Page 47 - Das Magazin 2018
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Den Mitgliedsantrag finden Sie auf Seite 57 in diesem Heft.
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
 Dezember 2018
  • Ertragen, "anders" zu sein
• Ertragen von ständigem Angesehen- bis hin zu Ange-
gafftwerden
• Angesprochenwerden auf die Erkrankung ( z.B. "Was
ist das?", "Kann man da gar nichts dagegen machen?",
"Ist das Hautkrebs?")
• Es wird mit Fingern auf einen gezeigt und ausgelacht,
kleine Kinder erschrecken sich manchmal und fangen
an zu weinen.
• Beleidigungen über sich ergehen lassen (z.B. in der
Disco: "Kannst du nicht nach Hause gehen, ich will mich amüsieren und nicht dabei so eine Fresse se- hen.")
• Ertragen, übersehen oder ausgegrenzt zu werden
Umgang und Bewältigung der Erkrankung:
• Unsicherheit bei Entscheidungen zu Diagnose und
Therapie
• Unsicherheit im Umgang mit den Folgen und Begleit-
erscheinungen: Therapien, Blutungen, Schmerzen,
Wut, Rückzug, Schulverweigerung, Pubertätsthemen
• Verweigern von ärztlicher Behandlung, besonders in
der Pubertät
• Therapiemüdigkeit
• Wartezeiten auf Facharzt- und OP-Termine aushalten
• Schwierige Zeit der Transition von Kinder- in die Er-
wachsenenmedizin
• Aushalten, trotz Zusage keine Antworten/Rückmel-
dungen zu Ergebnissen zu bekommen
• Arztkontakte manchmal enttäuschend in Verlauf und
Ergebnis
• Ständige Rücksichtnahme und Zurückstellen eigener
Bedürfnisse
• Ausgleichen der verschiedenen Bedürfnisse inner-
halb der Familie
• Worte finden für die eigene Erkrankung, um im Alltag
reagieren zu können
Sorgen und Ängste:
• dass die Kräfte nicht reichen um mit der Erkrankung
zu leben, sie auszuhalten
• nicht oder nicht genug helfen zu können
• vor der Zukunft
• vor Embolien
• vor Schmerzen
• vor Operationen
• vor Entscheidungen zu Ärzten oder Therapien
• Kann ich/können wir die verschiedenen Bedürfnisse innerhalb der Familie oder Beziehung ausgleichen?
• Schafft mein Partner/schaffen wir das?
Typische soziale Problemfelder
Auch das Erleben von Gemeinschaft mit anderen Nicht-Betroffenen Menschen wird von der Erkrankung beeinflusst und im Folgenden aufgewiesen:
Soziale Kontakte:
• Schüchternheit, Rückzug, Vereinsamung
• Halo-Effekt: häufig Einstufung durch andere als min-
derwertiger, weniger kompetent, weniger leistungsfä-
hig, weniger durchsetzungsstark
• mangelnde Barrierefreiheit schränkt Freizeiten sehr ein
Finanzen:
• weniger Einkommen durch Einschränkungen im Beruf
• Mehrkosten im Alltag durch zu geringe Übernahmesätze
• bei Eintritt einer Erwerbsminderung droht eine nied-
rigere Rente bis hin zu Altersarmut (Beschäftigungs-
jahre fehlen)
• keine Rücklagenbildung möglich für das Alter, für be-
sondere Anschaffungen, für Zusatzleistungen der KK (wie z.B. professionelle Zahnreinigung, Implantate)
Gesundheitliche Absicherung:
• Ärger mit der Krankenkasse wegen Kostenübernahmen
• Organisationsaufwand für Kostenübernahmen bei
Krankenkassen oder Sozialleistungsträgern
• geringerer möglicher Versicherungsschutz: keine Be- rufsunfähigkeitsversicherung od. Krankenhaustagegeld
Typische berufliche Problemfelder
Auch auf den Schul-/ Arbeitsalltag gibt es Auswirkungen.
Schule:
• Fehlzeiten
• Wiederholung des Schuljahres
• Integration in den Klassenverband z.T. schwierig
• Konzentrationsschwierigkeiten aufgrund von Schmer-
zen oder anderen Beschwerden
• unvorbereitete Lehrer, Schüler, Kollegen
• Medizinische Versorgung auf Klassenfahrten, keine
kompetenten Ärzte vor Ort
Beruf:
• längere Arbeitsunfähigkeitszeiten
• eingeschränkte Berufswahl
• Konzentrationsschwierigkeiten aufgrund von Schmer-
zen oder anderen Beschwerden
• bei längerer Arbeitsunfähigkeit droht die Kündigung
• geringere Aufstiegschancen/Beförderungen
• es wird den Betroffenen weniger Kompetenz und
Durchsetzungsvermögen zugetraut
• geringeres Einkommen durch die verschiedenen Ein-
schränkungen im Beruf
• Schwerbehindertenstatus mit Vor- und Nachteilen bei
Bewerbungen (Kündigungsschutz schreckt z.B. einige Arbeitgeber ab)
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