Page 40 - Das Magazin 2017
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 Juni 2017
  Europa vernetzt Seltene Erkrankungen
Gründung Europäischer Referenznetzwerke (ERNs) für Seltene Erkrankungen
Zwischen 5.000 und 8.000 Seltene Erkrankungen beinträchtigen das tägliche Leben von rund 30 Millionen Menschen in der EU. Die Bereitstellung von hochspezialisierter Behandlung und Versor- gung für Patienten mit Seltenen Erkrankungen stellt eine große Herausforderung für die einzel- nen Mitgliedsländer dar. Sie ergibt sich zum einen aus Mangel an Fachkenntnissen und fehlendem Zugang zum Fachwissen und zum anderen aus der geografischen Verteilung der Patienten.
2011 beschloss die Europäische Kommission daher die Einrichtung von Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) als rechtliche Einheiten im Rahmen der EU-Richt- linie über die Ausübung der Patientenrechte in der gren- züberschreitenden Gesundheitsversorgung. Die Finan- zierungsmittel dafür sollen von den Mitgliedstaaten und der Europäischen Kommission bereitgestellt werden.
Europäische Referenznetzwerke (ERNs) sollen eine klare Regulierungsstruktur für den Wissensaustausch und die Koordina- tion der Versorgung innerhalb von Europa sicherstellen. Sie sind virtuelle Netzwerke von medizinischen Fachzentren, die grenz- übergreifend zusammenarbeiten.
Patienten werden weiterhin ihre örtlichen Krankenhäu- ser aufsuchen und keine Änderungen in der Bereitstel-
Petra Borgards
lung ihrer Versorgung und Behandlungen wahrnehmen. Allerdings werden sich perspektivisch die Behandlungs- ergebnisse verbessern, da durch die ERNs Ärzte mit einem breiteren klinischen Netzwerk in ganz Europa zusammenarbeiten, Experten für spezifische Seltene Krankheiten konsultieren und Wissen über komplexe und seltene Fälle austauschen können.
Patienten haben das Recht, zu wählen, wo sie Versorgung erhalten, und müssen mit ihrem eigenen nationalen Ge- sundheitssystem zusammenarbeiten, um eine fundierte Entscheidung treffen zu können. ERNs unterstützen die örtliche Bereitstellung von Versorgung an Patienten und fördern Experten beim Austausch ihres Fachwissens und ihrer Expertise mit nationalen, regionalen und lokalen Gesundheitsversorgungssystemen.
Einrichtungsprozess der ERNs
Da es aufgrund der großen Anzahl der Seltenen Erkran- kungen nicht möglich ist, ein spezielles ERN für jede Krankheit zu schaffen, wurden thematisch zusammen- passende Netzwerke definiert. Es sind Netzwerke von Fachzentren, die im jeweiligen Heimatland als Fachzent- ren anerkannt sind.
Voraussetzung für die Anerkennung und Förderung jedes ERN ist, dass die Hauptmitglieder aus mindestens acht EU-Mitgliedsstaaten und zehn Gesundheitsdienstleis- tern bestehen müssen. 24 ERNs mit über 900 Gesund- heitsdienstleistern aus nahezu allen europäischen Mit- gliedsstaaten durchliefen den Antragsprozess erfolgreich und wurden 2016 für zunächst fünf Jahre anerkannt.
  European Reference Networks (ERNs)
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