Page 6 - Das Magazin 2017
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 Juni 2017
  10 Jahre BV - Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehl- bildungen e.V. berichtet
„Höre nie auf zu träumen!“
Seit über 15 Jahren, davon seit 10 Jahren als ein- getragener Bundesverband, glauben und arbeiten wir an unserem gemeinsamen Ziel. Wir wachsen durch das Engagement und die Ideen neuer Mit- glieder und Aktiver. Besondere Verbindungen sind im BV entstanden und entstehen: Arbeitsge- meinschaften, Fachkontakte, aber auch Freund- schaften, Reisegruppen und sogar Trauzeugen!
2006 gründete sich aus einer Elterninitiative, einer Pa- tientengruppe und dem „Verein für Personen mit peri- pheren Gefäßfehlbildungen e.V.“ der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.. Unser Hauptan- liegen ist es, Patienten zu informieren und zu helfen, die Erkrankung zu verstehen und zu akzeptieren. In den Jahren hat sich gezeigt, dass es für die Patienten sehr wichtig ist, als Ganzes gesehen zu werden. Meistens sind
Claudia Köster, Maria Bäumer, Jutta Holtkamp
nicht nur verschiedene Regionen im Körper betroffen, sondern ebenso der Alltag, die Seele und die Lebens- pläne. Dieses Zusammenspiel zu beachten ist von gro- ßer Bedeutung für die Lebensqualität und eine positive Entwicklung der Patienten. Wir fördern das Netzwerk zwischen Ärzten und Patienten und Patienten unterein- ander. Hierbei werden wir unterstützt von einer Vielzahl engagierter Ärztinnen und Ärzte. Es ist schön zu sehen, dass sich mit den Jahren auch ein Austausch zwischen den Ärzten entwickelt hat. Die Patienten profitieren von dieser Zusammenarbeit. Es haben sich auch schon meh- rere interdisziplinäre Zentren gebildet.
Das Netzwerk zwischen den Patienten ist ebenso wichtig. Wir lernen viel von den Erfahrungen anderer Betroffener und geben dies auch untereinander weiter. Das Patien- tentreffen, das alle zwei Jahre stattfindet, gibt eine Mög- lichkeit für alle, sich auszutauschen und zu sehen, dass sie nicht alleine mit der Erkrankung sind. Die Erkrankung
 Unsere Ziele Unsere Zahlen Wie wir arbeiten
 • Information, Erfahrungsaus- tausch
• Verbesserung der Lebenssitu- ation der Betroffenen
• Ausbau eines Netzwerkes für Patienten und Ärzte
• Öffentlichkeitsarbeit, um die Erkrankung bei Patienten und Ärzten bekannter zu machen
• Unterstützung der Forschung
 • gegründet 2006 durch den Zusammenschluss von 3 Selbsthilfegruppen
• Sitz in Mülheim a. d. Ruhr
• derzeit 236 Mitglieder,
15 ehrenamtlich Aktive
• Mitgliedsbeitrag 15 €/
Jahr
• Medizinischer Beirat mit
7 Fachärzten
 • ehrenamtlich, unabhängig und transparent
• Angebote im Internet: 2 eigene Internetseiten (www.angiodysplasie.de | www.cavernom.de),
Facebook, Newsletter
• Printmedien: eigene Zeitschrift „Das Magazin“,
Flyer, Veröffentlichungen in Fachmagazinen
• Veranstaltungen organisieren und besuchen: Ärzte- und Patiententreffen, Arbeitstreffen,
Kongresse, Messen, Vorträge, eigene Fort- bildung, „Tag der Seltenen“, Jahreshauptver- sammlungen etc.
ist nur ein Teil der Persönlichkeit, und der positive Um- gang vieler Mitglieder damit sowie die vielen medizini- schen Entwicklungen zeigen jedem seine persönlichen Chancen und Optionen. Das gibt Sicherheit, Zuversicht und Mut.
Das alles wird geleistet von einem tollen Team ehren- amtlicher Mitglieder, die mit viel Freude, Lebensfreude und Enthusiasmus seit Jahren für den BV und seine Ziele arbeiten. Jeder ist wichtig und macht das, was er zeitlich und mit seiner Energie schaffen kann. Also: Wer mitar- beiten möchte, ist herzlich willkommen - es gibt noch viele Themen und Aufgaben!
Warum tun wir das alles?
Es gibt Möglichkeiten, sein Leben mit der Erkrankung zu organisieren, Ziele zu verwirklichen und Freude zu ha- ben. Dies treibt uns an. Es ist für alle immer wieder schön,
 Claudia Köster übergibt den Vereinsvorsitz an René Strobach
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