entscheidung. Ich wünsche Ihnen schönen Tag. (Frau F.)
Noch einmal ganz herzlichen Dank für Ihr Ohr und die In- formationen, die Sie mir so offen und bereitwillig zukom- men lassen. Es ist wunderbar, dass es Menschen wie Sie gibt, die in der eigenen Not auch an die anderen denken und mitfühlen. (Frau R.)
Aus Solidarität und mit Respekt vor Ihrer Arbeit bleibe ich bei Ihnen Mitglied - und lese mit Interesse von Ihrem Einsatz. Mit freundlichen Grüßen und guten Wünschen für Ihre Arbeit!
Vielen Dank nochmals für Ihren wertvollen Einsatz.
Ich bin Ihnen unendlich dankbar für Ihre schnelle Ant- wort!!! Haben Sie vielen, vielen Dank (und dann sogar noch am Feiertag und aus Ihrem Urlaub)... Statt unun- terbrochen die Bilder aus dem Internet (worst case) im Kopf zu haben, trage ich nun verstärkt Ihren Satz "In den letzten Jahren hat sich viel Positives auf dem Gebiet der Gefäßfehlbildungen entwickelt." mit mir rum. Er hilft mir, meinen Alltag besser zu meistern...“
Ich möchte mich bei Euch allen für Eure sehr gute Arbeit bedanken. (Frau T.)
Wir wollten überlegen, inwiefern wir uns weiterhin in dem Bundesverband einbringen wollen. Hintergrund un- serer Überlegung war einfach, dass unser Sohn seit kur- zem eine neue Diagnose erhalten hat. Er hat weiterhin eine Gefäßfehlbildung am Bein, diese wird aber als Kon- sequenz einer Genmutation eingeordnet. Die anderen Symptome der Mutation machen uns zurzeit mehr Sorge. Das Patiententreffen hat R. sehr gut gefallen, aber wir haben festgestellt, dass er andere Sorgen und Nöte hat, als die üblichen Mitglieder. Daher wollen wir in dem Ver- band bleiben, allein dafür, dass auch die Seltenen Kran- kenheiten eine Stimme bekommen.
Wir waren auch sehr positiv überrascht, wie Mediziner sich bereit erklären, mit Patienten ins Gespräch zu kom- men. Nachdem wir jahrelang eine gewisse "Arroganz" der Mediziner gespürt haben, denken wir, dass solche Verbände sehr hilfreich sind. Jedoch würden wir vorerst eher "stille" Mitglieder bleiben. Ich wünsche Ihnen mit Ihrer Initiative viel Erfolg.
Lieben Dank für das neue Magazin. Besonders toll fand ich auf Seite 49 den Beitrag von Werner Siebert, der das Feuermal so toll erklärt hat! Ich habe ja selbst ein flächi- ges Feuermal, und des öfteren versuche ich, den fragen- den Menschen genau auf diese Art und Weise meine Be- sonderheit zu erklären.
Haben Sie vielen Dank für die nette Mail und die Aufnah- me in den Verein. Als Betroffener halte ich Vereine wie diese für substantiell sowohl für den fachlichen, aber auch für den persönlichen Austausch. Aufmachung, Of- fenheit und "Das Magazin" haben mich dazu bewogen, den Beitritt zu beantragen. Gerungen habe ich mit mir und einem Kreuzchen beim Interesse an der Mitarbeit im Bundesverband. Ich habe mich vorerst dagegen ent- schieden. Falls ich aber doch etwas für den Bundenver- band tun kann, kommen Sie gerne jederzeit auf mich zu! Mit Slack bin ich über verschiedene Projekte vertraut.
 Dieses tolle Bild hat uns ein junges BV-Mitglied geschickt! Sie hat es gezeichnet, als sie im Krankenhaus lag und an all die anderen Betroffenen denken musste. Ein Mutmacher für uns alle - Danke!
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