Page 43 - Das Magazin 2017
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Auswirkungen der Seltenen Krankheiten auf das tägliche Leben - Ergebnisse einer Umfrage von Eurordis
Über 3.000 Patienten mit Seltenen Erkrankungen und Betreuungspersonen aus ganz Europa nahmen an der Umfrage teil und lieferten so zum ersten Mal zuverlässige europäische Daten über die Aus- wirkungen von Seltenen Erkrankungen auf das tägliche Leben. Die Umfrage wurde in 23 Sprachen und 42 Ländern durchgeführt.
Fast 50% der Befragten gaben an, dass die Krankheit auch eine positive Auswirkung auf die Familie hätte und ihre Familienein- heit gestärkt hätte.
Die Umfrageergebnisse insgesamt zeigen jedoch, dass Seltene Erkrankungen schwerwiegende Auswirkungen auf das tägliche Leben für über 80% der Patienten und deren Familien haben und dass die Belastung der täglichen Ver- sorgungssteuerung und -koordinierung für Patienten mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien enorm ist:
• 42% der Teilnehmer verbringen täglich über 2 Stun- den mit der Versorgung ihrer Krankheit.
• 62% der Betreuungspersonen berichteten, sie ver- bringen täglich über 2 Stunden mit erkrankungsrele- vanten Aufgaben, fast ein Drittel mehr als 6 Stunden.
• Mind. 64% der Betreuungspersonen sind Frauen.
Rund 50 % berichteten, dass die Auswirkungen der Selte- nen Krankheiten auf die Familie sehr schwer sein können und besonders die folgenden Schwierigkeiten durch die Krankheit verursacht oder verstärkt wurden:
Eurordis
• Isolation von Freunden und Familie
• Spannungen zwischen den Familienmitgliedern
• Gefühl des Sich-Vernachlässigt-Fühlens einzelner Fa-
milienmitglieder (betrifft häufig Geschwister) Die vollständigen Ergebnisse finden Sie auch unter:
u www.cavernom.de Wer ist Eurordis?
EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuer- te Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 705 Patientenorganisationen aus 63 Ländern. So gibt sie 30 Millionen
Betroffenen von Seltenen Krankheiten in ganz Eu- ropa und da- rüber hinaus eine Stimme.
Wer sind die Rare Barometer Voices?
Rare Barometer Voices ist eine Initiative von Eurordis mit dem Ziel, mittels Umfragen die Themen rund um die Sel- tenen Erkrankungen in Zahlen und Fakten einer breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Nehmen auch Sie teil und unterstützen damit das interaktive Projekt:
u www.eurordis.org/voices/de
Juni 2017
       Du kannst die Wellen nicht anhalten. Aber Du kannst lernen,
auf Ihnen zu reiten. (Joseph Goldstein)
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Foto: © Kathrin Sachse











































































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