Page 3 - Das Magazin 2017
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Juni 2017
  Inhaltsverzeichnis
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Blitzlichter ..........................................................................................................................................................................................................................4 Stimmen und Rückmeldungen ................................................................................................................................................................................5
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
10 Jahre BV - Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. berichtet ..................................................................6 8. Patienten- und Ärztetreffen des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.................................................8 Tag der Seltenen Erkrankungen ...........................................................................................................................................................................1 0 Zusammenschluss mit der Internetplattform „Informationsportal für cerebrale Cavernome“ ...........................................1 1 Zusammenschluss mit dem Verein „Viele Gesichter e.V.“ ......................................................................................................................1 1 Symposium „Vascular Anomalies“ (Berlin-Eberswalde) ..........................................................................................................................1 2 Symposium „Vaskuläre Malformationen“ (Hamburg) ................................................................................................................................12 Der erste BV-Imagefilm ist online! ......................................................................................................................................................................13 Symposium für Gefäßanomalien (Bremen) ....................................................................................................................................................13 Organisationen zur Vertretung der Selbsthilfegruppen (BAG, Achse)...............................................................................................14 Hilfe für Geschwisterkinder ...................................................................................................................................................................................15 Der Medizinische Beirat ...........................................................................................................................................................................................16
Medizinische Fachbeiträge
Gibt es neue Erkenntnisse in der Behandlung von Gefäßfehlbildungen? Ein Kongressbericht (Dr. Meyer) .....................18 Die HECOVAN Arbeitsgruppe in den Niederlanden (Dr. Scharbatke) ......................................................................................................21 Zerebrale Kavernome - Operationsindikationen und Operationsrisiken (PD Dr. Dammann) ......................................................23 CRISPR/Cas9 - Möglichkeiten und Grenzen der „genetischen Schere“ (C. Much, Dr. Rath, Prof. Dr. Felbor) ...............................26 Erste klinische Studien für Patienten mit Gefäßfehlbildungen...kurz vorm Start! (Prof. Dr. Rößler) .........................................29 Vaskuläre Malformationen (Prof. Dr. Berlien, J. Becker-Köhnlein, Dr. Poetke) ..................................................................................................33
Aus dem Alltag
Europa vernetzt Seltene Erkrankungen (ERN) (P. Borgards)...........................................................................................................................40 Wir stellen uns vor: HEVAS - Verein in den Niederlanden (M. Jongma, C. van den Bosch) .................................................................42 Auswirkungen der Seltenen Krankheiten auf das tägliche Leben - Ergebnisse einer Umfrage von Eurordis .............43
Erfahrungsberichte
180° Wende meines Lebens (Natasha G.) ............................................................................................................................................................44 Großkampftag im ZVM (Werner H.) .........................................................................................................................................................................46 Jeder Euro zählt - Meine verrückte VIP-Party (Barbara H.) ...........................................................................................................................46 Brief eines Geschwisterkindes (Paul) ...................................................................................................................................................................47 "Durch meine Krankheit lernte ich Selbstliebe!" Ein Interview (Gabriela Stadlmann) .....................................................................48 Erfahrungsbilder ..........................................................................................................................................................................................................51
Wissenswertes
Was ist eigentlich...? ...................................................................................................................................................................................................52
Anhang
Glossar ...............................................................................................................................................................................................................................53 Übersicht der Fachbeiträge der letzten Ausgaben .....................................................................................................................................56 Mitgliedsantrag .............................................................................................................................................................................................................57 Impressum, Autorenverzeichnis ...........................................................................................................................................................................58



















































































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