Page 22 - Das Magazin 2017
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 Juni 2017
  Hämangiome und Gefäßfehlbildungen sind seltsame Krankheiten.
Um ausreichendes Know-how aufzu- bauen, braucht ein medizinisches Zen- trum viele Patienten, und ist es es- sentiell für die Therapie, Wissen und Erfahrungen sowohl national als inter- national auszutauschen.
Das ERN-System kann Patienten mit Seltenen Krankhei- ten einen echten Mehrwert bieten, weil sichergestellt wird, dass Ärzte über das aktuellste und fachspezifische Wissen verfügen. Auf Basis besserer Informationen kön- nen sie Entscheidungen zur Anpassung der Behandlung treffen, was wiederum zur Verbesserung von klinischen Ergebnissen und der Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Krankheiten beiträgt.
Das RadboudUMC Nijmegen ist ein ERN für Hämangiome und Gefäßfehlbildungen. Alle Informationen finden Sie auch auf Deutsch unter:uwww.hecovan.nl
 Freiburger Interdisziplinäre Sprechstunde für Hämangiome und Gefäßfehlbildungen
Am Universitätsklinikum Freiburg besteht seit vielen Jahren eine interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Hämangiomen und Gefäßfehl- bildungen (www.haemangiomrunde.de).
Sie wird über das Zentrum für Kinder- und Jugendme- dizin koordiniert und ist für Patienten aller Altersstufen als „Eintrittsportal“ zu den unterschiedlichen Fachdiszi- plinen am Universitätsklinikum Freiburg offen. Die Ein- richtung ist Mitglied im Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FSZE), da alle Diagnosen, die zusammen- gefasst als Gefäßfehlbildungen bezeichnet werden, zu den Seltenen Erkrankungen zu zählen sind.
Ende des Jahres 2016 wurde diese Anlaufstelle im Rah- men eines von der Europäischen Gemeinschaft ausge- schriebenen Bewerbungsverfahrens zu einem Europäi- schen Referenz Zentrum (VASCERN-Freiburg) für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen ausgezeichnet. Die Diagnostik und Behandlung von Patienten mit Gefäß- fehlbildungen wird interdisziplinär angeboten. Zusätz- lich werden im VASCERN-Freiburg Forschungsprojekte durchgeführt, um Erkenntnisse über die Entstehung und den natürlichen Verlauf von Gefäßfehlbildungen zu ge- winnen und verschiedene Möglichkeiten der Diagnostik und der Therapie zu untersuchen.
Prof. Dr. med. J. Rößler
   Universitätsklinikum Freiburg mit FZSE
  Internetadressen
Europäisches Referenz Netzwerk (ERN) für seltene Multi- system Gefäßerkrankungen (VASCERN):
u www.vascern.eu
Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FSZE):
u www.uniklinik-freiburg.de/fzse.html Interdisziplinäre Sprechstunde für Hämangiome und Ge- fäßfehlbildungen (Universitätsklinikum Freiburg):
u www.haemangioumrunde.de
 Anmerkung der Redaktion:
Weitere Informationen zum Thema ERN auf Seite 40. Den zweiten Teil von Prof. Dr. Rößlers Artikel finden Sie auf Seite 29.
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