Page 16 - Das Magazin 2019
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 Oktober 2019
  Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2019
Unter dem Motto "#ShowYourRare" (Setze ein Zeichen für die Seltenen) rief die Allianz Chro- nischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE e.V.,) auch in diesem Jahr rund um den 28. Februar zu zahlreichen Aktionen und Veranstaltungen im gesamten Bundesgebiet auf. Seit 2008 findet der Tag der Seltenen Erkrankungen immer am letzten Tag im Februar weltweit statt. Auch unser Bun- desverband war dieses Jahr wieder dabei. Unsere Vertreter zeigten Präsenz in Essen, in Dessau und beim öffentlichen Symposium in der Medizini- schen Hochschule Hannover.
Zum 10. Mal trafen sich im Einkaufszentrum Limbecker Platz Essen Selbsthilfegruppen und Patientenorganisa- tionen, um am letzten Samstag im Februar die Öffent- lichkeit auf die Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Das Jubiläum wurde durch die beteiligten Verbände, das Einkaufzentrum und die Stadt Essen, ver- treten durch den 1. Bürgermeister Rudolf Jelinek und
den ärztlichen Leiter des Gesundheitsamtes Dr. Rainer Kundt, würdig begangen. Neben vielen interessanten Gesprächen kamen im Tagesverlauf auch Erinnerungen nicht zu kurz. Unzweifelhaft ein Höhepunkt war Dank, Anerkennung und Verabschiedung der bisherigen Orga- nisatoren, vor allem Kirsten Wosniack (Schmetterlinge e.V.) und Claudia Hautkappe (Bundesverband Angebore- ne Gefäßfehlbildungen e.V.), welche ein Jahrzehnt lang den Tag der Seltenen Erkrankungen in Essen zu dem ge- macht haben, was er heute ist. Sie werden die zukünftige Organisation in Essen jetzt in neue Hände legen.
Auch in Dessau wurde der Tag der Seltenen Erkrankun- gen bereits zum 9. Mal am Städtischen Klinikum Dessau durchgeführt. Unter der Koordination von Univ.-Prof. Dr. med. Christos C. Zouboulis (Städtisches Klinikum Des- sau) und Annette Byhahn (Neurofibromatose Regional-
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René Strobach
gruppe Sachsen-Anhalt) kamen zahlreiche Patientenor- ganisationen und Verbände zusammen, um ihre Arbeit zu präsentieren und zahlreiche Gespräche zu führen. Erstmalig teilten wir unseren Auftritt mit der im letzten Jahr gegründeten DiGGefa (Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien), vertreten durch Prof Dr. Dr. Walter A. Wohlgemuth. Besser kann man die enge Zusammenarbeit zwischen Ärzte- und Patientenorgani- sation nicht darstellen.
Einer der Höhepunkte war hier der Auftritt des jahrelan- gen Schirmherren Dr. Reiner Haseloff, dem Ministerprä- sidenten von Sachsen-Anhalt. Er ließ es sich wie immer nicht nehmen, alle Stände persönlich zu besuchen und mit deren Vertretern das eine oder andere Wort zu wech- seln. Eine besonders gelungene Überraschung war die Verleihung der Ehrennadel des Landes Sachen-Anhalt an Annette Byhahn, um ihr Engagement für den Tag der Sel- tenen Erkrankungen, aber auch für ihr ehrenamtliches Wirken darüber hinaus, zu würdigen. Der letzte Höhe- punkt war das traditionelle gemeinsame Aufsteigen der Luftballons der ACHSE e.V., um unser gemeinsames An- liegen symbolisch in die Welt zu tragen.
    Tag der Seltenen Erkrankungen im Einkaufszentrum in Essen
 René Strobach (1. Vorsitzender des BV) in Dessau
Foto: © Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. Foto: © Kathrin Sachse
Foto: © Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.





















































































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