Page 48 - Das Magazin 2019
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 Oktober 2019
  Mein Leben mit den "roten Flecken"
Mein Name ist Werner Siebert, ich bin 76 Jahre alt und mit einem Klippel-Trenaunay-Weber-Syn- drom auf die Welt gekommen. 1971 habe ich ge- heiratet, wir haben zwei Söhne, 44 und 41 Jahre alt, ebenfalls verheiratet, und 4 Enkel. Alle sind gesund und haben von meinem Syndrom nichts geerbt.
Ja, meine Eltern müssen einen ziemlichen Schock be- kommen haben, als sie mich nach der Geburt als rotge- flecktes Baby vor sich liegen hatten, denn alle meine 4 älteren Geschwister waren gesund und makellos auf die Welt gekommen. Damals wussten weder die Hebamme noch der Arzt, dass ich mit einem Klippel-Trenaunay-Syn- drom vor ihnen lag.
Auf den Bildern sehen Sie meinen gefleckten Körper wie er heute aussieht. Die Fotos hat meine Frau Ende Septem- ber 2018 gemacht. Meine gesamte linke Körperhälfte ist mit Feuermalen bedeckt. Zwischen den dort erweiterten kleinen Blutgefäßen bestehen teilweise Kurzschlüsse, ferner fehlen in den Venen großenteils die Venenklap- pen und das Lymphsystem ist in den Bereichen defekt.
Als Folge dieses Syndroms war mein linkes Bein sieben Zentimeter länger als das rech- te, als ich ausgewachsen war.
Meine linke Hand und mein linker Arm sind auch etwas länger als rechts, aber nicht so gravierend.
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Meine Kindheit und Jugend
Mein Vater war Unternehmer, ihm gehörte eine Firma, die sein Vater mit einem Teilhaber bereits 1901 gegrün- det hatte. Im März 1945 brannte mein Elternhaus wäh- rend eines Bombenangriffs auf Kassel nieder, das Haus meiner Großeltern ebenfalls. Wir wurden in ein winzi- ges Sommerhaus außerhalb der Stadt ohne fließendes Wasser mit Plumpsklo einquartiert. Die ersten drei Jahre meines Lebens muss ich von meinen Eltern, meinen Ge- schwistern und Verwandten viel Liebe erfahren haben, von der ich in den folgenden Jahren zehren konnte. Meine Mutter erkrankte 1947 an Brustkrebs, und ich wurde mit viereinhalb Jahren bei einer Tante einquar- tiert. Ihr Mann war Arzt und leitender Chirurg an einem
Krankenhaus in Ulm an der Donau, wo die Familie lebte. Von ihm habe ich nie einen Namen für mein Syndrom gehört, es war auch kein Thema, weil ich keine Probleme damit hatte. Tante und Onkel hatten einen Sohn, der et- was mehr als ein Jahr älter war als ich.
Er hatte viele Freunde, wir spielten alle auf der Straße, und mir wurde bewußt, dass ich anders war als die Ande- ren, die mich, wenn sie mich das erste mal sahen frag- ten: Was hast Du da für rote Flecken?
Meine Standardantwort wurde: Das sind Muttermale, da- mit bin ich auf die Welt gekommen, es ist nicht anste- ckend, und es ist nichts Schlimmes und tut nicht weh. Damit waren alle zufrieden und es konnte weitergespielt werden. Ich kann mich nicht erinnern, dass ich damals wegen meiner roten Flecken gehänselt worden bin. 1949 starb meine Mutter. Im gleichen Jahr war unser
Werner Siebert
     




















































































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