Page 42 - Das Magazin 2017
P. 42

 Juni 2017
  Wir stellen uns vor: HEVAS, Verein in den Niederlanden
Am 27. Februar 2007 ist HEVAS gestartet. Ein El- tern- und Patientenverein für Hemangiome und Vascular Malformations (Gefäßfehlbildungen).
In großen Teilen ver- gleichbar mit dem Bun- desverband Angebore- ne Gefäßfehlbildungen e.V. in Deutschland ma- chen wir in den Nieder- landen folgendes:
• Unterstützung von Patienten und Vermittlung an die richtigen Spezialisten,
• Unterhalten von Kontakten mit Spezialisten,
• Unterhalten von Kontakten mit anderen (internationa-
len) Patientenvereinen,
• Organisieren von Treffen mit Leidensgenossen,
• Erstellen von Unterrichtsmaterial über unsere Krank-
heit für Eltern, Patienten und Ärzte,
• Besuchen von Kongressen im In- und Ausland
• Unterstützung und Förderung von wissenschaftlicher
Forschung über unsere Krankheit
Vorstand:
Maria Jongma, President (1. Vorsitzende)
Caroline van den Bosch, Vice President (2. Vorsitzende) Ingrid Kuipers (Vorstandsmitglied)
Im nächsten Jahr findet der 2-jährliche ISSVA Kongress in Amsterdam statt. Wirklich besonders ist, dass sich die (internationalen) Patientenvereine von unserer Krank- heit dort treffen werden. Wir freuen uns schon jetzt auf das Treffen mit unseren Kollegen vom BV!
Zu den Entwicklungen bei ERN
Kick off ERN Meeting Vilnius in Litauen 2017
Seit 2015 sind in den meisten europäischen Ländern nationale Fachzentren für Seltene Erkrankungen ausge- wiesen. In den Niederlanden sind das vier akademische Krankenhäuser in Nijmegen, Amsterdam, Rotterdam und Utrecht. Der nächste Schritt war die Gründung von 24 ERN’s (European Reference Networks) für jede Gruppe Seltener Erkrankungen mit dem Ziel, die Behandlung und Pflege für jeden Patienten innerhalb der europäi- schen Mitgliedstaaten und europäische Zusammenar- beit bei Seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Die Patientenzahlen sind einfach zu gering, um pro Land genügend Erfahrung aufzubauen. Innerhalb dieser ERN’s wird mit einer speziellen IT-Plattform gearbeitet und ein Register aufgebaut und auf diese Weise der Austausch von Informationen ermöglicht.
42
Maria Jongma, Caroline van den Bosch
Auch Telemedizin ist ein Schwerpunkt, wobei der Pati- ent online ein Gespräch mit seinem Arzt führen kann. So können auch komplexe Fälle mit europäischen Spezia- listen diskutiert werden. Richtlinien für die Behandlung werden im europäischen Verband erstellt, und in Zukunft werden Zuschüsse zur Behandlung nur noch an akade- mische Zentren möglich, die an ein ERN gebunden sind. Training und Schulung innerhalb eines jeden ERN ist da- rauf gerichtet, alle Europäischen Mitgliedsstaaten so gut wie möglich auf das gleiche Niveau zu bringen. Prof. Mi- ikka Vikkula aus Brüssel und Prof. Leo Schulze Kool aus Nijmegen sind im Vorstand der VASCA (Vascular Anoma- lies) Arbeitsgruppe, einer von fünf Arbeitsgruppen, die vereinigt sind unter unserer VASCern (siehe S. 41).
Auf dem Kongress in Litauen wurde HEVAS vertreten durch Caroline van den Bosch als Vertreterin der VASCA Arbeitsgruppe. Der 9. März 2017 in Vilnius war der of- fizielle Start der ERNs. Es waren zwei sehr interessante Tage mit vielen Rednern aus der europäischen und der nationalen Politik und aus dem Gesundheitswesen und Besprechungen zur Zukunft dieser bahnbrechenden Form der Zusammenarbeit innerhalb der EU. Für die Pa- tientenvereine wurde auch eine formelle Rolle geschaf- fen als Gesprächspartner innerhalb jeder ERN. In Litau- en ist damit ein wichtiger erster Schritt getan worden in Richtung internationaler Zusammenarbeit bei Diagnose und Therapie von Seltenen Erkrankungen innerhalb der EU-Mitgliedsstaaten. Wir freuen uns auf die ersten Er- gebnisse!
Aber erst einmal werden sich in diesem Jahr unsere Ju- gendlichen in Amsterdam treffen! HEVAS freut sich über diese Zusammenarbeit mit unseren "Nachbarn".
 ISSVA Kongress 2018 in Amsterdam
     Anmerkung der Redaktion:
Weitere Informationen zum Thema ERN auf Seite 21 f.
 Foto: © Kathrin Sachse




































































   40   41   42   43   44