Page 19 - Das Magazin 2018
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 Ein Gemeinschaftsprojekt von BV und DIGGefA
Rund 50 Ärzte folgten den Einladungen und konn- ten den verschiedenen Vorträgen zu ERN, Siroli- mus und DiGGefA zuhören, miteinander disku- tieren und sich in Fachgesprächen austauschen. Möglich wurde diese Fachtagung im Schlosshotel in Kassel dank Werner Siebert als großzügigem Sponsor.
Prof. Rößler informierte die Kollegen über Struktur und Arbeitsweise der neuen Europäischen Referenznetzwer- ke (ERN) und zeigte Wege und Bedeutung der Zusam- menarbeit und Kooperation für jeden einzelnen Arzt und Klinik auf. Jede Klinik kann mindestens als koope- rierende Klinik in einem ERN mitarbeiten. Petra Borgards (BV- und ERN-Vertreterin), Ralf Schmiedel (Morbus Osler) und Carolin van der Bosch (HEVAS und ERN-Vertreterin) nannten die Argumente dazu aus der Sicht der Patienten.
In seinem zweiten Vortrag erläuterte Prof. Rößler zum Thema Sirolimus die beteiligten Signalwege und die verschiedenen Wirkungsbereiche bei verschiedenen Patienten. Wie genau physiologisch die Unterbrechung des Signalweges passiert, ist noch nicht geklärt. Es stell- te sich heraus, dass mehrere Ärzte mittlerweile mit Siro- limus erfolgreich arbeiten und es gab einen lebhaften Austausch, wer mit welcher Dosierung arbeitet und mit welchen Ergebnissen. Eine eindrucksvolle Kasuistik von Dr. Emir Haxija (Offenbach) stellte einen überzeugenden Erfolg von Sirolimus bei einem jungen Mädchen vor. Ei- nig waren sich die Ärzte, dass Sirolimus nur bei schweren und austherapierten Patienten eingesetzt werden sollte, da es ein Leben lang eingenommen werden muss und niemand die Langzeitwirkung kennt.
Um die Therapie mit Sirolimus voranzubringen, muss die Pharmaindustrie einen Markt darin sehen. Durch Anfra-
Maria Bäumer
gen können Mediziner und Patienten Druck zur Finanzie- rung von Forschungsprojekten machen.
Prof. Wohlgemuth stellte die neue „Deutsche interdiszi- plinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien“ (DiGGefa) mit ihren Zielen und Organen vor. Im Vordergrund steht die Wissensvermehrung durch eine frei zugängliche Daten- bank mit Fachartikeln, Falldiskussionen und Patienten- perspektive. Der BV hat den Text zur Patientensicht ge- schrieben, aktualisiert ihn regelmäßig und ist im Beirat der DIGGefa vertreten (siehe S. 42 ff).
Um den Aufbau von Parallelstrukturen zu den ERNs zu vermeiden, sollten der Austausch und vor allen die Wis- sensdatenbank kompatibel gestaltet werden. Prof. Wohl- gemuth sieht die DIGGefa (dennoch) als berechtigt und wichtig an, weil sie jetzt sofort funktioniert, auf begeis- terten Medizinern, die sich alle vertrauen, basiert, keine großen Verwaltungsorganisationen aufbaut und weil er befürchtet, dass die ERNs in ein paar Jahren aus Geld- mangel o.ä. im Sande verlaufen könnten.
Unsere Kontakte und Gespräche mit Ärzten und Case- managern waren sehr offen und freundlich. Besonderes Lob gab es für „DAS MAGAZIN“ als ein sehr kompeten- tes Magazin mit Fachartikeln auf Kongressniveau und aufschlussreichen Berichten von Patienten. Erst in die- ser Kombination lesen Ärzte auch die Patientenberichte mit Interesse. Durch den hohen fachlichen Anspruch des Magazins nehmen Ärzte die Erfahrungen und das Anlie- gen der Patienten und des BV wahr.
Neue Autoren für das nächste Magazin und Referenten für das Patiententreffen konnten gewonnen werden, wir BV-Vertreter erhielten verschiedene Einladungen zu Fachthemen und konnten Kontakte vertiefen oder aus- bauen, sodass diese Fachtagung für alle Beteiligten als Erfolg zu verzeichnen ist.
Dezember 2018
  Bericht von der Fachtagung in Kassel am 26./27.01.2018
 Teilnehmer des Kongresses beim Studium des BV-Magazins
  Teilnehmer des Kongresses beim Studium des BV-Magazins
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Foto: © Thorau
Foto: © Thorau

















































































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