Page 4 - Das Magazin 2018
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 Dezember 2018
   Blitzlichter
 Nach 14 Jahren ist das Ziel fast erreicht! Danke an Familie Würch
Dieses Foto zeigt eine Reihe von Amelies Schuhen, die sie im Laufe der Jahre getragen hat. Die Schuhe wurden immer hö- her. Nach einigen Operationen hat sie jetzt mit 14 Jahren ihr Ziel fast erreicht, gleichlange Beine zu haben! Wir freuen uns mit Familie Würch und danken für das eindrucksvolle Foto!
  Natasha G. hat inzwischen die Schule abge- schlossen und ein Studium aufgenommen
  Kathrin Sachse mit Natasha G.
In der Ausgabe Nr. 3 des MAGAZINs (siehe Abb.) berichtete Natasha von ihrem schwierigen Weg nach einer Kavernomblu- tung. Inzwischen konnte sie nach einigen Umwe- gen die Schule abschlie- ßen und ein Studium im Bereich der Gesundheits- versorgung aufnehmen. Wir gratulieren Natasha und danken ihr für ihr En- gagement für den BV.
  Max-Planck-Tag in Münster - Einblicke in die Entwicklung der Blutgefäße
 Woher wissen blutgefäßbildende Zellen, in welcher Anord- nung und wohin sie wachsen sollen? Wann und wie entste- hen Arterien und Venen? Dr. Arndt Siekmann, seit Sommer in den USA tätig, hat im Februar 2018 Vertreter des BV eingela- den und seine Forschungsarbeit erläutert. Mit einer besonde- ren Technik entdeckte die Arbeitsgruppe unter anderem, dass der überwiegende Teil der sich neu bildenden Blutgefäße überraschenderweise aus Venen aussprosst.
Das Kennenlernen war für beide Seiten interessant: wir sehen mit Zuversicht, dass es immer weitere Entwicklungen und Er- kenntnisse auf dem Gebiet der Gefäßfehlbildungen gibt, und für Dr. Siekmann war es eine Aussicht in die Anwendungs- gebiete „raus aus dem Elfenbeinturm“ in eine konkrete Be- deutung seiner Forschung. Vielleicht entstehen so auch neue Ideen und Ziele.
 Online-Kurs vom vfa Patientenportal: Als Patient selbstbestimmt handeln...
 Unter diesem Link können Patienten und Angehörige ihre Fähigkeiten und ihr Hintergrundwissen erweitern, das sie be- nötigen, um ihre Interessen gegenüber medizinischem Perso- nal, politischen Entscheidungsträgern, Forschern und Medien zu vertreten:
u www.vfa-patientenportal.de/RSS/online-kurs-als- patient-selbstbestimmt-handeln.html
 Der BV bedankt sich für 2000 €-Spende auf dem DGG Jahreskongress in Frankfurt am Main
 Univ.-Prof. Dr. med. T. Schmitz-Rixen (1. v.l.) hat als Präsident der Deutschen Gesellschaft für Gefäßchirurgie und Gefäßme- dizin im Herbst 2017 zum Festabend in das Gesellschafts- haus des Palmengartens eingeladen. Dieses Mal fand der traditionelle Charity Lauf entlang des Mains statt. Durch die rege Beteiligung der vielen Läufer sind sagenhafte 2000 Euro zusammengekommen. Den Scheck nahm Kathrin Sachse als Vertreterin des BV im Laufe des Festabends vom Vertreter der Firma Medtronic dankend entgegen.
 Erster Nationaler Kongress zu Seltenen Erkran- kungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde
 Etwa 15 Prozent aller Seltenen Erkrankungen gehen mit Ver- änderungen im Zahn-, Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich einher. Dem Zahnmediziner fällt damit eine Schlüsselpositi- on bei der Diagnostik und auch in der Therapie zu.
Zu diesem Thema fand nun erstmals in Deutschland im No- vember 2017 ein eintägiger Kongress im Messe- und Con- gress Centrum Halle Münsterland (Münster) statt. Neben zahlreichen, renommierten nationalen und internationalen Referenten, die sich mit unterschiedlichen Aspekten von Seltenen Erkrankungen beschäftigen, haben auch Betroffene über ihre Erfahrungen berichtet.
Die Schirmherrschaft für den Kongress haben ACHSE e.V. und Orphanet Deutschland übernommen. Der Kongress wurde durch die Robert-Bosch-Stiftung gefördert sowie durch die Firma Straumann GmbH und die Initiative Epidemolysis Bul- losa e.V. unterstützt.
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