Page 14 - Das Magazin 2017
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 Juni 2017
  Organisationen zur Vertretung der Selbsthilfegruppen
Es gibt Organisationen, die die Interessen von Selbsthilfegruppen vertreten. Hierzu gehören die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Er- krankung und ihren Angehörigen e.V. (kurz BAG Selbsthilfe) sowie die Allianz Chronischer Selte- ner Erkrankungen e. V. (kurz ACHSE e.V.). In beiden Organisationen ist der BV vertreten und arbeitet eng mit den jeweiligen Institutionen zusammen, um die Erfahrungen zu bündeln, die Netzwerke zu stärken und gemeinsame Projekte zu initiieren.
BAG Selbsthilfe
„Über sieben Milli-
onen Menschen in
Deutschland gelten
als schwerbehin-
dert, rund 17 Milli-
onen Menschen im
Alter von über 18
Jahren leben mit Beeinträchtigungen oder chronischen Erkrankungen, die sie im täglichen Leben einschränken. Das ist jede vierte Frau und jeder vierte Mann.“ (Zitat aus dem Teilhabebericht der Bundesregierung, S. 7).
Die BAG Selbsthilfe wurde bereits 1967 gegründet und ist der Dachverband von 113 Bundesverbänden behin- derter und chronisch kranker Menschen und ihrer Ange- hörigen. Inzwischen sind in der BAG Selbsthilfe mehr als 1.000.000 Menschen organisiert.
Selbstbestimmung, Selbstvertretung und Gleichstel- lung behinderter und chronisch kranker Menschen ist ein Grundrecht. Die BAG Selbsthilfe vertritt die Interes- sen durch Mitwirkung in sozialpolitischen Gremien und durch Einflussnahme auf allen staatlichen Ebenen sowie durch Aufklärung und Information der Öffentlichkeit. Die BAG Selbsthilfe, als Dachverband der Gesundheits- selbsthilfe, koordiniert die Entsendung von Patienten- vertretern in den Gemeinsamen Bundesausschuss und in das Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTIG).uwww.iqtig.org
Werner Holtkamp, Kathrin Sachse
Für den BV sind Werner Holtkamp und René Strobach in die Fachgruppen auf Bundesebene als Patientenvertre- ter entsandt.
Weitere Informationen finden Sie unter:
u www.bag-selbsthilfe.de ACHSE e.V.
Im Jahr 1999
entstand aus
unterschiedli-
chen Mitglieds-
verbänden der BAG Selbsthilfe der Gedanke eines Ar- beitskreises „Seltene Erkrankungen“. Aus der Überzeu- gung, dass noch viel mehr für die „Seltenen“ zu erreichen ist, wurde 2004 die ACHSE e.V. gegründet. Eva Luise Köh- ler, Ehefrau des ehemaligen Bundespräsidenten Horst Köhler, übernahm 2005 die Schirmherrschaft. Die ACHSE e.V. ist heute ein Netzwerk von rund 117 Selbsthilfeor- ganisationen. Unser Bundesverband ist bereits seit 2008 Mitglied und wurde im Februar 2017 zum „Mitglied der Woche“ ernannt.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die „Waisen der Medizin“. Unter diesem Motto realisiert die Achse un- terschiedlichste Projekte, um die „Seltenen“ bekannter zu machen. Dazu gehört beispielweise auch der jährlich stattfindende „Tag der Seltenen Erkrankungen“, an dem unser BV jedes Jahr in Essen mit einem Stand vertreten ist. In diesem Jahr startete ACHSE e.V. außerdem die „Einer für alle“-Aktion, bei der sie viele Mitglieder des BV unter- stützten. Außerdem hat der BV 2016 Herrn Hartmut Fels als Verteter der ACHSE e.V. zum Patiententreffen eingela- den, um die Arbeit der ACHSE e.V. vorzustellen.
Alle Projekte, Ziele und Aufgaben finden Sie unter:
u www.achse-online.de
      Patiententreffen 2016, Vorstellung der ACHSE e.V. durch Herrn Fels
 Essen, Einkaufszentrum Limbecker Platz, Tag der Seltenen 2017
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Foto: © Kathrin Sachse





































































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