Page 40 - Das Magazin 2018
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 Dezember 2018
  Erstes Treffen aller Mitglieder der VASCA-Gruppe
Bei der ISSVA-Konferenz am 28. Mai 2018 in Amsterdam
Seit 2017 gibt es 24 Europäische Referenznetz- werke (ERN) für seltene Erkrankungen in Europa, die von der EU-Kommission initiiert wurden. Ziel ist es, alle seltenen Erkrankungen in Europa durch den virtuellen Zusammenschluss von Ärzten bzw. medizinischen Einrichtungen abzudecken.
Nicht der Patient soll künftig reisen müssen, son- dern die Diagnose und die Behandlungsmöglich- keiten zu ihm bzw. seinem Arzt kommen. Dazu werden IT-Plattformen zur Verfügung gestellt, über die die Diagnose und die Wahl der Behand- lungsmöglichkeiten erleichtert werden soll und mittels der schwierige Patientenfälle in Video- konferenzen durch das Spezialistenteam jedes ERN besprochen werden können.
Jedem ERN ist eine Patientengruppe zu- geordnet, in der Vertreter von Patienten- organisationen der jeweiligen Krankheiten vertreten sind und die direkt mit den Spe- zialisten zusammenarbeiten.
Dadurch sollen die Bedürfnisse, aber auch die Erfahrun- gen der Patienten in die Arbeit der Spezialisten einflie- ßen bzw. von ihnen berücksichtigt werden. Der Kontakt zwischen den Spezialisten und den Vertretern der Patien- tengruppen bzw. deren Vorsitzenden findet im Monats-
Petra Borgards , Jutta Holtkamp
rhythmus per Videokonferenz statt. Einmal jährlich tref- fen sich Vertreter der Arbeitsgruppen persönlich.
Am Rande der internationalen Konferenz der ISSVA (In- ternational Society of the Studies of Vascular Anomalies) fand ein erstes informelles Treffen aller Mitglieder der VASCA-WG (Vascular Anomalies Working Group) statt. Die VASCA-WG ist Teil des ERN „Rare Multisystemic Va- scular Diseases". Über 40 Ärzte und Patientenvertreter trafen sich zwanglos zu einem gemeinsamen Abend in Amsterdam, viele davon sahen sich zum ersten Mal per- sönlich. Der BV wurde durch Petra Borgards als Mitglied in der Patientengruppe der VASCA-WG vertreten.
Internationale Konferenz der ISSVA vom 29. Mai bis 1. Juni 2018 in Amsterdam
Alle zwei Jahre findet eine internationale Konferenz der ISSVA, der "International Society of the Studies of Vascu- lar Anomalies" an wechselnden Orten in der Welt statt. Diese Konferenz wird von Hunderten von Fachleuten im Bereich der Gefäßanomalien besucht, um sich über
neueste Forschungsergebnisse, Di- agnoseverfahren und Behandlungs- wege zu informieren und Erfahrun- gen mit den Kollegen aus aller Welt auszutauschen. Die ISSVA, die ihre 22. Konferenz in diesem Jahr durch- führte, hat eine Klassifikation für Gefäßanomalien erarbeitet, die welt- weit als Standard gilt. In diesem Jahr war das berühmte Konzerthaus „Mu- ziekgebouw" im Amsterdam der Ver- anstaltungsort. Über 700 Ärzte und Mitarbeiter von medizinischen Ein- richtungen nahmen an der Konferenz und vorhergehenden Workshops teil. Zum ersten Mal nahmen Vertreter des BV mit anderen Patientenorga- nisationen zusammen offiziell an der Konferenz teil. Diese Gelegenheit er- gab sich durch den glücklichen Um- stand, dass die aktuelle Präsidentin der ISSVA, Prof. Laurence Boon (Zentrum für vaskuläre Anomalien
     Abb. 2: Treffen der Patientenorganisationen Gefäßanomalien Europa am 29. Mai 2018 in Amsterdam (einige Teilnehmer, v.l.):
Juan Lage (VASCAPA, Belgien), Jutta Holtkamp, Petra Borgards & Wener Holtkamp (BV), Dr. Linda Rozwell-Shannon (Birthmark Foundation, USA), Caroline van den Bosch (HEVAS, Niederlande), Aaike van Oord (LGD Alliance Europe, Niederlande), Maria Jongma (HEVAS, Niederlande)
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