Page 51 - Das Magazin 2018
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 Unser Sohn Magnus hat eine ausgedehnte ge- mischt-venöse Malformation im Gesicht und Hals sowie ab der Hüfte abwärts beidseitig. Wir sind seit zwei Jahren Mitglied im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. und sehr dankbar, dass es diesen Verband gibt und für den Austausch, der dort ermöglicht wird. Die Malfor- mation zeigte sich bereits nach vier Wochen an der Innenseite der Lippe.
Wir möchten ein wenig von unserem Alltag erzählen. Magnus ist 11 Jahre alt und besucht die 6. Klasse des Gymnasiums. Er hat meist solche Schmerzen, dass er nur cirka 50% der Schulzeit pro Woche am Unterricht teilnehmen kann. Kompressionsstrümpfe trägt er selten, weil er sagt, sie machen ihm noch mehr Beschwerden. Magnus‘ Situation ist seit über zwei Jahren gleich. Da- für sind wir einerseits dankbar, weil dies bedeutet, dass nichts schlimmer geworden ist, andererseits ist die Sorge groß und immer anwesend.
Als Eltern mitansehen zu müssen, dass man seinem Kind nicht helfen kann, ist schon sehr belastend.
Um sich abzulenken, spielt Magnus viel am Computer oder beschäftigt sich mit dem Handy. In seiner Klasse ist er akzeptiert, und er hat ein paar Freunde. Wieviel er in den Pausen gehänselt wird, weiß ich nicht, er spricht nicht darüber oder sagt, dass er nicht gehänselt wird.
Man liebt das, wofür man sich müht, und man müht sich
für das,
was man
liebt. (Erich Fromm)
Familie Kruse
Ich finde es schwierig zu beurteilen, wann es ihm schlecht geht und in wie weit man ihn schonen soll. Sport und Hobbies hat er inzwischen komplett beendet. Wochenendausflüge oder Spaziergänge machen wir sel- ten. Es kostet sehr viel Kraft Magnus zu überzeugen, dass Bewegung wichtig für ihn ist.
Er ist natürlich der Experte für seinen Kör- per, und wir wollen ihm vertrauen, auch wenn es nicht immer einfach ist.
Das bedeutet eben, manchmal längere Phasen der Inak- tivität von Seiten Magnus' auszuhalten.
Was sagen die Ärzte? Unser behandelnder Arzt Prof. Rößler aus Freiburg riet uns, eine Zweitmeinung bei Prof. Wohlgemuth einzuholen. Dort waren wir Mitte Juli zur ersten Kontrolle bzw. Besprechung, anhand der ihnen zuvor von uns gesendeten medizinischen Unterlagen. Herr Prof. Wohlgemuth schlug eine Sklerosierung an der Wade vor sowie eine Behandlung des Knies. Außerdem sollte ein MRT vom Kopf-Hals-Bereich gemacht werden, um auszuschließen, dass dort im Bereich der Luftröhre Venenanomalien eine Kompression ausüben.
Beim Treffen des BV im September 2018 konnten wir Magnus auch Prof. Loose vorstellen. Er schlug vor, alle größeren Stellen wegzuschneiden. Auch im Gesicht kön- ne man einiges entfernen, und er fragte Magnus, ob er operiert werden wolle.
Magnus lehnte eine Operation ab. Er sei so, wie er sei, und er wolle nichts daran ändern.
Mit diesen zwei unterschiedlichen Behandlungsvor- schlägen wandten wir uns wieder an Prof. Rößler. Er bestätigte unsere Meinung, lieber noch die anstehen- de Wachstumsphase abzuwarten. Zudem wäre eine Be- handlung gegen Magnus‘ Willen sowieso nicht gut.
Sein Befinden ändert sich oft von Stunde zu Stunde. Mein Mann und ich sind uns nicht immer einig, wie wir mit Magnus umgehen sollen. Thomas ist eher streng, und dann verschließt sich Magnus und macht nichts mehr. Ich versuche es mehr mit Geduld und an Pflichten er- innernd, aber auch das ist oft nicht erfolgreich. Magnus drückt sich häufig um seine Aufgaben, indem er sagt, es geht ihm schlecht. Magnus‘ Bruder Paul (13 J.), ist das Gegenteil von Magnus. Er ist immer hilfsbereit, offen und lieb. Der Konflikt zwischen Magnus und uns ist für ihn sehr belastend. Wir sagen Paul, dass Magnus sein Leben selber in die Hand nehmen muss und er nicht für ihn ver- antwortlich ist. Wir werden weiter kämpfen und hoffen, dass Magnus‘ Situation stabil bleibt und wir die richtigen Entscheidungen treffen.
Dezember 2018
  Leben mit "falschen" Venen an vielen Stellen
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