Page 35 - Das Magazin 2019
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 Auszüge aus meiner Rede Mai 2019 (siehe S. 15): Sehr geehrter Herr Raimund Schmid! Ich kenne Sie nun schon fast 20 Jahre und möchte mich bedan- ken für die tolle Arbeit, die Sie im KINDERNETZ- WERK gemacht haben. Mein besonderer Dank geht auch seitens meiner Familie an Sie.
Zur kleinen Geschichte meiner Familie: Meine Tochter kam 1997 mit einer angeborenen Gefäßfehlbildung (arteriovenöse Malformation) am rechten Arm, rechter Schulter, rechter Hand und rechtem oberen Thorax mit Herzbelastung zur Welt. Wir waren gleich nach der Ge- burt zur Erstbehandlung in einer Uniklinik in unserer Nähe. Der dortige Professor hatte zu diesem Zeitpunkt nur zwei Fälle von Kindern mit Gefäßfehlbildungen ge- sehen. Wir als Eltern wußten überhaupt nicht, ob wir Vertrauen haben sollten. Da wir keine anderen Optionen hatten, wurde meine Tochter in ihren ersten sieben Le- bensjahren in dieser Uniklinik mit unzähligen Eingriffen behandelt. Nach jedem Eingriff war der Erfolg immer nur von kurzer Dauer (2-3 Monate), bevor sich alles wieder verschlechtert hatte. Zu dieser Zeit befand sich das In- ternet gerade am Anfang. Durch private Recherchen mei- nerseits (Tipps kamen von anderen Eltern in der Unikli- nik) bin ich über eine andere Selbsthilfegruppe (Aktion Herz) an das Kindernetzwerk gekommen und habe dort die sogenannte Informationsmappe über Gefäßfehlbil- dungen erhalten. Hier waren auch Arztadressen angege- ben und - was noch viel wichtiger war - Adressen von anderen betroffenen Eltern. Nun habe ich mich mit an- deren betroffenen Eltern getroffen und bin auf den seit kurzer Zeit existierenden Verein für Personen mit peri- pheren Gefäßfehlbildungen e.V. gestoßen. Ich war über- rascht, dass hauptsächlich Frauen (ca. 11-13 Mütter) in dieser Selbsthilfegruppe waren. Der einzige Mann: Ein
Alexander Exner
Arzt, der sich mit Gefäßfehlbildungen auskannte. Ich war dann der zweite Mann in dieser Selbsthilfegruppe und habe mir gedacht, dass ich als Vater für meine Tochter kämpfen will. Nun nahm die ganze Situation einen po- sitiveren Verlauf. Man lernte Ärzte und Kliniken kennen und konnte sich mit anderen Eltern austauschen und war nicht mehr alleine. So hatte ich durch Arztkonferenzen den Professor kennengelernt, der meine Tochter bis heu- te behandelt. Mittlerweile ist aus der Selbsthilfegruppe von damals und zwei weiteren Selbsthilfegruppen der Bundesverband für Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. entstanden und auf über 300 Mitglieder angewach- sen, wo auch Väter Mitglied geworden sind. Auch sind wir inzwischen so bekannt, dass wir Kontakte ins euro- päische Ausland und teilweise noch weiter entfernte Länder haben.
Nun möchte ich mich nochmal für die gute Zusammen- arbeit im Namen meiner Familie und natürlich auch des Bundesverbandes bedanken. Ohne das Kindernetzwerk und Sie als Geschäftsführer hätte ich keine Hilfe in Be- zug der Seltenen Erkrankung meiner Tochter erfahren. Sie als Geschäftsführer mit Ihren Mitstreitern und Mit- streiterinnen haben die nötigen Netzwerke zwischen Kli- niken, Ärzten, Bundesregierung und so weiter aufgebaut und auch maßgeblich zur Gleichstellung von Kindern mit besonderem Bedarf und gesunden Kindern und Erwach- senen beigetragen und die nötigen Kontakte hergestellt, sodass das Thema INKLUSION und auch die Diskussion über pflegebedürftige Kinder weiter in der Zukunft an- gegangen werden kann. Einiges wurde in den letzten 20 Jahren wesentlich verbessert. Es ist noch nicht genug aber die Weichen wurden gestellt.
Ich wünsche Ihnen alles Gute für Ihre Zukunft! Alexander Exner
Oktober 2019
  In eigener Sache: Ein Dankeschön an Raimund Schmidt für 27 Jahre Geschäftsführung beim Kindernetzwerk
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