Page 21 - Das Magazin 2017
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Die HECOVAN Arbeitsgruppe in den Niederlanden
Multidisziplinäre Versorgung angeborener Gefäßfehlbildungen
Hämangiome und Gefäßfehlbildungen sind Fehl- bildungen, bei denen es wichtig ist, dass diese durch Teams behandelt werden, die darin sehr viel Erfahrung haben. Denn manchmal ist die Behand- lung sehr einfach und manchmal sind die medizi- nisch komplexesten Behandlungen erforderlich. Aber auch bei den einfachen Behandlungen wer- den durch Ärzte, die hierin wenig Erfahrungen ha- ben, manchmal grobe Fehler durch „Nichtwissen“ gemacht und sorgen dafür, dass die Situationen viel schlimmer gemacht wird.
Wir haben
uns in den
Niederlanden
deshalb dafür
entschieden,
Hämangiome und Gefäßfehlbildungen nur noch in ein paar wenigen spezialisierten Kliniken zu behandeln. Die Hecovan-Arbeitsgruppe des Radboud Universitätsklini- kums Nijmegen ist das größte auf Hämangiome und Ge- fäßfehlbildungen spezialisierte Zentrum in den Nieder- landen. Im RadboudUMC Nijmegen behandeln wir mehr als achtzig Prozent aller niederländischen Patienten.
Hecovan Arbeitsgruppe
Die Hecovan Arbeitsgruppe hat einen multidisziplinären Ansatz und ist auf die Diagnostik, Behandlung und Be- treuung von Patienten mit Hämangiomen und Gefäßfehl- bildungen spezialisiert. Unser multidisziplinäres Team besteht aus Spezialisten der Kerndisziplinen der Fach- richtungen Kinderchirurgie, diagnostischer und interven- tioneller Radiologie, Dermatologie, Plastischer Chirurgie, Kinderheilkunde und Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgie.
Dr. med. H. Scharbatke
Falls erforderlich können wir Neurologen, Psycholo- gen, Physiotherapeuten, Internisten, Augenärzte, HNO- Ärzte, Orthopäden, Psychologen etc. konsultieren. Wir arbeiten mit spezialisiertem Krankenpflegepersonal (Nurse Practitioner) und pädagogischen Mitarbeitern. Je nach Bedarf bieten wir Ihnen/Ihrem Kind ein indivi- duelles Behandlungsteam. Unser Team ist international ausgerichtet und besetzt. Deshalb können wir unsere Sprechstunde auch problemlos auf Deutsch oder Eng- lisch abhalten. Die Arbeitsgruppe hat umfangreiche dia- gnostische und therapeutische Möglichkeiten zur Hand, um die am besten geeignete Behandlung auszuwählen.
Behandlungsmöglichkeiten
Es gibt viele verschiedene Behandlungsmöglichkeiten für Gefäßfehlbildungen. Abhängig von Diagnose und Wün- schen des Patienten können folgende Behandlungen angewendet werden: Chirurgie, (Alkohol)Embolisation, Behandlung mit Bleomyzin, unterstützende Behandlun- gen wie Schmerz-, Kompressions- und Physiotherapie, Behandlungen mit Sirolimus im Studienverband.
Face-talk
Natürlich ist es manchmal unumgänglich, dass wir Sie als Patient hier bei uns sehen. Allerdings versuchen wir immer die Anzahl der Kontrollen so weit wie möglich zu begrenzen und so viele Untersuchungen und Sprech- stunden wie möglich an einem Tag zu planen.
Zudem haben wir auch die Möglichkeit einer Onlinevi- site über das „Face-talk“ Interface. Mit Face-talk können wir uns mit Ihnen in einer Videosprechstunde unterhal- ten. Hierbei ist es auch möglich, (medizinische) Informa- tionen wie Dokumente zu teilen. Somit müssen Sie nicht jedes Mal persönlich bei uns vorbei kommen, wir können aber dennoch eine Sprechstunde abhalten. Hierzu brau- chen Sie lediglich einen normalen Computer mit Kamera und Mikrofon oder ein Smartphone. Die dazu erforderli- che App kann kostenlos heruntergeladen werden.
Europäische Referenznetzwerke (ERNs)
Juni 2017
          Vor und nach Propanolol-Behandlung
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