Page 13 - Das Magazin 2019
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 So einfach geht "Stammtisch"
Um persönliche Ansprechpartner vor Ort zu ha- ben, hat der BV die Gründung von Stammtischen angeregt. Jedes BV-Mitglied, das Interesse und Zeit dafür hat, kann so einen Stammtisch ins Le- ben rufen. Den Stammtisch in Ludwigsburg habe ich vor einiger Zeit ins Leben gerufen. Unser letz- tes Treffen fand im Mai 2019 statt.
Die Runde war dieses Mal mit acht Personen etwas grö- ßer. Und das, obwohl leider krankheitsbedingt nicht alle bisherigen Teilnehmer kommen konnten.
Treffpunkt war ein Brauhaus, so dass wir urig neben dem Kessel saßen, uns ausgiebig austauschen konnten und
Gabi Machauer
zünftig gegessen haben. Leider hat die Verlegung etwas Schwierigkeiten verursacht, da es mehrere Standorte dieses Brauhauses gibt. Aber niemand hat aufgegeben. Selbst Alexander hat die weite Anreise von Frankfurt auf sich genommen und von seiner Arbeit zu den Medika- menten berichtet. Das hat alle interessiert. Und das ist es auch, was so einen Stammtisch ausmacht.
Für das nächste Treffen wollen wir wieder an einen be- kannten Ort, am 29.9.19 um 17 Uhr in das Uferstüble in Hoheneck, Stadtteil von Ludwigsburg. Dann hoffentlich wieder mit allen. Ich freue mich darauf und hoffe, alle anderen auch.
Oktober 2019
         Wie erkläre ich das, was ich habe?
Endlich einen Namen für die eigenen Beschwer- den zu haben, ist für viele Patienten wichtig. Um Freunden, Familienangehörigen oder Fremden die eigene Erkrankung und die Therapie beschreiben zu können, wünscht man sich manchmal die richti- gen Worte. Und diese zu finden, ist häufig gar nicht so leicht.
Maria Bäumer
Vielleicht mögen Sie uns schreiben, welche Worte Sie gefunden haben? Gerade für Kinder und Jugendliche ist das eine große Hilfe. In den letzten Ausgaben von "DAS MAGAZIN" haben wir mit verschiedenen Beiträgen von Mitgliedern bereits einen Anfang gemacht. Wir freuen uns also auf Ihre "Worte"!
FAQs - wir beantworten Fragen rund um die einzelnen Erkrankungen
In diesem Heft haben wir auf die Fragen vieler Kaver- nom-Betroffener Antwort von Dr. Dammann bekommen. Dies wollen wir in Ausgabe 6 fortsetzen.
Vielleicht haben Sie, Ihr Kind oder Partner auch Fragen oder Situationen, auf die Sie gerne eine Antwort hätten, sowohl speziell zu Kavernomen, aber auch zu allen ande- ren Erkrankungen und dem Alltag damit. Diese können Sie uns zusenden an:
baeumer@angiodysplasie.de, sachse@angiodysplasie.de oder koester@angiodysplasie.de.
Wir sammeln die eintreffenden Fragen und geben sie an den Medizinischen Beirat weiter. Mit genügend Zeit zum Zusammenstellen und Beantworten erscheinen die ers- ten Antworten dann in Ausgabe 6.
 Das Magazin-Team (v.l.):
Claudia Köster, Kathrin Sachse, Maria Bäumer
 CNutzen Sie diese Möglichkeit auch und teilen Sie Ihre Erfahrungen in Telefonaten oder E-Mails mit uns oder in Slack, auf den Patiententreffen oder in den häufige- ren regionalen Treffen...
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Foto: © Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.













































































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