Page 41 - Das Magazin 2017
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Vorteile und Chancen der ERNs
Die Einrichtung eines ERNs bietet bedeutende Vorteile und Chancen für Ärzte und Patienten:
• Zusammenführung von verstreutem Fachwissen zur
Verbesserung des Verständnisses Seltener Krankhei- ten sowie des Verlaufs und der Verbesserung von Dia- gnosestellung und Behandlungsergebnissen,
• Steigerung der kritischen Masse für die Forschung und gesteigerte Chancen, Forschungszuschüsse er- folgreich zu sichern,
• Verbesserter Zugang zu hochwertiger Diagnosestel- lung und Gesundheitsversorgung sowie Reduzierung von Ungleichheiten in der Versorgung,
• Beitrag zur Entwicklung von EU evidenzbasierten Praktiken, klinischen Standards und Protokollen und der Einsatz von bewährten EU-Praktiken zur Unter- stützung von Ärzten zur Verbesserung und Weiterent- wicklung von verfügbaren Behandlungsmethoden in ihren Mitgliedstaaten,
• Unterstützung gemeinsamer Lern-/eHealth- und IT-Plattformen,
• Reduzierung ineffektiver Behandlungen und unange- messener Nutzung knapper Ressourcen,
• Maximierung der Integration und Interoperabilität von EU und nationalen strategischen Projekten,
• Bereitstellung einer eindeutigen Schnittstelle zur Industrie, was Investitionsmöglichkeiten und wirt- schaftliches Wachstum anzieht
Das VASCern
Das VASCern vertritt als eines der 24 ERNs die seltenen multisystemischen Gefäßer- krankungen.
Es gibt fünf Arbeitsgruppen nach Krankheitsbildern:
• Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia (HHT-WG)
• Heritable Thoracic Aortic Diseases (HTAD-WG)
• Medium Sized Arteries (vascular Ehlers Danlos Syn-
drome) (MSA-WG)
• Pediatric and Primary Lymphedema (PPL-WG)
• vaskuläre Gefäßerkrankungen (VASCA-WG)
sowie Arbeitsgruppen mit übergreifenden Themen wie Ethik, Kommunikation, eGesundheit, Patientenregistrie- rung, Aus- und Fortbildung u.a.m.
u www.vascern.eu
VASCern vereint zurzeit 31 hochspeziali- sierte und multidisziplinäre Gesundheits- dienstleister aus elf EU-Mitgliedsstaaten.
Die Koordinierung erfolgt durch Prof. Guillaume Jon- deau, Kardiologe und Koordinator des Center of Refe- rence for Marfan Syndrome and related disorders (Paris).
Gefäßfehlbildungen:
Vorsitz: Prof. L. Boon und Prof. M. Vikkula (Brüssel)
Stellvertreter: Prof. L. Schultze Kool (Nijmegen)
Beteiligung von Patienten an den ERNs
Die einzelnen ERNs arbeiten eng mit Patienten-Arbeits- gruppen zusammen. Initiator von Patientenbeteiligung an den ERNs war EURORDIS, der Dachverband von Pati- entenorganisationen aus ganz Europa. EURORDIS hat für alle 24 ERNs Europäische Patienteninteressengruppen (ePAGs) eingerichtet, in die alle Patientenorganisationen, einschließlich Nicht-EURORDIS-Mitglieder Teilnehmer entsenden können. In einem Wahlverfahren werden die Vertreter aus den ePAGs ermittelt, die die Patienteninte- ressen innerhalb der Patientenarbeitsgruppen vertreten, die von Seite der EU für jedes ERN eingerichtet wurden. In diese Patientenarbeitsgruppen können weitere Ver- treter von Patientenorganisationen entsandt werden.
Jede Patientengruppe hat einen Vorsitzenden und fünf Stellvertreter, die zusammen mit den gewählten ePAG-Vertretern von EURORDIS Mitglied in den ver- schiedenen Entscheidungsgremien sind und somit in die Entscheidungsprozesse der ERNs einbezogen werden. Für die Patientengruppe, die mit der VASCA-WG zusam- menarbeitet, ist Caroline van den Bosch von HEVAS (Nie- derlande) verantwortlich. Sie ist als Patientenvertreterin Mitglied in der VASCA-WG. Deutsche Vertreterinnen in der Patientengruppe sind Petra Borgards und Elisabeth Huhn, Vorstandsmitglieder des BV.
Auftakt und Ausblick
Die Europäische Kommission führte am 9./10.03.2017 in Vilnius ihre dritte ERN-Konferenz durch. Sie war auch der offizielle Start der ersten anerkannten ERNs mit Themen wie Koordinierung, Management und Führung von ERNs, IT-Plattform, EU-Richtlinien und finanzielle Unterstüt- zung der ERNs, ERNs und nationale Gesundheitssysteme sowie Perspektiven für Gesundheitsdienstleister, Patien- tenvertreter, ERN-Koordinatoren und Mitgliedsstaaten. Am Rande dieser Konferenz fand das erste persönliche Kick-Off-Meeting von VASCern und seinen Patienten- gruppen (Vorsitzenden und Stellvertretern) statt.
Im Mai findet im Rahmen der EURORDIS-Mitgliederver- sammlung in Budapest ebenfalls ein Treffen von Patien- tenvertretern statt, an dem eine ERN-Vertreterin des BV teilnehmen wird. Wir werden im nächsten Heft über den Fortgang der ERN und ihren Nutzen für unsere Arbeit be- richten.
Juni 2017
   Die VASCA-WG befasst sich mit den vaskulären
 Von deutscher Seite ist Prof. Dr. Jochen Rößler, Klinik für
 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Universitäts-
 klinik Freiburg, Mitglied in der VASCA-WG.
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