Page 45 - Das Magazin 2018
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 Dezember 2018
  Körper und Seele
Für Eltern und Angehörige ist es manchmal schwerer, die psychischen Folgen zu begleiten als die körperlichen Beschwerden. Die Krankheit steht meist im Vordergrund und ist ein lebenslanges Thema, dennoch müssen sich auch die Angehörigen immer klar machen, dass die Er- krankung nur "ein Teil" des Kindes/ Partners ist.
Empfinden der Erkrankung
Angehörige berichten von Sorgen, Schuldgefühlen, Überforderung durch die plötzlich neue Situation oder den Alltag damit, Dauerstress, Depression, Angst, Un- sicherheit im Umgang mit der Erkrankung, Hilflosigkeit und dem Ohnmachtsgefühl, nicht oder nicht genug hel- fen zu können. Dazu kommt die Angst, dass die eigene Kraft nicht reicht, um das durchzustehen, sowie Sorgen um die Zukunft. Angehörige werden gefordert im Um- gang mit Blutungen, Therapien, Schmerzen, Wut, Rück- zug, Drogenkonsum, Schulverweigerung. Die eigene Ge- sundheit leidet. Verschiedene Bedürfnisse innerhalb der Familie oder Beziehung müssen ausgeglichen werden. Sie müssen warten können, bis der Betroffene die Er- krankung verstehen kann und/ oder verstehen möchte. Sie sollten in ihren Bemühungen nicht nachlassen und geduldig diese Phasen begleiten.
Immer offen für Planänderungen
Für Familie und Freunde bedeutet es, im Alltag und bei Planungen "flexibel" zu bleiben. Zum Beispiel kann bei akuter Krankheitsverschlechterung der geplante Urlaub nicht angetreten werden oder Urlaubstage müssen für die Betreuung geopfert werden. Geschwisterkinder tra- gen häufig Sorgen mit und entwickeln Verantwortungs- gefühle für die betroffene Schwester oder Bruder. Die
aufzuwendende Zeit und Energie fehlen im Beruf, für weitere Kin- der, die Partnerschaft und die eigene Ge- sundheit. Geschwis- ter müssen häufig zurückstehen und be- sonders eingebunden werden. Die Paarbe-
ziehung kann belastet werden. Ständige Rücksichtnah- me und Zurückstellen eigener Bedürfnisse erfordern ei- nen erhöhten Ausgleich. Von manchen Familien werden genau diese Herausforderungen jedoch auch als Stär- kung der Bindungen erlebt.
Karriere und Finanzielle Aspekte
Berufliche Einschränkungen durch Begleitung der Er- krankung sind: geringere Karrierechancen, Gehaltsein- bußen, den eigenen beruflichen Werdegang oder Be- ruf zurückzustellen, Fehlzeiten durch Begleitung. Hinzu kommen Kosten für Fahrten, Aufenthalte und notwendi- ge, aber nicht von den Krankenkassen finanzierte Arztbe- suche oder Hilfsmittel. Die Einstufungen durch den MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) spiegeln und
unterstützen häufig nicht den tatsächlichen Hilfe- und Therapiebedarf.
Angehörige helfen mit
Auch Angehörige empfinden Arztbesuche als unange- nehm: die Arztsuche erfordert Zeit, Geduld, Energie, immer wiederkehrendes Erklären der Erkrankung bei anderen Ärzten, Auseinandersetzungen, wiederholten Vertrauensaufbau. Arzt-Patientengespräche erfolgen nicht immer auf Augenhöhe, häufig in einer unverständ- lichen Sprache, mit zu wenig Zeit für das Gespräch und zu wenig Zeit für Nachfragen und keine Möglichkeiten für spätere Fragen. Bei betroffenen Kindern und Jugend- lichen wird häufig nicht mit ihnen, sondern über sie ge- sprochen. Berichte und Befunde werden nicht gesam- melt, herausgegeben oder weitergeleitet. Im Austausch mit anderen Patienten, z.B. im Bundesverband, können hilfreiche Tipps weitergegeben werden, die den Alltag vereinfachen: das Arztgespräch wird vorbereitet, der Patient oder bei Kindern in der Regel der Angehörige können daher einen eigenen Ordner oder USB-Stick mit allen Unterlagen, z.B. Berichten, Phlebographiedaten, MRT-CD, Abmessungen anlegen und verwalten und zu jedem Arztbesuch die jeweils aktuelle Fassung, manch- mal auch den Verlauf, der Krankenakte mitnehmen.
Persönliche positive Erfahrungen durch die Erkrankung
Erfahrungen und Berichte differieren hier stark. Viele Be- troffene sehen keine positiven Erfahrungen. Andere wie- derum finden durchaus positive Aspekte: die Prioritäten im Leben werden klarer und wesentlicher, Toleranz fällt auch oft leichter. Die emotionale Verbundenheit mit Per- sonen, die einem helfen, ist groß. Man erfährt tatsächlich Hilfe, erlebt Offenheit von Mitmenschen und erkennt und akzeptiert menschliche Reaktionen, ohne sie zu be- werten. Einige berichten vom frühen Auseinandersetzen mit sich selber, von größerer Toleranz gegenüber ande- ren Problemen des Lebens, vom frühen Lernen, das eige- ne Recht einzufordern und einer geringeren Anfälligkeit für "äußerliche Lebensziele" bereits in jungen Jahren. Das Entwickeln von Disziplin, Durchhaltevermögen, das "Ich" selbstbewusst wahrzunehmen und rücksichtsvoll mit sich umzugehen, kann aus der Erkrankungsgeschich- te resultieren. Eine gesunde Eigenliebe zu entwickeln und schließlich sehr bewusst vorhandene Freiheiten zu nutzen und zu genießen. Dankbarkeit wird intensi- ver erlebt: Dankbarkeit für Menschen, die zuhören, für Menschen die einen medizinisch gut betreuen, für die restliche eigene Gesundheit und für Phasen mit höhe- rer Lebensqualität. Der Status als Schwerbehinderter hat manchmal finanzielle Vorteile wie besserer Kündi- gungsschutz, erleichternde Arbeitsbedingungen, bezu- schusster Autokauf. Und auch den Bundesverband und den Austausch mit anderen Betroffenen gefunden zu ha- ben, erleben einige als positiv für sich. Hier und bei Kli- nikaufenthalten sind Freundschaften entstanden. Auch
   Ein Patient, 13 Jahre, hat seine An- geborene Gefäßfehlbildung gemalt
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