Page 41 - Das Magazin 2019
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 2. Elektronisches Patientenregister
Die Querschnittsarbeitsgruppe „Patientenregister“ wird von einem Mitglied der VASCA-Arbeitsgruppe geleitet, Professor Leo Schultze Kool vom Universitätsklinikum Radboud in Nijmegen, Niederlande.
Register sind für alle Arten der Forschung und für die epidemiologische Überwachung erforderlich. Da bei sel- tenen Krankheiten die Patientenzahlen begrenzt sind, ist der Datenaustausch absolut entscheidend.
Die Patientenregister-WG hat zum Ziel, Register für sel- tene Gefäßerkrankungen aufzubauen und bereits beste- hende Register unter Anwendung der FAIR-Prinzipien (auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederver- wendbar) zugänglich zu machen. Dazu wurde von der EU eine IT-Plattform (Registry-Plattform) ins Leben gerufen, auf der die Daten hochgeladen werden können.
Pilotprojekt: VASCERN VASCA FAIR Register
Mehrere Registrierungsprojekte für einzelne themati- sche Arbeitsgruppen sind geplant, darunter das Pilotpro- jekt: VASCERN VASCA FAIR Registry, das derzeit läuft. Der Plan für VASCERN ist, mit lokalen Registern zu beginnen, bei denen die Struktur (minimaler Datensatz) und das für jede Datenbank verwendete Programm FAIR-kompatibel sind und später erweitert werden können.
Der minimale (gemeinsame) Datensatz muss Teil jedes einzelnen Registers sein, um einen Einstiegspunkt für die Suche zu nutzen. Für den krankheitsspezifischen Teil des Registers kann jede Arbeitsgruppe innerhalb von VASCERN (bzw. jedes ERN) seine eigenen Ergänzungen/ Erweiterungen vornehmen. Gemeinsame Datensätze sind z. B. Alter, Krankheit nach dem ORPHA-Code, ob es genetisches Material gibt oder nicht und ob es eine unter- schriebene Einverständniserklärung des Patienten gibt.
Das Metadatenmodell wurde nun auf einem geschützten Server implementiert, auf dem acht VASCA-Expertenzen- tren einen Testzugang haben werden. Sobald das Regis- ter von den VASCA-Expertenzentren getestet wurde, soll es für andere thematische Arbeitsgruppen von VASCERN erweitert werden.
3. Orphanet-Klassifikation
Die ERN verwenden den ORPHA-Code als Grundlage für ihre Datenspeicherung und –austausch sowohl für das Patientenregister als auch die mobilen Anwendungen wie z.B. Vascern App (Abb. 3)
Orphanet wurde im Jahr 1997 in Frankreich von INSERM (Französisches nationales Institut für Gesundheit und medizinische Forschung) etabliert und wird seit 2000 von der Europäischen Kommission unterstützt: Orphanet besteht heute aus einem Konsortium von 40 Partnerlän- dern aus Europa und weiteren Mitgliedern rund um den Globus. Orphanet pflegt unter anderem die Orphanet-No- menklatur der seltenen Krankheiten (ORPHA-Code). Da dieses Register nicht für alle vaskulären Malformationen Codes enthält, hat ein Mitglied der VASCA-WG, Profes- sor Päivi Salminen vom Helsinki University Hospital in Finnland, die Aufgabe übernommen, dieses Register in Zusammenarbeit mit Orphanet zu ergänzen.
Weiterführende Informationen finden Sie unter:
u www.vascern.eu/what-we-do/patient-pathways/ uwww.vascapa.org
u www.orpha.net
Oktober 2019
         Die VASCERN App
 Abb. 3: Die Vascern App ist eine mobile Anwen- dung, die im Google Playstore oder Apple Store erhältlich ist und in der über eine hinterleg- te Liste von vaskulären Malformationen sowohl ERN-Kliniken als auch Patientenorganisationen gesucht werden können.
Es werden Kontaktda- ten und Wegbeschrei- bungen (Routenplaner) angeboten. In dieser App sind nur die als ERN registrierten Kran- kenhäuser enthalten, in Deutschland das Uni- klinikum in Freiburg für VASCA. (Alle anderen Kli- niken aus Deutschland sind im Beitrag auf S. 36f genannt).
    Abb. 2 - VASCA-Meeting: Bild vom Workshop
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