Page 37 - Das Magazin 2019
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 Langfristige Projekte
Beschlossen wurde die Erarbeitung einer Zertifizierung für Interdisziplinäre Zentren für Gefäßanomalien (IZG) unter der Ägide der DiGGefa. Ziel ist es, die Behand- lungsqualität zu verbessern und Transparenz für Pati- enten zu schaffen. Die DiGGefa will Kriterien definieren und nach diesen die Zentren zertifizieren.
Des Weiteren startete eine Arbeitsgruppe Patientenre- gister mit dem Ziel, eine online-Datenbank zur Erfassung von Patienten mit Gefäßanomalien aufzubauen. So kön- nen langfristig die Patientenverläufe wissenschaftlich besser analysiert und erfolgreiche Diagnose- und The- rapieverfahren für die Patienten erarbeitet werden. Erste Schritte der AG sind die Erarbeitung der jeweils zu erfas- senden Datenpunkte, Planung von Struktur und Aufbau, technische Umsetzung und Fragen der Finanzierung. Ebenso wird aktuell an der Aufnahme in die Arbeits- gemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF) gearbeitet. Die AWMF entwickelt medizinische Leitlinien für Diagnostik und Therapie durch die einzelnen Wissenschaftlichen Medi- zinischen Fachgesellschaften. Ziel ist es, sich als Mitglied an der Veröffentlichung von anerkannten Leitlinien zur Behandlung von Gefäßanomalien zu beteiligen. Für das Compendium Gefäßanomalien wurde die unabhängi- ge Zertifizierung durch die Stiftung Health On the Net Foundation (HON) beantragt. HON hat den sogenannten „HON code of conduct“ (kurz: HONcode) erarbeitet, auf dessen Basis medizinische Informationsquellen im Inter- net nach formalen Kriterien bezüglich ihrer Zuverlässig- keit und Glaubwürdigkeit zertifiziert werden können. Die Zertifizierung dieser Organisation ist international aner- kannt. Sie bestätigt, dass die entsprechende Seite sich an die acht Prinzipien des HONcodes hält. Die Vergabe des Zertifikats ist kostenpflichtig und wird in regelmäßigen Abständen überprüft. Ziel ist es, verlässliche medizini- sche Informationen im Internet transparent zu machen.
Wissensaustausch und -verbreitung
Ein Coup ist der DiGGefa im Januar 2019 gelungen. Prof. Dr. Dr. W. Wohlgemuth war als Festredner beim AOK Neujahrsempfang Sachsen-Anhalt geladen. Vor ca. 300 Gästen aus Gesundheitswesen, Politik und Wissenschaft thematisierte er die Versorgungssituation für Patienten mit Orphan Diseases, im Speziellen der Patienten mit Gefäßanomalien. Dabei konnte er das Compendium Ge- fäßanomalien der DiGGefa auf dem offiziellen Pressefo- to der Veranstaltung platzieren (siehe Abb. oben rechts). Eine Fortbildung für Ärzte sowie Case- und Patienten- manager „Workshop Organisationsprozesse in Zentren für Gefäßanomalien“ fand am 5. Juli statt und wurde mit über 20 Teilnehmern sehr gut angenommen. Die Teil- nehmer aus ganz Deutschland diskutierten intensiv und erarbeiteten Best Practices zu verschiedenen Themen, um die Vorgehensweise in den Zentren zu vereinheitli- chen. Schwerpunkte waren dabei: Sektorübergreifendes
Patientenmanagement, Abrechnungsthemen und Stan- dardformulare. Das Feedback der Teilnehmer war über- ragend und eine Fortsetzung der Arbeit auch an organi- satorischen Themen wurde sehr gewünscht.
In den kommenden Monaten wird die DiGGefa auf ei- nigen wissenschaftlichen Kongressen mit eigenen Sessi- ons vertreten sein. Es ist damit gelungen, die Wahrnehm- barkeit der DiGGefa auch in wissenschaftlichen Kreisen zu erhöhen und so die Verbreitung der aktuellen wissen- schaftlichen Erkenntnisse zu fördern. Da diese Kongres- se auch international sind, haben wir die DiGGefa-Home- page bereits jetzt auch in Englisch bereitgestellt.
Save the Date
Am 30. November 2019 findet die 2. Jahrestagung der DiGGefa, am 29. November eine „Masterclass Gefäßano- malien“ statt. Ausrichter ist dieses Jahr das Universitäts- klinikum Göttingen, namentlich Prof. Dr. R. Müller-Wille. Das Programm finden Sie in Kürze auch auf unserer Homepage.
Fazit
„Die DiGGefa ist kein Selbstzweck, sondern verfolgt ein klares Ziel: Aufmerksamkeit für diese Seltene Erkrankung zu erzeugen. Dieses komplexe Krankheitsbild stellt alle Beteiligten vor große Herausforderungen. Diese Aufga- ben können wir nur gemeinsam lösen. Wir haben es mit der DiGGefa in einer sehr überschaubaren Zeit geschafft, Ärzte und Patienten, aber auch Fachverbände und die Politik anzusprechen und damit auf Gefäßanomalien aufmerksam zu machen.“, so Prof. Dr. Dr. W. Wohlgemuth, Vorstandsvorsitzender und Mitbegründer der DiGGefa. „Ich bin stolz darauf, was wir bisher geschafft haben, aber ich weiß auch, dass das erst der Anfang ist. Ich freue mich auf die weiteren Aufgaben und insbesondere auf die intensive Zusammenarbeit mit dem BV.“
u www.diggefa.de u www.compgefa.de
Oktober 2019
   Neujahrsempfang der AOK Sachsen-Anhalt - v.l.: Ministerin Petra Grimm-Benne, Walter A. Wohlgemuth, Susanne Wiedemeyer, Ralf Dralle, Traudl Gemmer | Foto: DiGGefa
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