Page 40 - Das Magazin 2019
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 Oktober 2019
  Zweites "Face-to-Face"-Meeting der VASCA-Arbeitsgruppe (VASCA-WG) im Europäischen Referenznetzwerk VASCERN
Vom 27. bis 28. Mai 2019 fand unter der Leitung von Professor Miikka Vikkula und Professor Lau- rence Boon in ihrem Universitätskrankenhaus San Luc im „de Duve Institute“ in Brüssel das zweite „Face-to-Face“-Meeting der Mitglieder der Ar- beitsgruppe VASCA im Europäischen Referenz- netzwerk VASCERN statt. Zum ersten Mal nahm eine Vertreterin des Bundesverbandes, der als Pa- tientenorganisation in dieser Arbeitsgruppe ver- treten ist, an dem Treffen teil.
Teilnehmer des Treffens waren 13 Ärzte aus Schweden, Finnland, Frankreich, Belgien, Italien, Spanien, Deutsch- land, Niederlande und Irland sowie drei Vertreterin- nen von den drei vertretenen Patientenorganisationen aus den Niederlanden (HEVAS), Belgien (VASCAPA) und Deutschland (Bundesverband). Dazu kamen Mitarbeiter aus der ERN-Geschäftsstelle in Paris (Abb. 1+2). Zwischen diesen persönlichen Treffen findet die Kommu- nikation über monatliche Videokonferenzen und E-Mail statt. Die drei Patientenvertreterinnen führen zusätzlich zweimonatliche Videotreffen durch.
Es gab drei Hauptthemen für diesen Workshop:
1. Behandlungspfade für Patienten
2. IT-Testversion des Patientenregisters
3. Vervollständigung des Orphanet-Registers für selte-
ne Erkrankungen (ORPHA-Code)
1. Behandlungspfade für Patienten
Hauptthema des diesjährigen Treffens in Brüssel war die Vorstellung und Diskussion von Behandlungspfaden (Pa- tient Pathways), eine der Aufgaben aus den Arbeitspake- ten für die verschiedenen Arbeitsgruppen (siehe Artikel „Aus der Arbeit des Europäischen Referenznetzwerks VASCERN“ Seite 36 f).
Diese Behandlungspfade werden nach Fertigstellung auf der Internetseite der einzelnen ERNs veröffentlicht. Sie sollen die Ärzte in den einzelnen Ländern bei der Dia- gnose, Untersuchungsmethoden und Behandlung von seltenen Erkrankungen unterstützen.
VASCA-WG hat seinen ersten Behandlungs- pfad „Schwere und seltene kindliche Hämangiome“ fertiggestellt und auf der Website der Arbeitsgruppe veröffentlicht:
uhttps://vascern.eu/wp-content/uploads/2019/ 03/VASCA-Patient-Pathway-Difficult-IH_VF_2003 2019-1.pdf
Der Behandlungspfad kann ebenfalls über die Website des Bundesverbandesu www.angiodysplasie.de heruntergeladen werden.
Petra Borgards
  Abb. 1 (v. l.).: Dr. Nader Ghaffarpour (Schweden), Dr. Filip Farnebo (Schweden), Prof. Miikka Vikkula (Belgien), Prof. Leo Schultze Kool (Niederlande), Dr. Veronika Dvorakova (Irland), Petra Borgards (Deutschland, Bundes- verband), Prof. Päivi Salmonen (Finnland), Prof. Laurence Boon (Belgien), Dr. Carine van der Vleuten (Nieder- lande), Dr. Anne Dompmartin (Frankreich), Caroline van den Bosch (Niederlande, HEVAS), Maria Barea (Belgien, VASCAPA), Prof. Jochen Rößler (Deutschland), Dr. Friedrich Kapp (Deutschland), Dr. Andrea Diociaiuti (Italien) und Dr. Eulalia Baselga (Spanien)
 VASCA-WG plant weitere Behandlungs- pfade, die bereits in Abstimmung sind:
• Venöse Malformationen
• Lymphatische Malformationen
• Kapillare Malformationen
• Arteriell-venöse Malformationen
• Malformationen mit Über- und Unterwuchs
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