Page 2 - Das Magazin 2017
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 Redaktionsteam (v.l.): Jutta Holtkamp, Claudia Köster, Britta Kleinertz, Kathrin Sachse, Maria Bäumer
 Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. berät, informiert und vernetzt.
Bitte unterstützen Sie unsere ehrenamtliche Arbeit mit Ihrer Spende. Herzlichen Dank!
 VoBa Rhein Ruhr IBAN DE72 3506 0386 8708 8400 01 BIC GENODED1VRR
 Juni 2017
  Vorwort
Liebe Mitglieder, liebe Leserinnen und Leser,
herzlich willkommen in der dritten Ausgabe unserer Informationszeitschrift „Das Magazin“!
Was gibt es Neues? Wie geht es anderen mit dieser Erkrankung? Was kann ich machen, damit es mir weiterhin oder wieder besser geht? Wer ist dieser BV eigentlich? Es gibt viele Fragen, die wir in dieser Ausgabe zu beantworten ver- suchen. Wir wollen informieren, erklären und Menschen verbinden, denn Fachinformationen, Erfahrungen und persön- liche Berichte sind die wertvolle Basis des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. (kurz BV).
Der Themenschwerpunkt dieser Ausgabe spiegelt unser 10jähriges Jubiläum. Wir haben schon Einiges erreicht und laden Sie zu einem kleinen Résumé und einen Blick auf zukünftige Arbeiten ein. Sie können dieses Mal in dem Beitrag von Dr. Meyer an einem Kongress in Berlin teilnehmen und mit Prof. Felbor und Prof. Rößler einen Blick in die aktuelle Forschung erhalten und sich Ihre Meinung dazu bilden. Über die Arbeit und die Erfahrungen unserer Nachbarn in den Niederlanden berichtet Dr. Scharbatke aus Nijmwegen, und Fragen zur aktuellen Systematik werden im Beitrag von Prof. Berlien beantwortet. Auch in dieser Ausgabe können Sie wieder verschiedene Lebenswege und Erfahrungen anderer Mit- glieder kennenlernen.
Außerdem stellen wir Ihnen die neueste Ent- wicklung im Bereich der sogenannten Europäi- schen Referenznetz- werke (ERNs) für Sel- tene Erkrankungen vor, die ein wichtiger Schritt in Richtung einer ver- besserten Versorgung der Betroffenen inner- halb der EU ist.
Vielen Dank an alle un- sere Autoren und Mit- glieder, vielen Dank für die kritischen Fragen, Anregungen und Dis- kussionen und das Inte- resse für ein "Leben mit einem anderen Plan".
Wir wünschen Ihnen viel Freude beim Lesen! Ihr Magazinteam
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