Page 5 - Das Magazin 2017
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Juni 2017
   Stimmen und Rückmeldungen
Es war für mich eine Offenbarung, dieses Magazin zu lesen, weil ich erstmalig zeitgleich das Wissen der Ärzte hatte und die Erfahrungen und das Emp- finden der Patienten. Eigentlich beide Seiten ei- ner Medaille und das in einem Heft. [...] Eventuell ist das auch eine Möglichkeit in Zukunft eine bes- sere Medizin zu machen. (PD Dr. med. Barbera, Okt. 2015 auf einem Kongress)
Ich bin als Kavernom-Betroffener laufend interessiert an aktuellen Entwicklungen der Forschung und Behand- lungstechnik, jeweils aktuellen Expertenmeinungen und insbesondere auch an der Frage, was man z.B. als Patient selbst tun kann, um neue Blutungen oder Risiken positiv zu beeinflussen bzw. zu verhindern. Es gibt zahlreiche internationale Foren in den USA oder UK, aber noch we- nig in Deutschland. Ihr neues Forum cavernom.de ist da seit kurzem eine positive Entwicklung, die eine Unter- stützung verdient. Ich werde Mitglied im BV. (Herr W.)
Ein riesiges Kompliment für das tolle zweite Magazin! Unsere Tochter hat eine spannende aber sehr anstren- gende Zeit mit ihrer Krankheit hinter sich. Momentan geht es ihr glücklicherweise etwas besser. Aufgrund des neuen Magazins konnten wir Eltern viele Dinge besser verstehen. Da ich den Eindruck habe, dass vieles bei den Ärzten im Unklaren steht, würde ich Sie bitten, uns noch- mals eine Ausgabe zukommen zulassen. (Frau S.)
Es waren sehr aufreibende Wochen! Aber die Operation ist sehr gut verlaufen und das Kavernom konnte vollständig entfernt werden. Wir sind sehr froh, dass Prof. Sure, Dr. Dammann und das gesamte Team sich so hervorragend um meine Tochter gekümmert haben. Auch die Betreuung nach der OP war einmalig, wir können die Neurochirurgi- sche Klinik Essen nur empfehlen. Meine Tochter ist jetzt seit drei Wochen in der Reha-Klinik und macht super Fort- schritte. Vielen Dank nochmal an Sie. Erst durch Sie und das Cavernomportal im Internet und die diesbezüglichen Telefonate bin ich auf die Uniklink Essen und Prof. Sure aufmerksam geworden. Ich werde mich auch im Kontakt- netz registrieren. (Frau G.)
Mein erstes Patiententreffen hat mir sehr gut gefallen, vielen Dank an alle, die daran mitgewirkt haben! Ich habe viel erfahren und nette Menschen kennengelernt. Leider war die AG-Zeit mit Prof. Wohlgemuth viel zu kurz. Es wäre schön, wenn das Thema „Psychische Hilfen“ noch- mal behandelt werden könnte. Ich habe viele Ideen und bringe gern etwas davon ein. Ich freue mich auf weiteren Austausch und das nächste Treffen. (Frau M.)
Ich spende 150 € und sage damit Danke für Ihre Ver- einsarbeit und das zugesandte Magazin. Frohe Weih- nachten und ein gesundes neues Jahr! (Herr H.)
Es gibt Hoffnung. Auch wir Menschen benötigen immer wieder einen starken Anführer. Wir brauchen jemanden, der weiß, was zu tun oder zu lassen ist. Wir sind alle kei- ne Einzelkämpfer, besonders nicht gegen die Krankheit. Vielen herzlichen Dank für die liebevolle Verpflegung und für die Bereicherung durch die Referenten. Alles Gute und Gottes Segen. (Familie S. im Gästebuch bei ei- nem Patiententreffen)
Zu meiner ersten Teilnahme an einem Patiententreffen kann ich einfach nur...
D - Durchführung dieses Wochenendes
A - Animation der teilnehmenden Kinder
N - neue, wichtige sowie persönliche Informationen so- wie mit Betroffenen reden zu können
K - Kommunikationsmöglichkeiten mit den Ärzten
E - Engagement der Organisation vom Bundesverband
... sagen! Wenn es möglich ist, werde ich beim nächsten Treffen wieder dabei sein und meinen Partner mitbrin- gen. (Frau V.)
Liebes Cavernomportal, vielen lieben Dank für die Infor- mationen. Mein Sohn ist jetzt Mitglied im BV. Weiterhin alles Gute und viel Erfolg! Ihre Familie B.
Vielen Dank für das tolle neue Magazin. Es ist sehr infor- mativ und hilfreich, Sie leisten wertvolle Arbeit! (Frau F.)
      Stimmen vom Patiententreffen 2016
„Ich habe wieder nette Menschen kennengelernt.“
„Es war interessant, informativ und toll organisiert. Bis zum nächsten Treffen!“
„Ich will die Krankheit nicht zu meinem einzigen Le- bensthema machen.“
„Zum ersten Mal in meinem Leben habe ich andere mit dieser Erkrankung getroffen. Ich bin 49.“
„Ich bin froh, hier zu sein und wünsche mir jetzt mehr Kontakt zu anderen Patienten.“
„Es hat uns allen gut getan, zu sehen, dass wir nicht allei- ne sind. Unser Sohn ist wieder fröhlicher.“
„Freitagabend haben wir bis 2.00 Uhr hier zusammenge- sessen, war richtig gut.“
„Seit ich vor zwei Jahren bei dem Treffen war, kann ich ganz anders, viel positiver mit meiner Erkrankung um- gehen.“
„Ich freue mich schon auf das nächste Treffen. Danke an alle Organisatoren!“
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