Page 11 - Das Magazin 2019
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 Oktober 2019
   Wir sind gefragt, uns einzulassen auf Beziehung und Begegnung, uns einzubringen mit unserem
Gesicht, unserer Stimme, unserer Person. (Aus dem Leitbild der Stiftung Haus Hall)
9. Ärzte- und Patiententreffen 2018 in Köln
 Wir sehen unsere Arbeit als wichtige Ergänzung und Un- terstützung zum medizinischen Aspekt der Erkrankung. Wir sind keine Ärzte und geben keine medizinischen Auskünfte oder Empfehlungen. Wir bieten Erfahrungs- austausch und emotionale Unterstützung und vernetzen Patienten und Ärzte untereinander. Den fachlichen, me- dizinischen Teil der Erkrankung erfüllen die Ärzte, zum Glück darüber hinaus auch oftmals mit einer empathi- schen Beratung.
Fragen wir auch?
Ja, das tun wir. Wir möchten natürlich dazulernen und unser Angebot verbessern. Daher bitten wir die Anrufer oder Mailschreiber um eine Rückmeldung. Die Antwor- ten sind unterschiedlich, immer aber hilfreich. Beson- ders freuen wir uns, wenn unsere Auskünfte zum Erfolg geführt haben und wir persönliche Antworten bekom- men, teilweise mit Fotos. Das ist manchmal unmittelbar der Fall, manchmal auch erst nach Monaten oder Jahren. Vielen Dank für die Rückmeldungen!
Weiter fragen wir, ob es Erfahrungen oder Tipps gibt, die wir weitergeben können, denn davon profitieren andere Mitglieder, und davon lebt der BV.
Was geschieht mit den Informationen?
Zu Ihrem Datenschutz: Nichts von der Korrespondenz wird irgendwo notiert oder gespeichert und nur die auf der Homepage angegebenen Kontaktpersonen sind in
diesen Aufgabenbereich involviert. Was wir aber gerne weitergeben - wenn Sie das so formuliert haben - sind Ihre Kritik, an der wir wachsen, und Ihr Dank und Ihr Lob, das uns motiviert!
Warum ein Bundesverband Angeborene Ge- fäßfehlbildungen e.V.?
Die angeborenen Gefäßfehlbildungen gehören zu den Seltenen Erkrankungen, sind chronisch und begleiten den Patienten daher meist ein Leben lang. Die zahlrei- chen Herausforderungen in verschiedenen Phasen des Lebens sind mit guten Ärzten, mit Informationen und im Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten und Ange- hörigen leichter zu schaffen:
• verstehen, welche Erkrankung man hat,
• sich informieren können,
• sich an Behandlungsentscheidungen beteiligen,
• sich im Gesundheits- und Versorgungssystem zurecht-
finden,
• die sozialen Begleitfaktoren erkennen und damit um-
gehen können,
• Erfahrungen mit der Erkrankung im Alltag mit anderen
austauschen können (Gesundheitsinformationen er-
halten, nicht nur Krankheitsinformationen),
• "Normalisierung" der manchmal als Ausnahmesituation
wahrgenommenen eigenen Lage
• emotionale Unterstützung in der Gemeinschaft und
fühlen, dass man nicht allein mit der Erkrankung ist!
Und weil es viel Spaß und Freude macht!
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Foto: © Kathrin Sachse





































































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