Page 50 - Das Magazin 2018
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 Dezember 2018
  Ein Liebesbrief zum internationalen Elterntag
Eindrücke vom Patiententreffen - Ein gutes Gefühl
Bevor ich zu meinen Eindrücken komme, zunächst etwas über mich. Ich selber bin nicht betroffen, sondern mein Mann. Und ich war bis zu diesem Treffen auch nicht Mitglied im Bundesverband, sondern bin als Angehörige mitgefahren. Vor dem Treffen war der Bundesverband für mich eine Möglichkeit, an Material oder eine Ärzteliste zu kommen. Aber die Arbeit die dahintersteht, habe ich nicht gesehen.
Es war das erste Treffen, an dem wir teilgenommen ha- ben, und ich bin natürlich mit einigen Erwartungen dort- hin gefahren. Zum einen hatte ich den Wunsch, mehr über den Bundesverband zu erfahren, und zum anderen wollte ich gerne andere Betroffene und ihre Angehöri- gen kennenlernen. Auch freute ich mich auf die avisier- ten Vorträge der Ärzte.
Die Informationen, die ich aus den Vorträgen und Work- shops mitnehmen konnte, waren sehr vielfältig und haben mir einige Fragen beantwortet. Gleichzeitig habe ich aber auch vieles Neues erfahren - zum Beispiel, dass sich hinter dem Begriff "Angiodysplasie" eine Vielzahl von verschiedenen Krankheitsbildern verbirgt und dass diese nicht wirklich flächendeckend bekannt oder gar erforscht sind.
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Kerstin Jürschke
Daraus habe ich für mich die Entscheidung getroffen, et- was für die Bekanntheit dieser Krankheiten und des Bun- desverbandes zu tun. Auf dem Patiententreffen selbst bin ich Mitglied geworden und habe meine Mitarbeit angeboten.
Aber vor allem hat es mir gezeigt, dass wir mit dieser Er- krankung nicht alleine dastehen, sondern dass es noch viele andere gibt, die eine derartige oder ähnliche Er- krankung haben. Es ist ein gutes Gefühl, wenn man sich nicht mehr so alleine vorkommt.
Besonders aus den Gesprächen mit ande- ren Betroffenen und Angehörigen konnte ich einiges an Kraft ziehen.
Es war ein wirklich sehr gelungenes und informatives Wochenende und ich freue mich bereits jetzt auf das nächste Treffen. Bis dahin werde ich versuchen, die Ar- beit des Verbandes mit meinen Möglichkeiten zu unter- stützen. Die Aktiven des Vereins verdienen meine größte Hochachtung für das, was sie alles leisten.
In diesem Sinne nochmal ein Großes Danke an alle Or- ganisatoren und Organisatorinnen, das habt ihr wirklich sehr gut gemacht. Weiter so.
Hartmut
      Liebe Mann, lieber Papa!
Es ist schon schwierig: Da seid ihr, die ihr Kind lieben - egal, wie alt ich gerade bin. Und da bin ich, der euch auch lieb hat. Mal abgesehen von allen normalen Schwierig- keiten wie Kindheit, Pubertät, eure Enkel und allen an- deren Unausweichlichkeiten macht diese Angiodingens unsere Kommunikation auch nicht gerade einfacher.
Ja, ich als Kind und Betroffener müsste die Krankheit als Teil meines Lebens anerkennen.
Ihr liebe Eltern, sagt und erklärt mir das ja auch andau- ernd, so etwa einmal im Jahr. Doch ich habe als Antwort darauf bestenfalls nur genervtes Augenrollen und bin zufrieden, dass ich die Erkrankung als Teil meines Le- bens hinnehme, ohne zuzulassen, dass die Einschrän- kungen über mein Leben bestimmen. Für euch, meine Eltern, sieht das dann sicherlich so aus, als ich würde ich meine Beschwerden und jede Vernunft ignorieren und ist für euch bestimmt nur schwer zu verdauen.
Aber ich verlasse mich still und heim- lich darauf, dass ihr da seid, dass ihr euch Sorgen macht...
... und dass ich - im Fall der Fälle - zu euch gerannt, ge- krochen kommen und mich ausheulen kann. Und dass ihr mich trotzdem und trotzig weiter liebt.
Zum Ausgleich spiele ich für euch das eine oder andere dafür vielleicht ein bisschen arg herunter. Und weil ihr so seid, wie ihr seid, bin ich bereit, die Krankheit zu tragen. Aber 'ertragen' werde ich sie nicht, und mit euch tau- schen will ich auch nicht: sich andauernd Sorgen machen zu müssen und zu wollen, klingt nicht gerade traumhaft.
Liebe Eltern, ihr nervt! Und zwar un- heimlich! Und dafür sage ich heute einmal "Danke"!
Doch jetzt lasst mich wieder ...weiter ...leben - ich rufe später noch mal an.
       Foto: © Kathrin Sachse











































































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