Page 3 - Das Magazin 2019
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 Inhaltsverzeichnis
Oktober 2019
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Blitzlichter ..........................................................................................................................................................................................................................4 Stimmen und Rückmeldungen ................................................................................................................................................................................5
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. berichtet (Maria Bäumer, Kathrin Sachse) .........................................6 Fünf Jahre Informationsportal für zerebrale Kavernome - Rückblick und Ausblick (Kathrin Sachse) .......................................9 Aus unserem BV-Arbeitsalltag: Anfragen an den BV (Maria Bäumer) ......................................................................................................10 Bildung einer Arbeitsgruppe - aus persönlicher Sicht (Ulrich Jürschke) ...............................................................................................12 So einfach geht "Stammtisch" (Gabi Machauer) .................................................................................................................................................13 Wie erkläre ich das, was ich habe? (Maria Bäumer) .........................................................................................................................................13 Symposium "Gefäßanomalien - Seltene Erkrankung und interdisziplinäre Herausforderung" (Kathrin Sachse) ............14 Die Jahrestagung des Kindernetzwerkes (Alexander Exner) ........................................................................................................................15 BV-Logo auf Textilien und Accessoires im Online-Shop (Ruth Papenborg) ..........................................................................................15 Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 (René Strobach) ........................................................................................................................16 Gemeinsam mehr erreichen (René Strobach) ....................................................................,.................................................................................17 Der Medizinische Beirat ...........................................................................................................................................................................................18
Medizinische Fachbeiträge
Zerebrale kavernöse Malformationen (CCM) in Fragen und Antworten | Teil 1 (PD Dr. Dammann) .........................................20 Die CRISPR/Cas9 Genschere in der Erforschung erblicher Kavernome (Dr. Spiegler, Dr. Rath, C. Much, Prof. Dr. Felbor) .........25 Klinische Forschung bei Seltenen Erkrankungen – Hinter den Kulissen (Prof. Dr. Dr. Wohlgemuth) ..........................................27 Hilfe Pubertät! - Wenn chronisch kranke Kinder erwachsen werden (Dr. Ernst) ...............................................................................32 Erste Erfahrungsberichte über endoluminale Laserablation von venösen Malformationen (Dr. Gebhardt u.w.) ...............34
Aus dem Alltag
In eigener Sachse: Ein Dankeschön an Raimund Schmidt (Alexander Exner) ......................................................................................35 Die DiGGefa - ein Update (Judith Wohlgemuth) ..................................................................................................................................................36 Aus der Arbeit des Europäischen Referenznetzwerks VASCERN (Petra Borgards) ...........................................................................38 Zweites „Face-to-Face“-Meeting der VASCA-Arbeitsgruppe im VASCERN (Petra Borgards) ........................................................40 Geschwisterkinder (AnjaStrobach)..........................................................................................................................................................................42 Basiswissen zur Prothesenversorgung (Felix Baeßler) ....................................................................................................................................43
Erfahrungsberichte
Unser Blut ist gefragt - ein weiter Weg für die Forschung (anonym) .....................................................................................................44 2018 ("Katrin") (anonym) ............................................................................................................................................................................................46 Mein Leben mit den roten Flecken (Werner Siebert) ......................................................................................................................................48 Ein langer steiniger Weg (Manuel Schmidt) ...........................................................................................................................................................52 Erfahrungsbilder ..........................................................................................................................................................................................................53
Anhang
FEEDBACK AN DIE REDAKTION .............................................................................................................................................................................52 Glossar ...............................................................................................................................................................................................................................54 Übersicht der Fachbeiträge der letzten Ausgaben .....................................................................................................................................56 Mitgliedsantrag .............................................................................................................................................................................................................57 Impressum, Autorenverzeichnis ...........................................................................................................................................................................58





















































































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