Page 5 - Das Magazin 2018
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 Dezember 2018
   Stimmen und Rückmeldungen
Herzlichen Dank für DAS MAGAZIN. Glückwunsch! Das ist Ihnen sehr gut gelungen! Leider waren die Exempla- re sofort unter den Kollegen "vergriffen". Wenn wir noch ein paar zum Auslegen in der Ambulanz und auf der Sta- tion haben könnten, würde ich mich freuen. (Herr U.)
Ich werde gerne darüber nachdenken, meine eigenen Er- fahrungen für den BV schriftlich zusammenzufassen. Ich bin mir nicht sicher, wie gut ich das kann, aber ich finde solche Berichte sehr wichtig. Vor allem der Erfahrungs- bericht "Katrin-1975" auf der Website und im Magazin 1 hatte mich persönlich sehr berührt, er hat mich sehr an meine Kindheitserfahrungen erinnert (ich bin Jahrgang 1969), und irgendwie fühlte ich mich beim Lesen nicht mehr so allein damit. Auch möchte ich mich einfach mal bedanken für Ihre Arbeit! Es ist schön, dass es den Bun- desverband gibt, danke für Ihr Engagement! (Frau G.)
Im Jahr 2017 geht es wieder in den OP-Saal. Aber ich sehe der Zukunft positiv entgegen. Ich habe volles Ver- trauen in Prof. Wohlgemuth. Zum BV habe ich über die Zeitschrift "DAS MAGAZIN" gefunden, welche vor dem Behandlungszimmer ausliegt. Meine Eltern haben be- reits vor 2006 an einem Patienten-/Elterntreffen in Würzburg teilgenommen (damals organisiert von Prof. Loose) und empfanden dieses Treffen als sehr sinnvoll. Da ich nun aber selbst mittlerweile 29 Jahre alt bin, ist es an der Zeit, mich verstärkt mit dieser Thematik ausein- anderzusetzen und andere Personen mit meiner Erfah- rung zu unterstützen. Desweiteren finde ich einen Erfah- rungsaustausch sehr interessant und sinnvoll! Ich würde mich freuen, wenn Sie mir die Ausgaben 1 und 2 der Zeitschrift per Post zukommen lassen könnten. (Niklas W.)
      Stimmen vom Patienten- und Ärztetreffen 2018
Für mich war das Treffen sehr informativ, und ich habe einiges mitnehmen können, da es mein erstes Tref- fen war und ich als Angehörige wohl vorher noch weniger mitbekommen habe als als Betroffene. Macht weiter so. (Kerstin J.)
Lieber Bundesverband! Wir bedanken uns für die span- nenden und interessanten Vorträge und die Möglichkeit zum geselligen Austausch mit anderen. Danke, dass Ihr uns mit der Kinderbetreuung die Möglichkeit gegeben habt, daran teilzunehmen. Unsere Kinder hatten offen- sichtlich viel Spass. (D.+J.)
Auch ich als Neuling möchte euch ein kurzes Feedback von meinem ersten Patiententreffen geben. Das Tref- fen war super organisiert - vielen Dank an euch! Und ich habe viele nette Menschen kennengelernt und konn- te mich mit anderen Betroffenen erstmals austauschen. Mein Sohn ist betroffen, er hat multiple Kavernome. Besonders wichtig war für mich deshalb der Vortrag von Prof. Sure. Zu erfahren, es gibt ein Team von Ärzten, das sich mit der Seltenen Krankheit beschäftigt und nach Lösungen für deren Behandlung sucht, hat mir Mut gemacht. Vielen Dank! (Birgit D.)
Vielen Dank, Ihr Lieben, der BV begleitet uns seit sieben Jahren mit toller Untersützung, wertvollen Informationen und kompetenten Ansprechpartnern. Vielen Dank auch für die super organisierten Patiententreffen! Der Aus- tausch und die Vorträge sind Klasse! (Die 6 P's)
Die Vorträge der Ärzte waren dieses Mal sehr in- formativ. Auch den Vortrag von Prof. Loose fand ich für den Laien sehr verständlich. Ich selber kann jetzt jedem Laien viel besser erklären, was mei- ne Tochter hat und wo die Probleme liegen, ob- wohl ich schon 20 Jahre im BV bin. Ich habe versucht, mit vielen Patienten und auch Eltern von Patienten in Kontakt zu kommen, was mir auch gut gelun- gen ist. Ich habe sehr viel Neues dadurch zur Lebensver- besserung erfahren. Auch die Workshops waren sehr gut. Ich war im Workshop für Elternaustausch. Sollte man beibehalten, dass für den Erfahrungsaustausch genug Zeit ist. (Alexander E.)
Bild links: Auszug aus dem Gästebuch
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