Page 26 - Das Magazin 2018
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 Dezember 2018
  Premiere beim Patienten- und Ärztetreffen des Bundes- verbandes in Köln
Für das Team des Interdisziplinären Zentrums für Gefäßanomalien der Universitätsmedizin Mann- heim war die Teilnahme am diesjährigen Patien- ten- und Ärztetreffen des Bundesverbandes An- geborene Gefäßfehlbildungen e.V. in Köln eine Premiere.
Nationale und internationale Vorträge vor medizini- schem Fachpublikum und das Veröffentlichen wissen- schaftlicher Publikationen sind ebenso Bestandteile der Arbeit von Frau Prof. Dr. med. M. Sadick, Leiterin des 2014 gegründeten Zentrums in Mannheim, wie die Betreuung von Patienten mit Gefäßanomalien. „In der Sprechstun- de begegnen wir dem Patienten in einem kleinen Raum, in dem Erwartungen, Ängste und zahlreiche Fragen in einem Dialog gemeinsam erarbeitet werden müssen. Das ist nur möglich, wenn eine Vertrauensbasis, also Arzt-Patient-Compliance, geschaffen ist. Einen Vortrag vor vielen betroffen Menschen mit einer Gefäßanomalie zu halten, hat eine andere Dimension", gesteht die Pro- fessorin zu Beginn Ihres Vortrages und räumt ein, sogar etwas nervös zu sein. Wie sich im Nachhinein jedoch he- rausstellt, vollkommen unbegründet.
Das Patienten- und Ärztetreffen des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. in Köln im Septem- ber 2018 empfinden Frau Prof. Sadick und Frau Krebs, Case und Care Managerin des Interdisziplinären Zent- rums für Gefäßanomalien an der Universitätsmedizin Mannheim, als einen sehr gelungenen Austausch zwi- schen Betroffenen und Spezialisten auf dem Gebiet der Gefäßanomalien.
In sehr angenehmer Atmosphäre und opti- mal vom Bundesverband organisiert fand ein angeregter Austausch zwischen Betrof- fenen und ärztlichen Kollegen statt.
Die Veranstaltung gab außerdem genügend Raum und Zeit, um auf Bedürfnisse und Fragen von Patienten ein- gehen zu können.
In einem ersten Vortrag stellte Frau L. Krebs, seit Januar 2018 für das Case und Care Management des Interdis- ziplinären Zentrums für Gefäßanomalien in Mannheim zuständig und damit die zentrale Schaltstelle zwischen betroffenen Patienten und Arzt, das Zentrum und seine Arbeit vor.
Frau Krebs sieht eine Notwendigkeit, sich intensiver mit Gefäßanomalien auseinanderzusetzen und öffentlich- keitswirksam zu arbeiten, da, obwohl es sich um eine
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Prof. Dr. med. Maliha Sadick, Lena Krebs
Lena Krebs (li.), Prof. Dr. med. M. Sadick während ihres Vortrages
Seltene Erkrankung handelt, weit mehr Betroffene in Deutschland leben, als vermutet.
Die Versorgungsstruktur für Betroffene mit einer Gefäßanomalie ist noch keinesfalls ausreichend. Ebenso herrscht sowohl in der Bevölkerung als auch unter medizinischem Personal noch immer ein großes Wissens- defizit.
Dies resultiert unter anderem in Fehldiagnosen bei betroffenen Patienten und gelegentlich auch in Fehl- behandlungen. Erschwerend kommt hinzu, dass viele Betroffene eine lange Ärzteodyssee hinter sich haben, bevor sie Anschluss an ein spezialisiertes interdiszipli- näres Zentrum für Gefäßanomalien erlangen. Das primä- re Ziel spezialisierter Zentren muss daher die Verbesse- rung der Lebenssituation Betroffener sein. Der Ausbau solcher Zentren mit ganzheitlichem Behandlungskon- zept muss dementsprechend intensiv vorangetrieben werden. Ebenso gilt es, die Vernetzung der kooperieren- den Fachdisziplinen zu fördern, das Fachwissen um die Erkrankung zu steigern bzw. Fachwissen im Rahmen von Forschung und Entwicklung aktiv einzubringen.
Wie jeder andere Patient, wünschen sich Betroffene mit einer Gefäßanomalie, kurze Wartezeiten, geringe büro- kratische Hürden, Menschlichkeit und Freundlichkeit, Fachkompetenz, verständliche Aufklärung, Informations- versorgung, Verlässlichkeit und eine ganzheitliche Be- treuung sowie Authentizität. „All diese Faktoren spielen eine wesentliche Rolle im Umgang mit unseren Patien-
    Foto rechts: © Kathrin Sachse


















































































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