Page 41 - Das Magazin 2018
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 Dezember 2018
  am Universitätsklinikum Saint-Luc in Brüssel, Belgien) gleichzeitig Vorsitzende der Gruppe für vaskuläre Ano- malien (VASCA-WG) im Europäischen Referenznetzwerk VASCERN ist. Die enge Zusammenarbeit der Europäi- schen Referenznetzwerke (ERN) mit ihrer zugeordneten Patientengruppe, in der der Bundesverband vertreten ist, trug maßgeblich dazu bei, dass für die Patientenver- treter auf der diesjährigen ISSVA-Konferenz ein eigenes Programm stattfand und Caroline van den Bosch, die Vorsitzende der VASCA-Patientengruppe und Vertreterin von HEVAS, einer Patientenorganisation für vaskuläre Anomalien in den Niederlanden, ein Kurzreferat vor der gesamten ISSVA-Teilnehmerschaft halten durfte (Abb. 1).
An dem Treffen der Patientenorganisationen am 29. Mai nahmen nicht nur Vertreter der Patientenorganisationen, die in der VASCA-Arbeitsgruppe aktiv sind teil, sondern auch weitere Organisationen aus Europa. Alle fanden dort die Gelegenheit, ihre Organisation zu präsentie- ren und erfuhren Neues von einem EURORDIS-Vertreter über den Stand der Beteiligung von Patientenorganisa- tionen am Europäischen Referenznetzwerk VASCERN. Highlight der Veranstaltung war ein Vortrag von Dr. Linda Rozell-Shannon, der Gründerin und Präsidentin der ame- rikanischen Patientenorganisation "Birthmark" (Abb. 2).
Die meisten Patientenvertreter nutzten ebenfalls die Ge- legenheit, bereits am Morgen des 29. Mai an den soge- nannten „Primer Courses" teilzunehmen und verfolgten die Vorträge über die Klassifikation der verschiedenen Gefäßanomalien, neueste Diagnoseverfahren und Be- handlungsmöglichkeiten. Die Workshops waren in zwei Teile unterteilt, die Gefäßtumore (Hämangiome) und die Gefäßfehlbildungen (Malformationen).
Während der dreitägigen Konferenz von Mittwoch bis Freitag konnten sich die Patientenorganisationen an ei- nem gemeinsamen Informationstisch mit ihren Publika- tionen präsentieren und viele Gespräche mit Vertretern aus aller Welt führen.
Das Engagement der Patientenorgani- sationen aus Europa wurde von vielen Ver- tretern aus aller Welt als vorbildlich gelobt.
Das englischsprachige Informationsmaterial (Flyer sowie das Patientenmagazin THE MAGAZINE, siehe Seite 6) am Informationsstand des BV wurde von den ISSVA-Teilneh- mern gut nachgefragt (Abb. 3).
Die Teilnahme an der ISSVA hat die neuen Europäischen Referenznetzwerke sowie die Arbeit der Patientenorga- nisationen bekannter gemacht und ihre Bedeutung ge- steigert. Wir hoffen, dass das Interesse von Zentren und Krankenhäusern, dem zweiten Aufruf zur Zertifizierung als Europäisches Referenzzentrum zu folgen, angestie- gen ist und Informationen über die Arbeit der Patienten- organisationen in Europa und USA mit den teilnehmen- den Ärzten in andere Länder der Welt getragen und dort ebenfalls zu Gründungen führt.
Zum Abschluss ein Zitat aus dem Primer Course von Prof. Miikka Vikkula, mit Prof. Boon zusammen Vorsitzender der Gruppe für vaskuläre Anomalien (VASCA-WG) im Europäischen Referenznetzwerk VASCERN:
"Die besten Instrumente, um die Risiken im Management von vaskulären Malfor- mationen zu reduzieren, sind solides Wis- sen und unbegrenztes Lernen ... und uner- müdliche Leidenschaft beim Suchen nach den bestmöglichen Ergebnissen."
 Abb. 1: C. v. d. Bosch stellt die Arbeit der EPags VASCA-WG vor
    Abb. 3: Info-Stand des BV auf der ISSVA mit THE MAGAZINE etc.
      Webseiten der im Artikel erwähnten Organisationen: uwww.vascern.eu (VASCERN) uwww.issva.org (ISSVA)
uwww.eurordis.org (EURORDIS) uwww.birthmark.org (Birthmark-Foundation) uwww.hevas.eu (HEVAS)
u www.lgdalliance-europe.org (LDG Alliance Europe)
uwww.vascapa.org (VASCAPA)
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