Page 47 - Das Magazin 2017
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Juni 2017
  Brief eines Geschwisterkindes
Liebe Leser und Leserinnen des Magazines des Bundesverbandes! Zuerst einmal möchte ich mich vorstellen. Mein Name ist Paul Kruse, ich bin zwölf Jahre alt, gehe auf ein Gymnasium in die 6. Klasse und komme aus Geretsried in Bayern. Ich habe ei- nen Bruder, der eine ausgedehnte gemischt-venö- se Malformation hat. Heute schreibe ich darüber, wie doof es manchmal sein kann, einen Bruder mit dieser Seltenen Krankheit zu haben.
Zuerst möchte ich sagen, dass ich sehr froh bin, den BV für Gefäßmalformationen gefunden zu haben, bei dem wir seit 2016 Mitglied sind. Bevor ich die anderen Betrof- fenen beim Treffen des BV in Oberwesel gesehen habe, hatte ich noch nie jemand anderen mit einer ähnlichen Erkrankung gesehen.
Ich dachte lange Zeit, dass wir die einzige Familie sind, von der jemand eine derartige Krankheit hat.
Es ist öfter unschön für mich gewesen, dass meine Eltern sich mehr um meinen Bruder gekümmert haben als um mich. Natürlich wusste ich, dass man sich um ein klei- neres Kind mehr kümmert. Aber trotzdem fühlte es sich manchmal so an, als würde ich von meinen Eltern immer nur ignoriert werden. Es ist aber ganz anders, denn mein Bruder hat sehr oft Schmerzen und muss deshalb ver- sorgt werden. Manchmal fällt es schwer, mir vorzustel-
Indianer sind auf dem Kriegspfad
oder
rauchen
Friedens- pfeife. Geschwister können
beides. (Kurt Tucholski)
Paul Kruse
len, dass es meinem Bruder so schlecht geht. Aber wenn ich sehe, dass er manche Aktivitäten nicht ausüben kann, manchmal nicht in die Schule gehen kann und sich auch nicht so oft mit Freunden treffen kann wie ein „gesun- des“ Kind, dann tut er mir wieder sehr, sehr leid. Gott sei Dank ist er aber sehr stark und hält die Zeit, die er alleine sein muss, sehr gut aus.
Und wenn es ihm dann wieder gut geht, dann ist es wunderschön zu sehen, was für einen Spaß er am Leben hat.
Alle helfen ihm, und ich glaube dass es das ist, was ihn so stark macht. All die Unterstützung von außen. Das, was ein schönes Leben auch mit einer Behinderung aus- macht! Das macht ihn stark.
Allerdings gibt es auch Sachen, die ihm (und uns auch), wieder sehr zu schaffen und wieder schwächer machen. Davon erzähle ich jetzt: Wenn die ganze Familie eine Wanderung machen möchte, hat er nach spätestens ei- ner halben Stunde ziemlich große Schmerzen. Allerdings versucht er es zu verbergen, damit wir uns keine Sorgen machen. In diesen Momenten würde ich ihm die Schmer- zen gerne abnehmen. Auch wenn er von der Schule kommt und er beim Mittagessen erzählt, dass er wieder gehänselt wurde, dann würde ich am liebsten sofort in seine Schule gehen und mit den Kindern, die so etwas tun, sprechen und ihnen sagen, dass es nicht immer ein- fach ist, mit dieser Gefäßanomalie zu leben. Paul
       &
Buchtipp
 Luisas Leben: Wunder fragen nicht von Jana Hirschfeld
Verlag: TRIGA Der Verlag Gerlinde Heß
(je 1 € für die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.)
Luisa leidet unter der seltenen Erkrankung Nie- mann-Pick Typ C. Was es heißt, so ein besonderer und seltener Mensch zu sein, welcher einfach nur ein ganz „normales“ Kind in einer ganz „normalen“ Welt sein möchte, davon erzählt Luisas Mutter in diesem Buch. Wie Eltern, Familie und Freunde Luisa begleiten und jeden Kampf mitkämpfen. Auch wie Selbsthilfegruppen u.ä. dazu beitragen oder der „Tag der Seltenen Erkrankungen“, bei dem man sich mit anderen austauschen, aber auch Mut machen kann.
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Foto: © Kathrin Sachse











































































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