Page 9 - Das Magazin 2018
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 Dezember 2018
  Persönliche Worte des BV-Vorsitzenden
Hallo liebe Mitglieder, Ärzte, Interessierte und Freunde, seit meiner Wahl zum 1. Vorsitzenden sind nun zwei spannende Jahre vergangen. Ich möchte diese Ausgabe nutzen und mich kurz bei Ihnen/ Euch vorstellen.
Ich bin 1979 geboren und blicke auf ein aufregendes Le- ben zurück.
Als Kind bekam ich die seltene Diagnose "Klippel-Trenaunay-Syndrom". Man sagte mir, ich sei der Einzige in der DDR, der so etwas hat.
Es zeigte sich durch ein Feuermal am linken Bein und Hautveränderungen bis zum Becken. Die üblichen Pro- bleme wie zum Beispiel das Anschwellen der Beine, Tragen von Kompressionsstrümpfen, schnelles Ermüden des betroffenen Beines sowie starkes Bluten nach Stür- zen kamen hinzu.
Nach meiner Schulzeit habe ich eine Ausbildung zum Restaurantfachmann erfolgreich absolviert und in einem großen Hotel in Weimar in diesem Beruf gearbeitet. Im Alter von 20 Jahren wurden nach einem Sturz mit nach- folgender Blutung im Spinalkanal (Subarachnoidalblu- tung) spinale AV-Fisteln diagnostiziert. Da sie sich über einen Bereich von zehn Wirbeln erstreckten und es jederzeit zu einer weiteren lebensgefährlichen Blutung kommen konnte, mussten diese durch Embolisation und anschließend durch zwei Operationen behandelt wer- den. Dass ich danach mein Leben im Rollstuhl fortfüh- ren werde, war mir schon vor den Operationen bewusst. Nach neun Monaten Krankenhaus und Rehabilitation konnte ich wieder nach Hause.
Beruflich habe ich dann eine Umschulung zum Hotel- kaufmann und später noch ein Studium zum Hotelbe- triebswirt absolviert und in diversen Hotels gearbeitet. Heute arbeite ich für einen großen Reiseveranstalter in der Qualitätsabteilung.
Durch die zahlreichen, teilweise auch schmerzhaften Erfahrungen mit meiner Er- krankung habe ich es mir zur Aufgabe ge- macht, andere Betroffene zu unterstützen.
Denn oftmals sind die Wege zur richtigen Diagnose viel zu lang. Mein ehrenamtliches Engagement begann 2001 mit der Leitung einer Selbsthilfegruppe für Jugendliche
René Strobach
und junge Erwachse- ne, die wie ich "frisch in den Rollstuhl" ge- kommen waren. Hier habe ich meine Frau kennen und lieben gelernt. Auch wurde ich im barrierefreien Tourismus sehr aktiv. Hier bin ich Mitglied in der Kompetenz- gruppe für barriere- freien Tourismus in Thüringen sowie der AG für ein barriere- freies Erfurt. Darüber hinaus liebe ich das Musizieren und spie- le seit über 25 Jahren Posaune in einem
großen Orchester.
Auf den BV bin ich im Jahre 2009 durch das Internet aufmerksam geworden. Ich fand diesen Verband damals schon eine super Sache und bin aktives Mitglied gewor- den. Bei meiner ersten Teilnahme am Patiententreffen wurde ich zum Beisitzer gewählt.
Auch meine Frau ist seit zwei Jahren aktiv im Bundesver- band tätig. Für ihre Unterstützung bin ich sehr dankbar.
 René Strobach, BV-Vorsitzender
        Für die Zukunft wünsche ich mir, dass das Thema "Seltene Erkrankungen" immer weiter in die Poli- tik getragen wird, dass wir nicht um jede Verord- nung für Kompressionsware oder die wichtige Lymphdrainage kämpfen müssen, dass wir mit ei- ner Seltenen Erkrankung "dazugehören" und dass es weiterhin so tolle Ärzte gibt, die sich mit diesen Fehlbildungen teilweise über das Normalmaß hin- aus auseinandersetzen.
Einfach gesagt, ich wünsche mir, dass wir mit unse- rem "anderen Plan" LEBEN können.
     Mit "Slack" haben wir einen BV-internen CMessenger, über den der Kontakt der
Mitglieder untereinander möglich ist - direkt zwischen einzelnen Mitgliedern oder im gemeinsamen Channel zu jeweils bestimmten Themen:
u https://angiodysplasie.slack.com
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