Page 15 - Das Magazin 2019
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 Die diesjährige Mitgliederversamm- lung und Jahrestagung vom 24.05. bis 25.05.2019 in Aschaffenburg stand ganz im Zeichen der Verabschiedung des bisherigen Geschäftsführers Raimund Schmid, der auf 27 Jahre Kindernetz- werk zurückblicken kann. Die Haupt- stelle des KNW ist nun in Berlin mit der neuen Geschäftsführerin Frau Golfes und Ihrem Team, um näher an der Politik zu sein. Aschaffenburg ist dann künftig eine Servicestelle.
Nun, was gibt es für Erneuerungen: Die Homepage wurde neu gestaltet mit neuem Logo, regelmäßig sollen ange- kündigte Seminare zu allen möglichen Themen stattfin- den. Es soll ein PC-Kurs über Videokonferenzen und We- binars angeboten werden, weil man nicht immer wegen eines 3-stündigen Seminars nach Berlin fahren kann. Ca. 30 Teilnehmer haben daran spontan Interesse bekundet. Geplant sind außerdem zwei Imagefilme, ein Film über Depressionen und ein Film über Intensivpflege bei Kin- dern. Viele Selbsthilfegruppen und Elternvertreter haben Probleme in Sozialfragen und Sozialgesetzen. Deshalb soll jemand gesucht werden, der ONLINE-Beratung macht. Eine neue Geschäftsordnung ist auch in Arbeit, aber noch kein entscheidungsreifer Entwurf vorhanden.
In Vorträgen der Jahrestagung ging es um die Lebens- qualität von Kindern und Jugendlichen mit besonderem
Bedarf und deren Familien sowie den Stand Deutsch- lands bei der Kindergesundheit im Vergleich mit anderen EU-Staaten. Dr. Martin Weber von der Weltgesundheitsor- ganisation (WHO) will zukünftig mit dem Kindernetzwerk eng zusammenarbeiten. Es wurden außerdem Statistiken ausgewertet und Vorträge über die aktuelle Lage von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen in Deutsch- land gehalten und anschließend diskutiert. Dabei hat man festgestellt, dass überproportional mehr Geld in die Pflege von älteren Menschen gesteckt wird als in die von pflegebedürftigen Kindern. Auch daran will das KNW künftig arbeiten. Außerdem wurde besprochen, dass man auch besondere Anliegen in einer Art Forum im KNW er- fragen kann. Der Dachverband bietet gute Möglichkeiten, sich zu vernetzen und bei vielen Themen und Projekten zur Selbsthilfe mitzuwirken.
u www.kindernetzwerk.de
Oktober 2019
  Die Jahrestagung des Kindernetzwerkes
Alexander Exner
         BV-Logo auf Textilien und Accessoires im Online-Shop
Ruth Papenborg
Wir wurden schon auf vielen Patiententreffen ge- fragt, woher wir "Aktiven" unsere schöne "Dienst- kleidung" haben und ob Mitglieder auch diese Kleidung kaufen können.
Daher gibt es seit einiger Zeit unseren eigenen Shop. Online kann sich jeder sein persönliches Outfit zusam- menstellen, wahlweise mit dem Aufdruck unseres Logos oder unseres Slogans "Leben mit einem anderen Plan". Auch der eigene Name ist möglich. Es gibt viele Variati- onen an T-Shirts, Tops, Langarmshirts, Pullovern, Jacken, Westen, Hoodies und Accessoires wie Tassen, Sportbeu- tel oder Basecaps.
Ich habe schon die eine oder andere Bestellung auspro- biert. Die Ware ist toll ausgefallen, passt und sitzt gut. Meine Empfehlung: Probiert es einfach aus. Ob Kinder, Damen oder Herren, hier wird jeder fündig. Und Wer- bung für uns ist es noch dazu.
>>> NEU <<<
 u https://shop.spreadshirt.de/angiodysplasie/
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Foto: © Kathrin Sachse


















































































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