Page 16 - Das Magazin 2018
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 Dezember 2018
  2. Symposium "Vasculäre Malformationen und Tumoren - Pathogenese, Diagnostik und interdisziplinäre Therapie"
Dr. Uwe Hübner vom Wilhelmstift in Hamburg hatte eingeladen, und viele sind der Einladung gefolgt - auch der Bundesverband. Petra Borgards und Jutta Holtkamp haben die Gelegenheit wahr- genommen, in einem Vortrag die Arbeit des BV vorzustellen und Anliegen und Wünsche an die behandelnden Ärzte weiterzugeben.
Zur Einführung in die Veranstaltung hat Dr. Hübner einen Spaziergang durch die Geschichte bis hin zur ISSVA 2018 in Amsterdam unternommen, bevor dann Frau Prof. Dr. Sigrid Tinschert einen Überblick über neue Erkenntnisse zu den genetischen Grundlagen von Gefäßfehlbildungen gab. Meist betreffen die zugrundeliegenden Mutationen Gene, deren Produkte nur zwei verschiedene Signalwe- ge betreffen. Der Zeitpunkt der Mutation bestimmt dabei Ausmaß und Ausprägung der Erkrankung.
Bei einigen Gefäßanomalien läßt sich mittlerweile durch einen Bluttest und gegebenenfalls eine ergänzende Ge- webeprobe die Art der Gefäßfehlbildung bestimmen und klären, ob die vorliegende Erkrankung vererbbar ist oder nicht. In der Klassifikation der ISSVA sind die Erkenntnis- se bislang (noch) nicht berücksichtigt, berichtete Frau Prof. Dr. Tinschert.
In seinem lebendigen Vortrag "Von der Diagnose zur Be- handlung" hat Prof. Dr. med. Peter H. Höger berichtet, dass einige Erkrankungsausprägungen medikamentös
Jutta Holtkamp
behandelt werden können. Wie bei allen Therapien muss hier der Behandlungserfolg gegen teilweise heftige Ne- benwirkungen abgewogen werden. Viele Medikamente sind in Deutschland nicht zugelassen. Hier wird es die Zeit bringen müssen, wann eine ausreichende medika- mentöse Behandlung möglich ist.
Im Anschluss hat Dr. Jörg Seemann, interventionel- ler Radiologe des Werner-Forßmann-Krankenhaus in Eberswalde, einen Ausflug in die Geschichte der The- rapieentwicklung über 15 Jahre mit uns unternommen. Die zur Verfügung stehenden Medikamente zur Sklero- sierung und Embolisation haben sich weiterentwickelt. Es bleibt trotzdem das Risiko von teilweise heftigen Nebenwirkungen, das sich niemals völlig ausschließen lässt. Hier gibt es manchmal nur einen schmalen Grat zwischen den Wünschen der Patienten bzw. deren Eltern und dem medizinisch Machbaren bzw. Vertretbaren.
Im weiteren Verlauf des Symposium haben erfahre- ne Ärztinnen und Ärzte chirurgische Möglichkeiten der Behandlung verschiedener Ausprägungen von Malfor- mationen vorgestellt.
Das gemeinsame Beisammensein am Abend hat Jutta Holtkamp zum intensiven Netzwerken genutzt, um Fra- gen der Ärztinnen und Ärzte zur Arbeit des BV zu beant- worten. Auch der persönliche Kontakt ist von unschätz- barem Wert und wurde noch einmal hervorgehoben.
Auf der REHACARE in Düsseldorf
Auch in diesem Jahr haben wir wieder die Mög- lichkeit wahrgenommen, uns mit einem Gemein- schaftsstand zusammen mit der ACHSE (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen e.V.) auf der RE- HACARE zu präsentieren.
Die REHACARE ist Europas größte internationale Fach- messe für Rehabilitation, Pflege, Prävention und Inklu- sion und findet jährlich mit zahlreichen Besuchern in Düsseldorf statt.
Neben vielen interessanten Gesprächen mit Ärzten, Krankenschwestern, Auszubildenden in medizinischen Berufen, Betroffenen und Interessierten haben uns auch wieder einige Mitglieder besucht. Vielen Dank an Andrea Dittler, Elisabeth Huhn, Claudia Köster, Christa Altstädt, Ute Tamms, Werner Holtkamp sowie Hartmut Fels von der ACHSE für ihre Unterstützung an unserem Messestand.
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René Strobach
 René Strobach (rechts hinten) und Mitstreiter am Messestand des BV auf der REHACARE 2018 in Düsseldorf
Foto: © Kathrin Sachse
















































































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