Page 31 - Das Magazin 2019
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 Daraus ergibt sich, dass zukunftsbewuss- te Forscher eher auch Forschungsthemen wählen, die wegen der vielen oben genann- ten Hürden nicht aus dem Feld der Seltenen Erkrankungen kommen.
Lösungsansätze
Damit stellt sich die Frage, auf welchem Wege wir hier bei einem orphan disease, bei dem es für keine Thera- pie Zulassungen gibt und geben wird, überhaupt irgend- welche wissenschaftlichen Daten prospektiv generieren können?
Für mich ist die Antwort klar. Medizinische Forschung muss hochwertig sein im Forschungsdesign. Auch bei Seltenen Erkrankungen. Prospektiv, kontrolliert und am besten an entsprechenden interdisziplinären Fach- zentren, die auch genügend Fachkenntnisse haben und Patienten behandeln. Und wenn die Aufmerksamkeit dafür gering ist, wird Forschung eben von motivierten
Forschern getragen, die einfach aus Interesse handeln. Unterstützungsarbeit muss geleistet werden, um Auf- merksamkeit zu erzeugen für die speziellen Probleme der Forschung bei Seltenen Erkrankungen. Diesen Weg beschreiten gemeinsam als Patientenorganisation der Bundesverband für Angeborene Gefäßfehbildungen (uwww.angiodysplasie.de) und als medizinische Fach- organisation die Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien (uwww.diggefa.de).
Die Anwendung der Regularien, die eigentlich zum Bes- ten der Patientengruppen meist gut geeignet sind, müs- sen auf eine individuellere Basis gestellt werden, die die speziellen Anforderungen und Rahmenbedingungen der Seltenen Erkrankungen berücksichtigen. Dies ist unter anderem die Aufgabe von Ethikkommissionen.
Am Ende will ich aber einfach noch einmal Danken. Allen Forscherinnen und Forschern, die sich in diesem Feld be- wegen, die neue Erkenntnisse aus Neugier und Begeis- terung erzeugen. Ohne Rücksicht auf Geld und Karriere. Finde ich eigentlich großartig. Lasst Euch nicht entmuti- gen. Ich weiss, davon kann man nicht abbeißen. Musste trotzdem einmal gesagt werden.
Oktober 2019
    Der Mann,
der den Berg abtrug,
war derselbe, der anfing, kleine Steine wegzutragen.
(Konfuzius)
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