Page 17 - Das Magazin 2018
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 Dezember 2018
  Eine Heimat für die Seltenen - Kavernom-Betroffene im BV
Seit das „Informationsportal für zerebrale Kaver- nome“ 2014 als erste Informationsplattform für Kavernome in Deutschland von Kathrin Sachse gegründet wurde, ist viel passiert. Beim 9. Patien- ten- und Ärztetreffen des BV, dem sich das Kaver- nomportal 2016 angeschlossen hat, konnten nun erstmals Kavernom-Betroffene in den direkten Austausch miteinander treten und hochspeziali- siertes medizinisches Fachwissen aus dem Fach- vortrag von Prof. Dr. Sure mitnehmen.
Die inzwischen mehrjährige Zusammenarbeit mit dem BV hat sich als sehr gewinnbringend für Kavernom-Be- troffene erwiesen. Seit dem Zusammenschluss des In- formationsportals für zerebrale Kavernome mit dem BV 2016 konnte der BV gleich eine ganze Reihe neuer Mit- glieder aus diesem Bereich registrieren. Der Informati- onsbedarf ist hoch, die Verunsicherung durch fehlendes Fachwissen vor allem bei den sehr seltenen multiplen Kavernomen ebenfalls. Die Fragen, die Kathrin Sachse als Ansprechpartnerin, als
Kathrin Sachse
können solche Fragen in Zukunft etwas leichter beant- wortet werden, wenngleich es noch nicht auf alle eine Antwort geben kann. Dazu muss in der Forschung noch einiges passieren, und ein starker Patientenverband wie der BV, der inzwischen auch über Deutschlands Grenzen hinaus agiert, kann dabei etwas in Bewegung bringen. Auf dem 9. Patienten- und Ärztetreffen des BV wurden nun erstmals die Kavernom-Betroffenen mit angespro- chen, zahlreiche Besucher aus dieser Gruppe haben das Angebot angenommen und sind nach Köln gereist. Ein Erfahrungsaustausch war dadurch auf ganz persönlicher Ebene möglich, was für die meisten doch etwas ganz Neues war. Der zugehörige Fachvortrag von Prof. Dr. Sure zum Thema Kavernome mit neuesten Ergebnissen aus Wissenschaft und Forschung (in Auszügen nachzulesen auf Seite 44 ff) war sehr gut besucht, und die Fragen im Nachhinein rissen nicht so schnell ab. Es gibt noch viel zu tun, aber es passiert auch schon ganz viel.
u www.kavernom.de
u www.angiodysplasie.de
   Prof. Dr. med. Sure (Mitglied des Medizinischen Beirates des BV) beim Patiententreffen 2018 in Köln
die sie auch weiterhin fungiert, erreichen, glei- chen sich oft: "Wo finde ich einen Spezialisten?", "Darf ich dieses oder je- nes Medikament einneh- men?", "Ist meine Form vererbbar?" etc.
Durch die aktive Mitarbeit des Kavernom-Spezialis- ten Prof. Dr. Sure (Chefarzt der Neurochirurgie der Uniklinik Essen) im Me- dizinischen Beirat des BV
 Die Normalität ist eine gepflasterte Straße:
man kann gut darauf gehen - doch
es wachsen keine Blumen auf ihr. (Vincent van Gogh)
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Foto: © Kathrin Sachse



















































































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