Page 46 - Das Magazin 2018
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 Dezember 2018
  durch persönliches Engagement im BV ist es möglich, sich aktiv für die eigenen Inte- ressen einzusetzen und die medizinische Behandlung und den Alltag für sich und an- dere zu verbessern. Das stärkt Selbstver-
trauen, Kompetenz, Mitwirkung und das Annehmen der Erkrankung. Die Erfahrungen, die die Patienten selbst und deren Angehörige machen, führen in jedem Fall zu einem unmittelbareren Umgang mit dem, was für ande- re ein „ganz normales Leben“ ist. Dies gilt für die Tiefen ebenso wie für die Höhen des Lebens. Der immer not- wendige Umgang mit den resultierenden Schwierigkei- ten kann zu einer Kraft führen, die auch positive Seiten hat und zu einer Gemeinschaft führt.
Typische Problemfelder für Patienten mit Gefäßanomalien
- Ein Brainstorming Betroffener und Angehöriger -
Gefäßanomalien betreffen den ganzen Menschen. Eine umfassende Definition von Gesundheit, die neben kör- perlichen auch psychische und soziale Gesundheit um- fasst, ist die Grundlage für eine Analyse der Erkrankung aus der Sicht der Betroffenen und deren Angehörigen. Die dabei definierten Problemfelder werden hier noch einmal stichpunktartig zusammengefasst dargestellt.
Typische körperliche Problemfelder
Folgende körperliche Funktionseinschränkungen oder Anomalien werden besonders häufig genannt:
• Feuermale
• Wachstumsstörungen (Umfang-/ Längenunterschiede
von Extremitäten, dysproportionales Größenwachstum)
• Schmerzen in Ruhe und bei Bewegung
• Blutungen nach außen, Einblutungen
• Dilatierte, häufig auch sichtbare Gefäße, auch bereits
im Kindesalter, meistens als Varizenbildung
• Thrombophlebitis
• Weichteilschwellungen
• Schwere- und Druckgefühl
• Überwärmung der betroffenen Bereiche
• Wiederkehrende Beschwerden
Weitere häufige Nennungen im körperlichen Bereich sind:
• sich verstärkende Schmerzen bei Hitze, Belastungen, langem Stehen oder Sitzen
• Spannungen der Haut, Brennen
• Missempfindung im betroffenen Bein
• Venenentzündungen
• AV-Fisteln, Aneurysmen
• Wiederkehrende Erysipele
• Schwangerschaft kann Symptome verstärken bis zur
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Risikoschwangerschaft
• Angiokeratome
• Operationsrisiken erhöht
• in anderen Gesundheitsbereichen werden besondere
Maßnahmen notwendig (z.B. individuelle Anästhesie-
techniken), die unangenehm sind • erhöhte Verletzungsgefahr
• Thrombosen, Embolien
• unaufhörliches Wachstum
Auch begleitende Erkrankungserscheinungen oder Folgeerkrankungen werden oft genannt:
• Folgeschäden durch fehlende, zu späte oder falsche
Therapien
• Folgeschäden durch Schonhaltung (z.B. Spitzfuß)
• Humpeln
• unterschiedliche Fuß-/Schuhgrößen
• Fehlstellungen des Skelettapparates (z.B. Skoliose,
Hüftfehlstellungen)
• frühzeitiger Gelenkverschleiß (u.a. angiodysplastische
Arthropathie)
• Funktionseinschränkungen in betroffenen Bereichen • Funktionsverlust von Körperteilen oder Organen
• Amputationen
• Narben
• Herzrhythmusstörungen
• Auftreten schwerwiegender Komplikationen
• Wundheilungsstörungen nach Verletzungen oder
Operationen
• Ulcus cruris (offenes Bein)
• mangelnde Belastbarkeit
• Muskelatrophie
• Schlafmangel aufgrund von Schmerzen
• hohe Schmerzmitteldosierung, Schmerztherapie
• fehlende Möglichkeit, Schmerzen in anderen Körper-
regionen als Warnsignal zu erkennen
Typische seelische Problemfelder
Auch die Psyche wird von der Erkrankung wesentlich beeinflusst. Daraus resultieren seelische Problemfelder, die im Folgenden dargestellt werden:
Persönlichkeitsfelder:
• Ohnmachtsgefühl, Hilflosigkeit
• Mutlosigkeit
• Schamgefühle
• Schüchternheit
• Schuldgefühle
• Überforderung durch die plötzlich neue Situation
oder den Alltag damit
• Dauerstress, Wut
• Hoffnungen werden immer wieder zunichte gemacht,
müssen neu aufgebaut werden
• Rückzug, Depression
• Minderwertigkeitsgefühle
• Misstrauen und/ oder Schwierigkeiten, Vertrauen auf-
zubauen
• Frage und Angst nach der Vererbarkeit der Krankheit
• Probleme, das "Ich" selbstbewusst wahrzunehmen
und rücksichtsvoll mit sich umzugehen
  Die jungen Erwachsenen beim Treffen in Berlin, 2015
 
















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