Page 39 - Das Magazin 2019
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 Oktober 2019
  • Erfahrungsaustausch: Diskussion komplexer klinischer Fälle
• Definition von Behandlungspfaden
• Kostenlose VASCERN Mobile Anwendung für IOS &
Android (siehe S. 39)
• Wissenspillen online verfügbar (Website, YouTube)
• Elektronisches Patientenregister
• Klinische Studien & Forschung
• Verfügbarkeit von Videos auf YouTube
• Definition der klinischen Ergebnisse
• Schreiben von Leitlinien für die klinische Praxis (Ex-
pertenkonsens, Empfehlungen etc.)
• Do's und Don'ts Merkblätter
• Kommunikation und Projektmanagement
Ein bis zweimal im Jahr werden zweitägige „Face-to- Face-Meetings“ durchgeführt, um den Mitgliedern den persönlichen Austausch zu ermöglichen und komplexe- re Themen zu besprechen (siehe Abb. 1). In 2018 fanden diese Treffen erstmals statt.
Entwicklung der Europäischen Referenznetzwerke
Nachdem die EU nach der ersten Registrierungsphase und Implementierung der 24 ERN in 2017 ankündigte, dass es weitere Registrierungsmöglichkeiten für weite- re Kliniken zur Erweiterung der ERN geben sollte, ist der heutige Stand, dass dies aus administrativen Gründen verworfen wurde. Ausnahmen sollen nur für die Länder bestehen, die noch nicht in einem ERN oder in einer Ar- beitsgruppe eines ERN vertreten sind.
Stattdessen sollen die jetzigen ERN mit den nationalen Netzwerken Kontakte aufbauen und somit als Bindeglie- der und Koordinatoren zwischen nationalen Netzwerken und den ERN fungieren.
 Folgende deutsche Kliniken sind in VASCERN vertreten:
• HHT-WG:
seltene Erkrankungen (Prof. Ulrich Sure, Neurochirur-
3und Dr. Frey Droege, HNO-Ärztin)
• HTAD-WG:
(UKE), Herzzentrum (Prof. Yskert von Kodolitsch, Kar-
diologe und Dr. Katan Szöcs, Kardiologin)
• keine deutsche Klinik vertreten
• PPL-WG: Konsortium: Universitätsklinik Freiburg und
Földi-Klinik (Prof. Jochen Rößler, Kinderhämatologe und Onkologe sowie Dr. Michael Oberlin, Facharzt für Innere Medizin und Wundmanagement / Lymphologie)
•
Rößler, Kinderhämatologe und Onkologe und Dr. Fried- rich Kapp, Kinderarzt)
   g
Universitätsklinikum Essen, Zentrum für
  Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
    MSA-WG:
       VASCA-WG:
Universitätsklinik Freiburg (Prof. Jochen
    Im Gegensatz zu anderen europäischen Ländern gibt es in Deutschland derzeit kein nationales Netzwerk und keine einheitlichen Standards für eine Zertifizierung der Kliniken, die sich als Zentrum für vaskuläre Malformatio- nen anerkennen lassen wollen.
Sollte die EU bei ihrem jetzigen Verfahren bleiben, müss- te diese Aufgabe in Deutschland gelöst werden.
Prof. Ulrich Sure ist Mitglied des Medizinischen Beirates des Bundes- verbandes
  Abb. 1: Ausschnitt aus der Vascern-Website mit Bericht über das VASCA-Face-to-Face-Meeting im Mai 2019, über das wir auf den folgenden Seiten berichten.
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