Page 17 - Das Magazin 2019
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 Oktober 2019
  In Hannover wurde der Tag der Seltenen Erkrankungen durch Orphanet an der Medizinischen Hochschule or- ganisiert. Die diesjährige Veranstaltung wurde durch Dr. Gabriele Windus vom Niedersächsischen Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung eröffnet. 39 Stände, an denen sich Selbsthilfegruppen präsentieren konnten, standen zur Verfügung. Engagierte Ärztinnen und Ärzte hielten Fachvorträge zu unterschiedlichen Erkrankungen, welche im Zentrum für Seltene Erkran- kungen an der MHH behandelt werden. Neben dem
Gemeinsam mehr erreichen
interessierten Publikum war ein reger Zulauf durch Me- dizinstudenten und Ärzte zu verzeichnen. So war es uns möglich, unsere guten Kontakte zu anderen Selbsthilfe- gruppen und Ärzte zu pflegen und weiter auszubauen.
Zusammenfassend lässt sich anmerken: Die Seltenen Er- krankungen rücken immer mehr ins Blickfeld - nicht nur der Politik, sondern auch in das Blickfeld der Öffentlich- keit. Für uns alle ist das ein Ansporn, um mit unserer Ar- beit als Bundesverband engagiert fortzufahren.
 Mit weniger Aufwand mehr für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erreichen
Im Rahmen des von der Robert-Bosch-Stiftung un- terstützten ACHSE-Projektes "Gemeinsam mehr erreichen" waren wir im Februar 2019 zu einem Treffen der Vereine, die sich wie wir mit Gefäßa- nomalien beschäftigen, eingeladen.
Die ACHSE hat im Rahmen dieses Projektes untersucht, wie die Mitgliedsorganisationen bei alltäglichen Auf- gaben unterstützt werden können. Es soll den Aktiven mehr Zeit für die eigentliche Selbsthilfearbeit bleiben. Wir haben uns aktiv daran beteiligt.
Die Teilnehmer unseres Treffens waren:
• Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
• Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
• Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkran-
kung betroffene Familien
• Nävus-Netzwerk Deutschland e.V.
Wir haben die Gemeinsamkeiten unserer Vereine herausgearbeitet und Ziele formuliert:
• gegenseitige Besuche bei Patiententreffen
René Strobach
• Nutzung eines gemeinsamen E-Mail-Verteilers für die weitere Arbeit und Kommunikation untereinander
• Austausch und Auslage von Printmedien wie zum Bei-
spiel auf Messen
• künftige Betreuung eines gemeinsamen Standes auf
Messen und Veranstaltungen
• einen gemeinsamen Flyer für die Zukunft entwickeln
Gemeinsam wollen wir erreichen, dass
• Ärzte und medizinisches Fachpersonal (besser) für unsere Erkrankungen sensibilisiert werden
• die Versorgung z. B. mit Hilfsmitteln wie Kompressi- onsware und Therapien wie Lymphdrainage verbes- sert wird
• mehr Aufmerksamkeit in der Politik und Öffentlichkeit gewonnen wird
• die Vernetzung untereinander ausgebaut wird, um bei Anfragen von Betroffenen schneller den richtigen An- sprechpartner vermitteln zu können
Es war ein gelungenes erstes Treffen, um gemeinsam mehr zu erreichen. Weitere werden folgen. Die Ansprech- partner im BV sind Petra Borgards und René Strobach.
 Wir sind vielleicht alle in verschiedenen Schiffen
angereist, aber jetzt sitzen wir im selben Boot.
(Martin Luther King)
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