Page 38 - Das Magazin 2019
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 Oktober 2019
  Aus der Arbeit des Europäischen Referenznetzwerks VASCERN
Die ersten Europäischen Referenznetzwerke wur- den im März 2017 eingerichtet. Es beteiligten sich über 900 hochspezialisierte Abteilungen aus über 300 Krankenhäusern in 26 Mitgliedstaaten. Durch die ERN soll eine hochspezialisierte Gesundheits- versorgung für Patienten mit seltenen und hoch- komplexen Krankheiten in der Europäischen Union bereitgestellt werden. 24 ERNs befassen sich mit zahlreichen Themengebieten, darunter Knochen- schäden, Krebs im Kindesalter und Immunschwä- che sowie Gefäßanomalien.
Eines der 24 ERNs ist VASCERN, ein Netzwerk für selte- ne multisystemische Gefäßerkrankungen (rare multisys- temic vascular diseases). Mehr zu VASCERN finden Sie unter uwww.vascern.de
Arbeitsgruppen in VASCERN
Da es innerhalb dieser Gruppe so viele unterschiedliche Krankheitstypen gibt, wurde das ERN in weitere Arbeits- gruppen (WGs, d.h. Working groups) aufgeteilt, die auf- gabenbezogen zusammenarbeiten:
1. Thematische Arbeitsgruppen (Rare Diseases Wor- king Groups, WGs):
• Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasien (HHT)-WG
• Erbliche Thorax-Aortenerkrankungen (HTAD)-WG
• Mittelgroße Arterien (MSA)-WG (insbesondere Vasku- läres Ehlers Danlos Syndrom)
• Pädriatrische und primäre Lymphödeme (PPL)-WG
• Vaskuläre Anomalien (VASCA)-WG
2. Querschnittsarbeitsgruppen (Transversial Working Groups, WGs):
• WG Kommunikation
• WG e-Gesundheit
• WG elektronisches Patientenregister • WG Training und Ausbildung
• WG Ethik
3. Patientengruppe (Patient Advocacy Working Group, ePAG):
In dieser Arbeitsgruppe sind entsandte Vertreter aus den Patientenorganisationen der einzelnen thematischen WGs vertreten.
Der Bundes- verband ist als Patientenver- tretung in der VASCA-WG tä- tig.
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Ziele des VASCERN
Gemäß der Richtlinie 2011/24/EG über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Ge- sundheitsversorgung sollte ein ERN mindestens drei der acht in Artikel 12 Absatz 2 der Richtlinie genannten Ziele verfolgen.
VASCERN hat sich entschieden, drei Hauptziele zu ver- folgen:
1. Nutzung des Potenzials der europäischen Zusam- menarbeit im Bereich der hochspezialisierten Gesund- heitsversorgung für Patienten und Gesundheitssysteme durch Nutzung von Innovationen in der Medizinwissen- schaft und den Gesundheitstechnologien.
2. Stärkung der Forschung, der epidemiologischen Über- wachung wie Register und der Ausbildung von medizini- schem Fachpersonal.
3. Förderung der Entwicklung von Qualitäts- und Sicher- heitsstandards und Unterstützung bei der Entwicklung und Verbreitung bewährter Verfahren innerhalb und au- ßerhalb des Europäischen Referenznetzes.
Mit der Verfolgung dieser Ziele sollen erreicht werden:
• Reduzierung der Verzögerung bei der Diagnose der Krankheit,
• Verbesserung des Bewusstseins der Pflegekräfte (All- gemeinmediziner, Schulärzte, Öffentlichkeit) für die Krankheit,
• Verringerung der Versorgungslücken/Verluste in der Übergangsphase von der Kinder- zur Erwachsenen- pflege,
• Verbesserung der Qualität der Familienberatung,
• Reduzierung redundanter Tests/ Erhöhung der Ver-
wendung relevanter Tests für die Krankheit,
• Verbesserung des medizinischen Wissens durch Erfah-
rungsaustausch und klinische Studien.
Aus der Arbeit im VASCERN
Es finden monatliche Video-Treffen für jede thematische und Querschnitts-Arbeitsgruppe und die Patientenver- treter statt, um die mehrjährigen Arbeitspakete zu rea- lisieren:
 Zu den Europäischen Referenznetzwerken (ERN) hatte der Bundes- verband bereits in Magazin 3 (Seiten 40/41: „Europa vernetzt Seltene Erkrankungen“) berichtet (PDF unter www.angiodysplasie.de)
Petra Borgards
  


























































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