Page 8 - Das Magazin 2018
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 Dezember 2018
   Arbeitstreffen in Köln
breit angelegten Umfrage haben wir die Erfahrungen zusammengetragen und für den Bereich "Patienten und Angehörige" innerhalb des Compediums zur Verfügung gestellt. Das macht uns als lebendigen Bundesverband aus und ist die Möglichkeit, voneinander und miteinan- der zu lernen und sich zu unterstützen.
Besonders erwähnen möchten wir an dieser Stelle Herrn Werner J. Siebert. Er hat vor einigen Jahren zum BV ge- funden, arbeitet aktiv mit und unterstützt den BV immer wieder. Gemeinsam haben wir Ideen entwickelt, und er hat mit der DiGGefa eine der Visionen verwirklicht, näm- lich die von der Wissensverbreitung unter Ärzten und Patienten und in der Gesellschaft.
Die Gründung der DiGGefa wurde unterstützt durch sei- ne Initiative, da er sich als Betroffener mit einer Gefäß- anomalie bereiterklärte, als Initialsponsor aufzutreten. Fachliches Wissen ist wichtig für eine bessere medizini- sche Betreuung und ein besseres Leben mit der Erkran- kung. Aber Werner ist auch ein Beispiel dafür, dass man als Patient im Rahmen seiner Möglichkeiten selber aktiv etwas für seine Gesundheit tun kann. Er hat mit eigenen abendlichen Drainagen, Beinkühlung und Schaumstoff- keilen zum Hochlegen des Armes einige Erleichterungen für seinen Alltag entwickelt, die ihm gut tun und seine Erkrankung stabiler halten.
Werner J. Siebert - ein engagiertes BV-Mitglied
Er hat sich nicht zurückgezogen, sondern ist immer offen geblieben, hat den Kontakt zu Menschen gesucht und genossen und konnte so immer auf Unterstützung bau- en - und Unterstützung geben. Seine Erfahrungen teilt er im BV mit anderen Mitgliedern und Betroffenen und mit interessierten Ärzten.
Wir sind immer mit viel Einsatz, Zeit und Energie bei der Arbeit, aber auch mit viel Spaß und Freude und freuen uns wenn Sie/Du mitarbeiten möchten(st). Der BV lebt von den vielfältigen Persönlichkeiten und Fähigkeiten seiner Mitglieder. Gemeinsam begeistern und bewegen wir etwas für ein positives Leben mit der Erkrankung, ein Leben mit einem anderen Plan.
u www.angiodysplasie.de Öffentlichkeitsarbeit - ein wichtiger Baustein
 CNutzt/nutzen Sie diese Möglichkeit auch und teil(t)en Sie Ihre/Eure Erfahrungen in Telefonaten oder E-Mails mit uns oder in Slack, auf den Patiententreffen oder in den häufigeren regionalen Treffen...
  Die Öffentlichkeitsarbeit des BV hat sich in den letzten Jahren immer weiter professionalisiert, um dem BV nach außen hin umfassend und klar darzustellen und zu profilieren. Wir wollen auf sympathische und professionelle Weise zeigen, was wir tun.
  "Die Ziele der Deut- schen interdiszipli- nären Gesellschaft
für Gefäßanomalien (DiGGefa) sind mir als Betroffenem eine Her- zensangelegenheit." (Werner J. Siebert)
Werner J. Siebert hat inzwischen für sein Engagement die Eh- renmitgliedschaft der DiGGefa erhalten.
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Foto: Thorau
Foto: © Kathrin Sachse


















































































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