Page 4 - Das Magazin 2019
P. 4

 Oktober 2019
   Blitzlichter
 Rare Disease Day-Symposium in der Medizini- schen Hochschule Hannover am 28.02.2019
Gesundheitsversorgung und soziale Betreuung gehören zu- sammen - unter diesem Motto hat Orphanet Deutschland in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen an der MHH anlässlich des "Rare Disease Days 2019" ein öffentliches Symposium zum Thema "Seltene Erkrankun- gen" veranstaltet. Werner Holtkamp hat den BV mit einem Info-Stand auf dem Gelände vertreten.
Wir möchten an dieser Stelle nochmal auf den Verein zur Förderung von Orphanet Deutschland e.V. hinweisen – Ihre Unterstützung hilft uns, auch in Zukunft die Belange von Pati- enten mit Seltene Krankheiten zu vertreten. Der Förderverein ermöglicht uns, die nationale Datensammlung der Orpha- net-Datenbank zu erweitern und so weiterhin verlässliche Informationen für Ärzte und Patienten bereitzustellen.
u www.orphanet-foerderverein.de
  Das Kindernetzwerk e.V. (knw) präsentiert sich mit einem neuen zeitgemäßen Logo
 Zusammen mit einem moder- nisierten Logo hat sich das Kin- dernetzwerk e.V. mit einer neuen Präsentation im Internet stark positioniert. Durch die Umstel-
lung der Homepage zum Jahreswechsel 2018/19 sind die Besucherzahlen erneut gestiegen, wie aus dem Jahresbe- richt des Kindernetzwerkes hervorgeht. Das Kindernetzwerk e.V. ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kin- dern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Im Verein sind zahlreiche Selbsthilfe- gruppen, auch der BV, als aktive Mitglieder vertreten, welche die bundesweit einmalige Datenbank der gemeinnützigen Organisation nutzen und ständig weiterentwickeln.
   3. Treffen der Jungen Erwachsenen
 Wie schon 2015 und 2017 veranstaltet der BV auch in die- sem Jahr wieder ein Treffen für Junge Erwachsene.
Dieses Mal besteht in Hamburg die Möglichkeit, ein spannen- des und informatives Wochenende mit netten Leuten zu ver- bringen, Neues über die eigene Erkrankung zu erfahren und sich mit anderen auszutauschen.
Das Treffen wird vom 01. bis 03. November 2019 für Junge Erwachsene von 18 bis 35 stattfinden inklusive Workshop mit einem Facharzt, Life-Hacks zum Leben mit Angiodysla- sie, Hamburg-City und einem geheimen Highlight. Durch die gute Infrastruktur, welche ein moderner Freizeitpark bietet, ist auch eine schnelle und unkomplizierte Hilfe bei medizini- schen Problemen gewährleistet.
 Ein eigenes Logo für die Patientengruppen (ePAGs) des ERN
 Nach monatelanger Arbeit und Beratung wurde das neue Logo für die ePAGs (European Patient Advocacy Group) prä- sentiert! Zusammengefasst repräsentieren ePAGs die Pers- pektiven und Interessen europäischer Patientenorganisatio- nen für Seltene Erkrankungen, die mit ERNs verbunden sind, durch die Generierung und den Austausch von Wissen und Informationen. Das Logo wurde von der Europäischen Kom- mission validiert und hat das Ziel, Patientenvertreter als Teil des ERN-Entscheidungsprozesses zu legitimieren und der Pa- tientenstimme in ERNs eine gemeinsame Identität zu geben, z.B. auf Websites, Präsentationen, Social-Media-Kanälen usw.
  Video zur Arbeit der Europäischen Referenznetz- werke (ERN)
 Um die Arbeit der Europäischen Referenznetzwerke etwas näher zu beschreiben, wurde ein Video (in englisch mit Un- tertiteln) entwickelt. Der Bundesverband ist von Anfang an Teil dieses Netzwerkes.
u https://youtu.be/01j2CsLlqVY
 Kostenfreie Online-Datenbank für Hilfsmittel
 In der kostenfreien On- line-Datenbank für Hilfs- mittel finden Interessier- te mit wenigen Klicks
umfangreiche Antworten auf Fragen zu Hilfsmitteln, ihre Finanzierung, Antragsverfahren, Arbeitsplatzanpassungen, beruflicher Teilhabe u.v.m. REHADAT ist ein Projekt des Instituts der deutschen Wirtschaft Köln e.V., gefördert vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS). u www.rehadat-hilfsmittel.de
 4













































































   2   3   4   5   6