Page 44 - Das Magazin 2018
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 Dezember 2018
  oft anzutreffen. Es mangelt an Zusammenarbeit sowohl zwischen den verschiedenen Fachdisziplinen als auch zwischen den Ärzten. Wenn es schwierig wird, haben Patienten immer wieder erlebt, dass sie allein gelassen werden oder ihre Beschwerden als psychisch verursacht gewertet werden. Durch eine zu starke Spezialisierung vieler Ärzte gibt es außerhalb von Kompetenzzentren nur wenige Ärzte, die als Lotsen den Überblick behalten, die Behandlungen koordinieren und mögliche zukünfti- ge Entwicklungen berücksichtigen. Zur Betreuung und Beratung gehört dabei, die individuelle Lebensqualität mit einzubeziehen, damit nicht das medizinisch Mögliche, sondern das individuell Sinnvolle im Vordergrund steht.
Termine und Kommunikation
Kontakt und Kommunikation zwischen Patient und Arzt werden regelmäßig als schwierig erlebt: Lange Warte- zeiten auf einen Termin, unverständliche Sprache, Zeit- druck in den Terminen, mangelnde Versorgung nach Operationen und bei Unfällen sind oft genannte Prob- leme. Besonders problematisch wird gesehen, dass es kaum Akutsprechstunden und kurzfristige Termine gibt. Besondere Anforderungen an Patienten, Eltern und Ärzte stellt die Zeit der Transition zwischen Kinder-/ Jugend- medizin und Erwachsenenmedizin, für die es nur wenige zufrieden stellende Lösungen gibt.
Der Alltag
Die Bewältigung des Alltags mit der Erkrankung stellt die Betroffenen immer wieder vor verschiedene Herausfor- derungen, z.B. den Umgang mit Schmerzen, Ängsten, Un- sicherheiten, Ungewissheiten, körperlichen Einschrän- kungen und seelischen Krisen. Dazu gehört auch der Ärger mit Kostenträgern oder bei Sozialversicherungsträ- gern (u.a. wegen Übernahme von Facharztkosten, Thera- pien und Hilfsmitteln wie Kompressionsware oder Roll- stuhl) sowie die Auseinandersetzungen mit Behörden bei Anträgen, z.B. Schwerbehindertenausweis mit GdB, Beantragung von Erleichterungen in Schule und Beruf etc. Ebenso ist es u.a. nicht möglich eine Berufsunfähig- keitsversicherung und nur schwer möglich eine gesund- heitliche Zusatzversicherung zu bekommen.
Die Erkrankung hat auch Auswirkungen auf nicht be- teiligte Gesundheitsbereiche und erfordert manch- mal besondere Maßnahmen, die zum Teil unangenehm sein können, z.B. besondere Anästhesietechniken oder Vorsichtsmaßnahmen. Wer an Schmerzen gewöhnt ist, kann andere Schmerzen manchmal nicht als Warnsignal erkennen, z.B. bei Blinddarmdurchbruch oder Knochen- markentzündung - mit teils schwerwiegenden Folgen. Jeder Patient, jedes Kind, jeder Elternteil erlebt und be- wältigt das Leben mit der Erkrankung unterschiedlich. Was von außen wie ein Ignorieren der Erkrankung oder mangelnde Akzeptanz aussehen mag, kann der indivi- duelle Weg sein, die Erkrankung eben nicht das eigene Leben dominieren zu lassen. Beschwerden oder Ver- schlechterungen werden dabei verschwiegen, um Eltern oder Partner nicht weiter zu belasten.
Wenn die Gefäßfehlbildung sichtbar ist
Eine Gefäßfehlbildung zu haben bedeutet für manche Patienten, "anders" zu sein. Äußerlich sichtbare Merkma- le sind in allen Lebenslagen präsent, für Kinder und Ju- gendliche ist dies häufig ein besonders großes Problem, sie haben keine Kontrolle darüber. Es ist schwierig für viele Patienten, das Angesehen werden "auszuhalten". Es ist menschlich, bei Auffälligem hinzusehen, aber zum einen ist das nicht jeden Tag gleich gut zu ertragen, und zum anderen gibt es auch respektloses Anstarren und wortloses Angaffen.
Die Reaktionen der Mitmenschen
Weitere Erfahrungen in der Reaktion auf die Umwelt sind: bemitleidet, übersehen oder ausgegrenzt zu wer- den, als minderbegabt wahrgenommen werden, weniger Kompetenz und Führungsstärke zugesprochen zu be- kommen und auch manchmal angepöbelt und beleidigt zu werden. Respektlose Formulierungen oder Ansprache gibt es sogar bei einigen Ärzten.
Was bedeutet eine angeborene Gefäßfehlbil- dung - für Angehörige?
Angehörige sind Eltern, Geschwister, Familie und Freun- de. Alle sind emotional verbunden und fühlen sich in der Verantwortung. Einige sind auch direkt in Entscheidung und Betreuung eingebunden. Die Auswirkungen sind in- dividuell, je nach Gruppe und je nach Lebensphase un- terschiedlich.
Die erste Begegnung
Meistens sind die Symptome der Erkrankung bei der Geburt schon für alle sichtbar. Bereits hier sind sensible und positive Formulierungen der Ärzte auch für Angehö- rige hilfreich, z.B. "Ihr Kind ist einzigartig.", "Sie können ihr Kind nicht verwechseln". Lapidare Äußerungen hin- gegen wie "Das wächst sich aus." sind zum einen falsch und zeigen zum anderen eine oberflächliche Behand- lung von Kind und Eltern.
In einigen Fällen treten die Symptome erst später auf. Unabhängig vom Zeitpunkt der Manifestation beginnt häufig eine lange, Geduld erfordernde Suche nach kom- petenten Ärzten und der richtigen Diagnose mit ent- täuschten Hoffnungen, Unsicherheit und Ungewissheit.
Das Vertrauen zum Arzt
Viele stehen bei notwendigen Entscheidungen vor einem Dilemma. Wie sollen sie etwas entscheiden, bei dem sie Diagnose und Therapie nicht ganz verstehen und die Konsequenzen nicht überblicken? Hier ist es besonders wichtig, dem Arzt vertrauen zu können. Für Eltern kommt hinzu, dass sie eine Entscheidung für ihr Kind treffen, die Auswirkungen auf dessen Leben haben wird. Besonders schwierig ist es für das Elternpaar, eine Entscheidung zu treffen, wenn sie die Therapie unterschiedlich bewerten. Manchmal geht die Leichtigkeit verloren, vor allem in den ersten Jahren mit der Gefäßfehlbildung.
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