Page 7 - Das Magazin 2018
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 Dezember 2018
   Ein Teil der aktiven Mitglieder des Bundesverbandes im September 2018 in Köln: Kathrin Sachse, Jutta Holtkamp, Ruth Velken, Werner Holtkamp, Claudia Köster, Andrea Dittler, Ute Tamms, Anja Strobach, Alexander Exner, Claudia Hautkappe, René Strobach (von links)
 Ein Netzwerk, um möglichst viele Menschen zu erreichen
Wir freuen uns immer wieder über Einladungen zu Kon- gressen, die uns Fachinformationen zum aktuellen Stand der Behandlung und zu neuesten Forschungsergebnis- sen geben, wo wir erfahrene Ärzte kennenlernen und wo wir vor allem mit großer Wertschätzung vorgestellt werden und zeigen können, dass es den BV gibt und was wir leisten.
So waren wir unter anderem in Hamburg im Wilhelmstift, in Kassel, auf dem internationalen Kongress der ISSVA in Amsterdam, auf der REHACARE, an mehreren Standorten zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ und im Uniklini-
ACHSE Sommerkongress 2018
kum in Halle. Diese Begegnungen bringen immer wieder neue Erkenntnisse für beide Seiten und motivieren alle Beteiligten.
An vier Wochenenden im Jahr finden unsere Arbeitstref- fen statt, in diesem Jahr in Köln, Hamburg, Erfurt und Duis- burg. Dazu kommen die Arbeit in den Arbeitsgemein- schaften (AGs) und die AG-Treffen, u.a. zu den Themen Magazin, Sozialrecht, Geschwister und Jugendtreffen.
Es ist noch viel zu tun - aber wir haben auch schon viel geschafft
Ein weiterer besonders wichtiger Schritt ist in diesem Jahr gelungen! Nachdem im letzten Jahr die DiGGefa (Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßano- malien) gegründet wurde, in der der BV erfreulicherwei- se im Beirat vertreten ist und mitwirken kann, ist in die- sem Jahr das „Compedium Gefäßanomalien“ im Internet veröffentlicht worden:uwww.compgefa.de
Diese Informationsplattform ist etwas ganz Besonderes, weil hier erstmals ein für alle - für Ärzte und Patienten - freies und kostenfrei zugängliches Nachschlagewerk geschaffen wurde. Es enthält von Experten erstellte wis- senschaftlich fundierte Beiträge und Erkenntnisse, klini- sche Fälle und einen Beitrag zur Patientensicht, zum Le- ben mit der Erkrankung. Wir berichten ausführlich dazu ab Seite 42.
Diese Informationsplattform ist auch deshalb etwas Be- sonderes, weil wir den Beitrag mithilfe der Rückmeldun- gen von Mitgliedern zusammentragen konnten. In einer
  Auf dem ACHSE Sommerkongress 2018 in Berlin zum Thema "Ge- meinsam Mehr erreichen: Synergien und Gemeinsamkeiten - mehr Ressourcen für die 'eigentliche Selbsthilfarbeit' " wurde der BV von Anja und René Strobach vertreten.
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