Page 43 - Das Magazin 2018
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  Das Compendium der DiGGefa - Mitglieder des Bundesver- bandes haben mitgewirkt
Im vergangenen Sommer begann die neu gegrün- dete "Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien e.V." (DiGGefa) mit der Einrich- tung eines frei zugänglichen Informationsportals im Internet, das wissenschaftliches Expertenwis- sen zu Diagnostik und Therapie von Gefäßano- malien mit aktuellen Fallbeispielen für Fachleute und Patienten frei zugänglich macht.
Die DiGGefa hat die Mitglieder des BV um ihre Er- fahrungen und ihr Wissen aus Sicht der Patienten gebeten und so eine Möglichkeit geschaffen, ge- hört zu werden und aktiv mitzugestalten.
Diese Chance zur Zusammenarbeit und zur Verbesserung von Diagnose, Therapie und Alltag haben viele Mitglie- der wahrgenommen und ihre Beiträge eingereicht. Diese Beiträge haben wir anonym verwendet und zu einer Pa- tientensicht zusammengetragen. Sie ist nicht fertig und soll ständig erweitert werden, aber wir freuen uns, dass der erste Schritt erfolgt ist. Seit diesem Sommer kann jeder das Compedium Gefäßanomalien besuchen unter: u www.compgefa.de
"Patienten und Angehörige"
(Abdruck des vollständigen Online-Verzeichnisses des Compediums der DiGGefa mit dem BV als Autor)
Dieses Kapitel beschäftigt sich mit einem besonders wichtigen Aspekt in der Einschätzung und Behandlung von Gefäßanomalien, nämlich dem Erleben der Patienten und Angehörigen selbst. Die Erlebniswelt eines Patien- ten oder Angehörigen unterscheidet sich manchmal klar von der Erlebniswelt der medizinischen Betreuer. Daher ist es für eine umfassende Darstellung der Erkrankungen unerlässlich, auch diese Aspekte mit einzubeziehen.
Die hier dargestellten Erfahrungen sind insbesondere für medizinische Fachleute sehr wertvoll. Patienten und Familien können sie vielleicht helfen, ihre eigenen Er- fahrungen wiederzufinden.
Was bedeutet es, eine angeborene Gefäßfehl- bildung zu haben?
Es gibt sie nicht: DIE eine Form der Angeborenen Gefäß- fehlbildung. Krankheitsverläufe, Krankheitsausprägun- gen und das Erleben der Erkrankung und ihrer Folgen sind sehr individuell, und individuell ist daher auch die jeweilige Krankengeschichte. Die Erkrankung ist häufig bereits seit der Geburt sichtbar, wird manchmal aber auch erst in späteren Jahren manifest oder verursacht erst dann größere Komplikationen. Und dennoch gibt es
Kathrin Sachse, Maria Bäumer
sehr viele Gemeinsamkeiten - Dinge, die viele Patienten und Angehörige erleben.
Was bedeutet eine angeborene Gefäßfehlbil- dung - für Betroffene?
Die im Folgenden angeführten Punkte stammen aus der Erfahrung von Betroffenen.
Die Suche nach einer kompetenten Diagnose und Therapie
Mit dem Auftreten der ersten Symptome beginnt oftmals eine lange Suche nach einem kompetenten Arzt. Belas- tungen entstehen bereits hier durch weite Anfahrten, wiederholt enttäuschte Hoffnungen, Zeit und Kosten, Fehlzeiten in Schule und Beruf, Belastungen für Eltern und Paare. Und es vergeht häufig zu viel kostbare Zeit für einen frühen Therapiebeginn. Viele Patienten gaben an, es fehlte ihnen eine frühe, richtige Diagnose und Thera- pie, und es gab zu viele Fehldiagnosen und -therapien. In den letzten Jahren ist das Finden eines Facharztes mit Erfahrung in der Behandlung von Angeborenen Gefäß- fehlbildungen leichter geworden. Internetseiten und der Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen den Patienten im Bundesverband führen häufig schneller zum kompetenten Facharzt.
Wie heißt das, was ich habe?
Endlich einen Namen für die Beschwerden zu haben, ist für viele Patienten wichtig. Um die eigene Erkrankung und die Therapie zu beschreiben oder zu erklären, feh- len Patienten häufig die Worte. Die Erklärungen ihrer Ärzte können sie nicht verstehen, solange Fachbegriffe nicht übersetzt werden.
Es gibt keine einheitliche Therapie
Fast jeder Patient hat bereits verschiedene Therapie- versuche hinter sich. Die Erfahrungen sind sehr unter- schiedlich. Dazu erleben Patienten häufig Rezidive und müssen, oft lebenslang, in Behandlung bleiben. Patien- ten müssen lernen, die Erkrankung zu akzeptieren und mit ihr zu leben und versuchen die Erkrankung nur als einen Teil von ihnen, ihrer Persönlichkeit und ihrem Le- ben zu sehen.
Der Arzt als Fachmann und Lotse
Die Erfahrungen mit Ärzten sind dabei sehr individuell. Neben sehr guter medizinischer Versorgung erleben Pa- tienten auch folgende problematischen Aspekte: Ärzte erkennen teils ihre Kompetenzgrenze nicht und geben nicht rechtzeitig ab, sondern versuchen ihre eigenen Me- thoden oder sagen: „Da kann man nichts machen." Über- therapie oder gar keine adäquate Therapie sind damit
Dezember 2018
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Foto: © Kathrin Sachse










































































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