Page 6 - Das Magazin 2018
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 Dezember 2018
  Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. berichtet: Was haben wir im vergangenen Jahr erreicht?
Jedes neue Magazin ist ein guter Anlass, auf das vergangene Jahr im Bundesverband zurückzu- blicken. Das möchten wir hier mit dem Leser ge- meinsam tun: Was haben wir erreicht? Welche Entwicklungen gab es? Was ist noch zu tun? Und für die, die gerade erst zu uns gefunden haben: Wer sind wir? Und wie arbeiten wir?
Dazu eine kurze Bestandsaufnahme unseres BV: Im letz- ten Jahr sind besonders viele neue Mitglieder dazuge- kommen, was auch mit dem Zusammenschluss mit dem Informationsportal für zerebrale Kavernome im Jahr davor zu tun hat (mehr dazu auf S. 17). Aktuell zählen wir nun 328 Mitglieder. Einige engagieren sich erstmals und haben Aufgaben übernommen, sie schreiben Erfah- rungsberichte, sind Kassenprüfer oder führen Protokoll auf den Arbeitstreffen. Wir 13 „Aktiven“ freuen uns über jede Unterstützung, denn ein wachsender Verband sieht sich auch stetig wachsenden Aufgaben gegenüber.
Die Zahl der Anfragen von Patienten und Ärzten steigt kontinuierlich, sodass persönliche Telefonate und Mail- kontakte mit Informations- und Adressenweitergabe im- mer mehr Zeit erfordern. Gerne sind wir Anlaufstelle und freuen uns, weiterhelfen und vernetzen zu können, denn darin sehen wir eine unserer wichtigsten Aufgaben.
Der Medizinische Beirat des BV, der unsere Arbeit auf sehr wertvolle Weise fachlich und menschlich unter- stützt, besteht auch weiterhin aus sieben engagierten
Tag der Seltenen Erkrankungen 2018
Maria Bäumer, Kathrin Sachse
Fachärzten, und er hat mit PD Dr. Barbera im Sommer 2018 einen neuen Vorsitzenden bekommen (siehe S. 20).
Der Bundesverband lebt von Begegnungen
Besondere Begegnungen waren wieder auf dem Patien- ten- und Ärztetreffen, diesmal in Köln, möglich. Alte Be- kannte und viele neue Mitglieder haben sich hier zu den Fachvorträgen der Ärzte und zu Gesprächen miteinander gefunden. Viele positive Rückmeldungen berichten von besonderen Eindrücken, neuen Wegen und der Dynamik des Treffens (mehr dazu im Schwerpunkt ab S 10).
Erste englische Ausgabe ist erschienen
Die BV-Arbeit hat viele Facetten
Der Alltag in der BV-Arbeit bedeutet neben dem bereits genannten Feld der Kommunikation die Teilnahme an Kongressen zu verschiedensten Themen, die Organisa- tion und Durchführung von regelmäßigen Arbeitstreffen, die Vertiefung einzelner Themen in Arbeitsgruppen und die Teilnahme an verschiedenen öffentlichkeitswirksa- men Veranstaltungen wie dem "Tag der Seltenen Erkran- kungen", dem "Markt der Selbsthilfegruppen" etc. Wir berichten dazu noch im Einzelnen im weiteren Verlauf dieses Magazins.
Auch die enge Zusammenarbeit mit den Organisationen zur Vertretung der Selbsthilfegruppen wie der Achse e.V. und der BAG Selbsthilfe gehört dazu und - ganz wichtig - die zunehmende internationale Vernetzung durch die Entstehung der Europäischen Referenznetzwerke (siehe S. 40). Daher wurde es auf den entsprechenden Veran- staltungen sehr begrüßt, dass die erste englische Aus- gabe unserer Patientenzeitung realisiert werden konnte.
  Eine wichtige Säule unserer Arbeit ist die Information und Vernetzung durch unsere nunmehr jährlich erscheinen- de Patientenzeitschrift DAS MAGAZIN. Ende 2017 konnte die erste englische Ausgabe realisiert werden. Gemeinsam mit einer englischen Fassung des Flyers können so die eng- lischsprachigen Kontakte zu Medizinern und Betroffenen noch besser gepflegt werden. Auch dieses Magazin kann wie alle anderen Ausgaben bei uns bestellt werden.
   Zum Rare Disease Day 2018 wurde weltweit dazu aufgerufen, ge- meinsam mit Betroffenen ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu setzen. #ShowYourRare
lautete in diesem Jahr das offizielle Motto, und weltweit beteiligten sich Menschen in unglaublich großer Zahl. Auf dem Lim- becker Platz in Essen wurde der BV von Hartmut Grosch, Claudia Hautkappe und Jutta Holtkamp (v.l.) vertreten.
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